 | Schweiz / Svizzera |   |
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Marco Massimo
Dienstag, den 25.10.2011 22:53 |
Super schöne Seite. Gut gemacht. |
Ben Matte
Freitag, den 07.10.2011 18:27 |
Ganz tolle Seite, hier erlebt man Gemeinschaft, Austausch, Trost und Hoffnung. Danke! |
bobman
Dienstag, den 28.06.2011 22:38 |
Hallo ich bin neu hier, habe diese Seite heute gefunden und bin voll begeistert.
Es ist doch irgentwie tröstlich zu sehen man ist nicht allein mit dieser Krankheit und den Folgen.
Danke an die Erfinder.
LG bobman |
Bea
Homepage
E-Mail
Mittwoch, den 09.02.2011 18:59 |
Hallo
Bereits im November 09 habe ich Eure HP entdeckt und bei uns im Elternforum verlinkt, da ja auch Kinder bereits von dieser Krankheit betroffen sein können.
So hat Eure Seite auch schon recht viele Aufrufe. Ich hoffe, dass darum auch Ratsuchende über uns zu dem wertvollen Angebot von Euch gestossen sind und so Hilfe bekommen haben
Ganz herzliche Grüsse
Bea |
Betül
Montag, den 20.09.2010 03:33 |
Hallo,
meine Tante hat nach der geburt ihrer Tochter die diagnose ph bekommen und wird seither mit medikamenten behandelt, jetzt ist ihre tochter 17 und sie geht immernoch viel und gerne spazieren! bei ihr wurde es relativ früh diagnostiziert was wohl von forteit war. ich freue mich jedesmal ihr lachendes und grinsendes gesicht zu sehen... ich hoffe das ich das noch jahrelang tun kann :)
ich wünsche allen ph patienten und ihren angehörigen viel glück, ich bete für euch :) |
Marlies Rosenthal
E-Mail
Samstag, den 28.08.2010 17:49 |
Hallo,
Der 15.07.2010 d.J. war für mich der schlimmste Tag im Leben!
Mein Mann Manfred ist nach 4jährigem Kampf an idiop.ph gestorben.
Die Hoffnung auf eine Lungentransplantation, alle Untersuchungen waren schon gemacht, hat ihn aufrecht erhalten, bis zum 16.03.2010, da war klar, er wird nicht transplantiert. Dieser lebensfrohe,optimistisch lebensmitreißender Mensch fiel nach diesem Gespräch in sich zusammen.
Ein Sterben auf Raten nannten wir es.
Sein Kampf ist vorbei! Er hinterläßt eine große Lücke, nicht nur innerhalb der Familie, nein auch im Leben anderer Menschen, die sehr gerne für und mit ihm gearbeitet haben.
Wir alle können nur hoffen, daß es der Forschung gelingt in den ächsten 10-20 Jahren gelingt, mehrfür diese Krankheit tun zu können.
Alle Ph-Patienten bitte ich, auch im Namen meines verstorbenen Mannes, gebt die Hoffnung niemals auf, kämpft weiter!!
Mit liebem Gruß
Marlies Rosenthal |
Bernd
Homepage
E-Mail
Sonntag, den 08.08.2010 09:24 |
Eine tolles Informationsangebot für uns Schnaufis.
Viele Grüße vom Lungennetzwerk aus Deutschland |
Simone Rosenthal
E-Mail
Mittwoch, den 04.08.2010 08:31 |
Hallo,
bei meinem Vater wurde die Krankheit Anfang 2006 festgestellt. Am 15.07.2010 ist er gestorben.
Er hat an verschiedenen Studien der Uni Giessen teilgenommen. Regelmäßig nahm er das Medikament Tracleer. Innerhalb von 2 Jahren hat es sich bei ihm so verschlechtert, dass er nun ganztags mit Sauerstoff versorgt werden musste. Auch in dieser Zeit waren keine Spaziergänge mehr möglich.
Nach unzäligen Vorbereitungen und Untersuchungen im letzten Jahr, fand im März diesen Jahres ein Gespräch zur Transplantation in Hannover statt. Diese wurde abgelehnt. Mein Vater hatte alle seine Hoffnungen, die Krankheit endlichzu "besiegen", in dieses Gespräch gesteckt.
Am 15.07.10 ist er friedlich mit 55 Jahren in seinem Büro eingeschlafen.
Leider gibt es immer noch nicht genügend Informationen über diese Krankheit.
Jemanden so leiden zu sehen bzw. zu sehen, wie sich innerhalb von 4 Jahren sein Gesundheitszustand so drastisch verschlechtert hat, gibt einem zu denken!!!
Ich wünsche allen Patienten, dass sie Mut und Kraft haben, weiter gegen diese Krankheit zu kämpfen und hoffe, dass es irgendwann noch eine alternative Heilmethode gibt oder geben wird!!!!
MfG
S. Rosenthal |
Elke Gutschmidt
E-Mail
Sonntag, den 16.05.2010 09:58 |
Hallo Allerseits,
ich bin seit 5 Jahren sauerstoffpflichtig und ich bin Ansprechpartnerin für Sauerstoffpflichtie für den Bereich Hagen und Ennepetal in Westfalen. Durch Zufall bin ich auf Eure Seite gelangt und möchte Euch sagen - einfach toll.
Laut schriftlicher Mitteilung des Chefarztes Dr. Nilius, von der Helios Klinik Hagen-Ambrock, können hier Helios-Tragegeräte kostenlos rund um die Uhr aufgefüllt werden. Die Behälter befinden sich auf der Station P4.
Ich wünsche Ihnen, daß Ihre Seite täglich gut besucht wird.
Liebe Sonntagsgrüße wünscht die
Ruhrpottmotte |
Hedwig Kleineheismann
Homepage
E-Mail
Samstag, den 08.05.2010 17:48 |
Hallo, Herr Bosshard, Ihre HP ist sehr gelungen und vor allem sehr informativ. Ich bin beeindruckt. Die Einträge im Gästebuch zeigen auf wieviel Menschen dieses Forum brauchen und wie wichtig die Werbung um Organspenden immer noch ist.
Wir alle sind aufgerufen, immer und überall, diese Situation in der Öffentlichkeit zu verkünden und mit der Thematik zu konfrontieren.
Ich danke Ihnen, daß unser Buch " Mein Kind soll leben" hier vorgestellt wird und hoffe gleichzeitig mit diesem Buch Menschen zu erreichen und zu überzeugen hin zur Organspende.
Danke!
Herzlichen Gruß an Sie und Ihre Mitglieder
von Hedi u. Claudia Kleineheismann aus der Lüneburger Heide |
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