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| [Trauer] - Lisa Edelmann |
  Information zu meiner Person:
Lisa Edelmann
ist am 5. Mai 2001 gestorben
Sekundäre pulmonale Hypertonie
Ein Beispiel
Ende Januar 2001
Ich bin 1950 geboren, Lehrerin und alleinstehend. Seit Sommer 99 kann ich nicht mehr arbeiten und bin frühpensioniert aus gesundheitlichen Gründen.
Die Diagnose Sekundäre Pulmonale Hypertonie bekam ich im Februar 2000.
Im Herbst 98 hatte ich die erste Lungenembolie und war deswegen eine Woche im Inselspital Bern. Eine medizinische Ursache wurde keine gefunden. Also entliess man mich, blutverdünnt mit Marcoumar.
Nach einem halben Jahr stoppten wir die Einnahme von Marcoumar. Ich spürte aber schon bald wieder die gleichen Symptome wie im Herbst. Zuerst verdrängte ich alles und dachte, das käme dann schon wieder, ich müsse nur ein bisschen trainieren. Anstatt eine bessere Kondition zu erhalten, verschlechterte sich mein Zustand. Ich musste zum Spezialisten für einen Lungenfunktionstest. Ich erreichte Grenzwerte, und der Arzt meinte, es könne etwas Asthma-artiges sein oder wieder Lungenembolie, er spreche mit meinem Hausarzt. Unglücklicherweise waren die beiden Ärzte nacheinander abwesend und es dauerte sieben Wochen, bis ich den Hausarzt anrufen konnte. Er liess meine Lunge sofort kontrast-röntgen, und wieder wurden Embolien in beiden Lungenflügeln festgestellt. Noch am gleichen Tag fingen wir mit der Blutverdünnung an.
Drei Wochen danach begann ich einen leichten Schmerz beim Atmen zu spüren und war ziemlich schockiert. Trotz Blutverdünnung Schmerzen! Ein Röntgenbild ergab jedoch keinen Befund, also ging ich wieder nach Hause. Der Schmerz blieb. Ich arbeitete weiter bis im Sommer 99. Als Klassenlehrerin einer siebten Klasse hatte ich das Gefühl, eine Stellvertretung zu diesem Zeitpunkt sei unmöglich.
Endlich begannen die Ferien. Zur Erholung fuhr ich erst mal nach Südfrankreich. Nach ein paar Tagen am Meer bekam ich heftige Schmerzen im ganzen Brustkasten, Schmerzen, die mir inzwischen schon sehr bekannt waren! Zum Arzt wollte ich nicht, da ich ja wusste, worum es sich handelte.
Nun setzte eine sehr intensive Suche nach der Ursache ein, zuerst ein Computertomogramm der Lunge, dann des Bauches. Da dieser Befund unklar war, musste ich ins Frauenspital zur gründlichen gynäkologischen Abklärung. Bei einer Bauchspiegelung zeigten sich einige Myome, die aber nicht entfernt wurden, weil sie als Ursache für die Embolien nicht in Frage kamen.
Inzwischen war klar, dass ich das neue Schuljahr nicht beginnen konnte. Mein Zustand war schlechter als zu Beginn der Ferien! Die teilweise strapaziösen Untersuchungen setzten mir auch zu, ebenso die immer “normalen Befunde!
Im Herbst musste ich zum Kardiologen, der einen leicht erhöhten Druck im rechten Herzen feststellte und mir riet, nur sanft zu trainieren.
Im November 99 fing ich an mit einem ärztlich kontrollierten Lungen-Rehabilitations-Programm. Atem- und Krafttraining funktionierten gut. Schon nach kurzer Zeit stellte sich aber heraus, dass ich im Ausdauerbereich nicht die entsprechende Leistung erbringen konnte. Nach sechs Wochen wurde ich nochmals kardiologisch untersucht. Und offenbar war der Druck im Lungenkreislauf in den vier Monaten seit der letzten Untersuchung erheblich gestiegen.
Der Lungenspezialist meldete mich an in Zürich im Universitätsspital. Ich beendete das Training, ohne den Kreislauf zu forcieren. Allerdings bekam ich in den letzten Tagen wieder heftige Schmerzen und musste am letzten Trainingstag deswegen ins Krankenhaus eintreten. Ein weiteres Computertomogramm zeigte wieder Lungen-embolien, das vierte Mal und das zweite Mal trotz Marcoumar!
Ende Januar 2000 konnte ich in Zürich eintreten und wurde nochmals gründlich untersucht. Ein Spezialist aus Mainz musste beurteilen, ob er die Blutgerinnsel operativ aus der Lunge entfernen könnte.
Es sollte fünfeinhalb Wochen dauern, bis zum Entscheid, diese Operation sei zu gefährlich und würde nicht durchgeführt.
In den ersten drei Tagen im USZ erfuhr ich auch von der Ilomedin-Studie und der Möglichkeit einer Lungentransplantation - es war der reine Horror!
Bis ein halbes Jahr davor wusste ich noch nicht einmal, dass man Lungen transplantieren konnte!
Nach neun Tagen entliess man mich aus dem USZ auf Abruf. Nach zwei Tagen zu Hause fingen die Schmerzen wieder an, zum fünften Mal, nur drei Wochen nach der letzten Attacke! Nun geriet ich in Panik und war überzeugt, dass ich nicht mehr lange zu leben hätte.
Zwei Tage später wies mich der Hausarzt wieder ins Krankenhaus ein, wo ich vier Wochen lang blieb bis zur Entscheidung.
