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Lebensqualität.
 Was versteht man darunter?
Dies ist eine schwere Frage die man nicht so schnell beantworten kann. Macht man eine Umfrage wäre man von den Aussagen zum teil überrascht. Jeder hat seine eigene Vorstellung von Lebensqualität. Für die einen steht das Materielle an erster Stelle, andere finden in der Liebe oder in der Körperlichen Aktivität Ihre Lebensqualität. Aber wie sieht es bei einem Menschen aus, der an einer Erbkrankheit leidet oder eine schlechte Diagnose bekommt? Auch da gibt es keine pauschale Bezeichnung der Lebensqualität. Mit einem kurzen Ablauf meiner Krankheit möchte ich meine persönliche Auffassung von Lebensqualität zum Ausdruck bringen.
Diagnose – primäre pulmonale Hypertonie / hoffen und bangen
Vor meiner Erkrankung war für mich die Familie (Frau und drei Kinder) mein ein und alles. Eine gute Arbeitsstelle und ein ansprechender Monatslohn rundeten das ganze ab. Damals hätte ich zum Begriff Lebensqualität vermutlich eher solche Begriffe wie „guter Lohn, sich schöne Ferien leisten, ein tolles Auto, usw.“ gebraucht.
Doch im Mai 1998 erhielt ich die niederschmetternde Diagnose der primären pulmonalen Hypertonie. Eine sehr schwere Lungenerkrankung bei der die Lunge und die rechte Herzseite in Mitleidenschaft gezogen werden. Der arterielle Druck zwischen Lunge und Herz erhöhte sich dramatisch. Bei der „Enddiagnose“ sprach man von einer möglichen Lebenserwartung von höchstens ein bis zwei Jahren.
Lebensqualität, ja wo ist sie geblieben? Die neuen Begriffe waren nun nicht mehr auf der Materiellen Seite zu suchen, sondern verlagerten sich auf den eigenen Körper „Gesundheit, langes Leben, keine Schmerzen, usw.“ Am Anfang war man noch zufrieden wenn man einige hundert Meter ohne Probleme zurücklegen konnte. Auch dass man nur noch halbtags arbeiten gehen konnte und dabei fünf bis sechsmal pro Tag inhalieren musste empfand man bald als „noch gute“ Lebensqualität.
Der Abbau
Doch die Krankheit schritt trotz sehr guten Medikamenten weiter voran. Bald konnte ich nur noch einige Meter beschwerdenfrei zurücklegen. Treppensteigen oder andere sportliche Aktivitäten konnte ich schon lange nicht mehr machen. Durch die enorme Überbelastung der rechten Herzseite bekam ich schon bei kleineren körperlichen Anstrengungen einen Ohnmachtsanfall. Duschen und sogar das Wasserlösen wurden zur Mutprobe. Die eigenen vier Wände wurden langsam zum Gefängnis. Arbeiten war nicht mehr möglich. Aus dem Haus gehen wurde zur Tortur. Zeitungen lesen oder am Computer arbeiten musste ich auch bald einschränken, da ich mit meinen Augen Probleme bekam. Die einzige Abwechslung bot sich mit dem Fernseher. Doch auch mit diesem Zeitvertreib hielt man es schon bald kaum mehr aus. Die Talkshows hingen einem bald zum Halse heraus. Wie stand es jetzt mit der Lebensqualität? Durch das Ärzteteam auf eine mögliche Transplantation angesprochen, empfand man selbst noch diese Situation als momentan gute Lebensqualität (aus Angst?). Doch immer mehr fragte man sich in einsamen Stunden wie soll es weitergehen. In depressiven Phasen kreisten auch schon Gedanken wie „jetzt für immer einschlafen und dem ganzen ein Ende setzen“. Sollte man wirklich noch weiterkämpfen? Sollte man sich für eine Transplantation entscheiden? Sollte man wirklich die zu erwartenden Schmerzen auf sich nehmen? Für was, für wen? Aber halt, da ist ja noch die Familie sollten die Kinder wirklich ohne Vater weiterleben müssen? Lohnt es sich nicht noch dafür zu kämpfen? Ja, Ja, Ja natürlich keine Frage.
