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    Hedwig Kleineheismann
    Homepage
    E-Mail

    Samstag, den 08.05.2010 17:48
    Hallo, Herr Bosshard, Ihre HP ist sehr gelungen und vor allem sehr informativ. Ich bin beeindruckt. Die Einträge im Gästebuch zeigen auf wieviel Menschen dieses Forum brauchen und wie wichtig die Werbung um Organspenden immer noch ist.
    Wir alle sind aufgerufen, immer und überall, diese Situation in der Öffentlichkeit zu verkünden und mit der Thematik zu konfrontieren.
    Ich danke Ihnen, daß unser Buch " Mein Kind soll leben" hier vorgestellt wird und hoffe gleichzeitig mit diesem Buch Menschen zu erreichen und zu überzeugen hin zur Organspende.
    Danke!
    Herzlichen Gruß an Sie und Ihre Mitglieder
    von Hedi u. Claudia Kleineheismann aus der Lüneburger Heide

    michaela
    E-Mail

    Samstag, den 16.01.2010 11:55
    Hallo zusammen,
    ich habe mich mir heute neu angemeldet.Ich bin 42 Jahre und habe die Diagnose PPH seit Dez.99.Bin seit Jan.2000 in der MHH in Behandlung.Nehme zur Zeit an Medi.Tracleer 125mg 1-0-1,Revatio 20mg 2-2-2,Marcumar,Pantozol,Eisen,L-Thyroxin usw.Ich habe eine Tochter von 13 Jahre und wir leben zusammen mit meiner Mutter in einer WG.
    Es grüsst euch
    Michaela

    Hilfsorganisation Open Heaven
    Homepage

    Mittwoch, den 26.08.2009 14:21
    Herzlichen Glückwunsch zu der super Arbeit in der Schweiz,
    Open Heaven Deutschland

    evolab - Ausbildungsinstitut für Pharmareferenten shqa
    Homepage

    Mittwoch, den 26.08.2009 14:18
    Beste Grüße aus Zürich Kloten
    evolab

    Johann
    E-Mail

    Mittwoch, den 06.05.2009 12:32
    Ich finde es total schön, dass ihr hier den Menschen eine Plattform gebt um sich auszutauschen, hilfe zu finden und zu sehen, dass sie nicht alleine sind. Meine kleine Schwester hat es leider auch nicht geschafft, aber ich hoffe dass die Medizin eines Tages soweit sein wird ihnen und uns zu helfen.
    Liebe Grüße

    carmen
    Homepage
    E-Mail

    Mittwoch, den 18.02.2009 17:17
    Hallo

    Lange lange war ich immer wieder auf dieser Seite, hab mir immer wieder die neusten Beiträge angesehn. Meine Tochter Daniela hatte auch PPH, und Down-syndrom, wir haben so lange gekämpft und doch am Schluss verloren , die Krankheit war einfach zu stark.
    Und doch bin ich dankbar für jede Sekunde die ich mit ihr hatte.

    Danke Daniela das du so lange bei mir warst, ich hoffe es geht dir jetzt besser ohne inhalieren und tausende Tabletten.

    Ich vermsise dich so sehr.

    Carmen mit Daniela immer im Herzen dabei

    traum
    E-Mail

    Donnerstag, den 24.07.2008 07:30
    Hallo

    Gibt es eigentlich irgendwo auf dem Internet Informationen zur CHRONISCHEN Hyperventilation?

    Oder gar eine Selbsthilfegruppe zu diesem Thema?

    Danke für Hinweise.

    Admin:
    Im Internet findet man einiges über die chronische Hyperventilation.
    www.google.de "chronische Hyperventilation"
    Selbsthilfegruppen gibt es sicher auch da die Hyperventilation bei einigen anderen "Grunderkrankungen" vorkommt muss man sich die richtige Gruppe suchen.
    Ärzte können da oft vermitteln da sie dieses Problem kennen.
    http://www.sozialphobie-do.de/w/Inhalt/Hyperventilation
    E-Mail ist ungültig!

    ste
    E-Mail

    Dienstag, den 10.06.2008 09:12
    Guten Tag zusammen

    Bei meinem fast 16. Jährigen Bruder wurde im April pph festgestellt. Es ist für uns alle schrecklich. Doch wir versuchen füreinander da zu sein.
    Ich denke es wäre wichtig für meinen Bruder, dass er sich mit jemandem austauschen kann, der ähnliches durchlebt.Ist jemand in seinem Alter oder sonst jemand der sich angesprochen fühlt?! Bitte meldet euch via Mail.

    Ich danke euch und wünsche ganz viel Kraft.

    Liebe Grüsse

    YvonneC.
    E-Mail

    Freitag, den 11.04.2008 17:16
    Liebe Mitleser,

    meine Tochter Yvonne hat praktisch seit Geburt PH, da sie nicht selber lesen und schreiben kann, tue ich es für sie. Festgestellt wurde ein Druck vom 82 mmHg absolut am 31.03.2008, da das ganze mit einem komplexen Herzfehler verbunden ist, gilt höchste Vorsicht bei der Medikametengabe. Zurzeit sind wir bei Amlodipin 15 mg täglich, was Knöchelschwellungen und Rotverfärbung der Fuesse zur Folge hat. Auch nimm sie Sauerstoff. Die Ärzte im Herzzentrum Bad Oeynhausen wollen umstellen auf Bosentan u. Sindelafin.
    Wer hat Erfahrungen? Allmählich läuft uns die Zeit weg. Bitte schreibt mir.
    Tausend Dank.
    Petra

    Diana Ch.
    E-Mail

    Mittwoch, den 26.03.2008 21:55
    Hallo an Euch alle,

    möchte mich hier einmal vorstellen, also mein Name ist, wie ihr ja sicher schon gesehen habt Diana. Ich bin 30 Jahre alt bin verheiratet und habe zwei Kinder. Bei mir wurde im Juli 2007 eine Rechtsherzinsuffiziens NYHA III festgestellt. Bin seit dem in Behandlung bei der medizinischen Hochschule Hannover. Werde dort mit Revatio (3x20mg) und seit ca. 4 Monaten zusätzlich mit Bosentan behandelt. Wer kann mir mehr Input geben. Bin im moment wieder an so einem Punkt wo ich mich frage wie lange das alles noch gut geht?! Wie lange helfen die Medikamente?! Lese immer soviel von einer geringen Lebenserwartung...

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    Als PH-Patient, wie hoch ist ihr Hämoglobinwert?
    < 6%
    6 - 7.9%
    8 - 9,9%
    10 - 11,9%
    12 - 13,9%
    14 - 15,9%
    16 - 17,9%
    18 - 19,9%
    20 - 21,9%
    > 22%

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    silbergold : Ich wünsche allen einen guten Rutsch in ein gutes, gesundheitlich erfreuliches neues Jahr

    Svenja : ich wünsche allen frohe weihnachten

    Renate M : Ich wünsche euch allen gesegnete Weihnachstage und ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr

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