Endlich konnte ich mich für eine Transplantation entscheiden. Es folgten die nötigen Untersuchungen im Unispital Zürich und das nach Hause gehen mit einem Pager bewaffnet, in der Hoffnung ihn nie oder doch so schnell als möglich zu gebrauchen.
Leben mit einer neuen Lunge
Ich hatte riesiges Glück, nach nur zwei Monaten erhielt ich ein Telefon der Koordinationsstelle, das ein passendes Organ für mich gefunden wurde. Am 19. Januar 2000 wurde bei mir eine bilaterale (beidseitige) Lungentransplantation durchgeführt.
Der Eingriff und die Erholungsphase verliefen erstaunlich gut. Nach nur 2 ½ Wochen konnte ich das erste mal über das Wochenende probeweise nach Hause. Nach der dritten Woche wurde ich aus dem Spital entlassen und konnte mit einer neuen Lunge und einem neuen Lebensgefühl nach Hause gehen. Auch die Lebensqualität die ich noch vor kurzer Zeit so tief angesetzt hatte verbesserte sich von Tag zu Tag. Nach kleineren Hochs und Tiefs ging es mir recht gut.
Gründung der Selbsthilfegruppe
Durch meine eigenen Erfahrungen die ich im laufe meiner Krankheit gemacht habe gründete ich die „PPH Selbsthilfegruppe Schweiz“ Mit einem entsprechendem Internetauftritt versuche ich nun auch anderen Betroffenen Menschen und Familien mit Informationen, Fachbeiträgen, und einer Plattform für persönliche Beiträge und Kontaktadressen über die schwere Zeit zu helfen. Aufklärung der Schweizer Ärzte über diese seltene Erkrankung, in der Hoffnung dass die eine oder andere Diagnose und dadurch eine frühzeitige Behandlung gemacht werden kann und damit ev. eine Transplantation hinfällig wird, treiben mich in meiner Arbeit an.
Vereinsgründung
Am 15. Januar 2010, also genau nach 10-Jahren wurde aus der Selbsthilfegruppe der Schweizer PH-Verein (SPHV) für Menschen mit pulmonaler Hypertonie gegründet. Durch die Vereinstätigkeit bekam ich die Möglichkeit noch effizienter zu arbeiten. Selbst organisierte Patiententreffen und kleinere Regionaltreffen bereichern jetzt unser Angebot.
Jubiläum 2011
Ich konnte in diesem Jahr mein 11-jähriges feiern. Die Medikamente haben schon auch ihre Spuren hinterlassen, aber die Lebensqualität ist immer noch ausgezeichnet. Ich bereue keinen Schritt und ich würde es heute nochmals genau so machen.
Ohne Familie und Freunde geht nichts
Ohne meine liebe Frau die mir immer hilfsbereit zur Seite stand und meine drei Kindern die mich bei allerlei Tätigkeiten im und um das Hause ersetzen mussten hätte ich den Mut zum Überleben kaum gehabt. Heute geniesse ich mit meiner Familie jeden Tag wie er kommt. Das Leben erlebe ich heute viel bewusster und intensiver. Und die Lebensqualität? Ja heute habe ich wieder eine recht gute Lebensqualität. Treppensteigen, Velofahren und ausgiebige Spaziergänge sind wieder möglich. Das Materielle steht immer noch im Hintergrund. Heute würde ich bei der Frage nach der Lebensqualität ganz anders antworten. Lebensqualität hat man, wenn man glücklich und zufrieden ist, dazu braucht es weder viel Geld noch tolle Autos. Das schönste ist es wenn man eine Familie oder Partner hat mit denen man sich über alles unterhalten kann und die auch in schweren Zeiten zueinander stehen. Ich hoffe dass jeder der in einer ähnlichen Situation steht einen lieben Menschen neben sich hat, der einen aus einer Depression führen und Ihm den Lebensmut erhalten kann.
Für Fragen und Anregungen können sie mich jederzeit via. E-Mail, Brief oder Telefon kontaktieren.
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Bruno Bosshard
Schweizer PH-Verein (SPHV)
für Menschen mit pulmonaler Hypertonie
Im Rossweidli 1
CH-8045 Zürich
Tel: +41 (0)44 461 59 80
E-Mail: bosshard@lungenhochdruck.ch
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Renate M : Ich wünsche euch allen gesegnete Weihnachstage und ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr
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