Nun folgte ein zweiter Aufenthalt im USZ, diesmal, um in die Ilomedin-Studie einzutreten.
Anlässlich dieses Aufenthaltes erfuhr ich Genaueres über meine Krankheit und die Konsequenzen. Den Beruf als Lehrerin werde ich nicht mehr ausüben können und mit sportlichen Aktivitäten ist es mehr oder weniger vorbei. Auch im Haushalt bin ich eingeschränkt und bekomme Hilfe von der Spitex.
Die Abklärungen bei der Invalidenversicherung sind inzwischen auch abgeschlossen. Ich bin frühpensioniert und habe Anspruch auf eine volle Invalidenrente.
Die Ilomedin-Studie ist beendet, und ich inhaliere jetzt mit dem Medikament. Ich bin hundertprozentig überzeugt, dass ich während der Studie das Placebo inhalierte, weil ich jetzt einen Effekt spüre. Zuerst war ich total euphorisch und baute gleich wieder riesige Erwartungen auf. Das hat sich dann nach einiger Zeit relativiert. Die Krankheit dauert nun schon so lange und kann nicht innerhalb weniger Wochen verschwinden! Also inhaliere ich fleissig weiter und warte auf bessere Tage. Inzwischen bin ich schon zufrieden, wenn sich mein Zustand nicht verschlechtert.
Ich gerate immer wieder in Krisen, kann meinen Zustand schlecht akzeptieren und versuche, mich auf ein neues Leben einzustellen, suche Bewegungsarten, mit denen ich die Muskeln erhalten kann, ohne den Kreislauf zu belasten. Ich habe angefangen mit Tai Chi, was bis jetzt gut geht und Spass macht. Ich bin ein ausgeprägter Bewegungsmensch und viel geritten in den letzten Jahren. Ich muss meine ganze Einstellung zum Leben verändern und wegkommen vom Gedanken, das gehe dann schon, wenn ich mich ein bisschen anstrenge. Ich merke, dass diese Philosophie weit verbreitet ist. Und ich kann mit dem Willen gar nichts mehr ausrichten, ich kann mein Herz nur noch schonen.
Knapp einen Monat nach Beginn der Inhalation mit Ilomedin spürte ich bereits Verbesserungen. Wenn ich mich bückte, konnte ich auch den Kopf wieder nach unten halten ohne das Gefühl, er platze gleich. Und am Hals hatte der Druck auch nachgelassen. Ich konnte zwar noch keine grössere Leistung erbringen, fühlte mich aber bedeutend besser dabei. Ich spürte, wie die Energien wieder anfingen zu fliessen und meine Lebenslust zurück kehrte.
Etwa zur gleichen Zeit passierte aber ein Ereignis, das mich enorm in die Höhe brachte und mir einen Energieschub versetzte, der mein ganzes Leben veränderte: Ich verliebte mich!
Das ist die Medizin, die mir seit Jahren gefehlt hat. Ich wusste es ja eigentlich die ganze Zeit, aber in dem Bereich kann man gar nichts erzwingen.
Und es passierte zu einem Zeitpunkt, da ich völlig losgelassen hatte und jegliche Hoffnung in die Richtung aufgegeben hatte.
Deshalb kehrte ich endgültig ins Leben zurück und war äusserst motiviert, mit dem Inhalieren weiter zu machen, um noch mehr positive Veränderungen zu bewirken.
Aber wie es halt so ist im Leben: Wunder gibt es nicht! Ab Oktober fing eine schmerzliche Zeit der Ernüchterung an: Eine erneute kardiologische Untersuchung ergab, dass mein Herz ungefähr in dem Zustand war wie vor einem Jahr! Das erschütterte mich tief.
Auch meine (zu grossen) Hoffnungen in die Beziehung wurden nach und nach zunichte gemacht, bis im Januar das endgültige Aus kam. Meine Krankheit wurde zunehmend zum Problem und schliesslich zum unüberwindbaren Hindernis. Ich kann noch nicht einmal böse sein, ich verstehe.
Dann starb im November auch noch meine Mutter, und es folgte eine traurige Zeit des Abschiednehmens und der Haushaltauflösung.
Gesundheitlich ging es mir auch schlechter. Ich hatte noch weniger Energie, fror nur in der winterlichen Kälte und bekam auch noch ein Problem mit der Zunge. Es scheint eine Allergie auf Ilomedin zu sein. Bei einem Abstrich kam kein Befund heraus! Und doch fühlt sich diese Zunge immer wie verbrannt an und ist mehr oder weniger wund.
Nun habe ich eine Psychotherapie angefangen und schöpfe wieder etwas Hoffnung, mein Leben mit dieser Hilfe doch wieder etwas besser meistern zu können.
Gegen die Kälte gehe ich an mit Besuchen im Solarium!
Ein Spruch beschäftigt mich schon seit geraumer Zeit intensiv:
Das Leben ist nicht verpflichtet, uns zu geben, was wir erwarten. (Margaret Mitchell)
Copyright: Text /Januar 2001/ L. Edelmann
| Veröffentlicht von Administrator am Mittwoch, den 12.03.2003 um 15:09  Druckversion |
| Beitrag: [Trauer] - Lisa Edelmann | 1 Kommentar(e) | | | Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich. | Von: Gast
Datum: 17.07.2005
Uhrzeit: 05:09 Uhr | Danke. Ich habe diese Artikel ganz durchgelesen, obwohl Deutch fuer mich eine Fremdsprache ist. Schoen, sensistive, klar, persoenlich, infomativ !
Von meinem Roentgenbild hat der Radiologe bemerkt dass ich Zeichen von Pulmonarhochdruck habe. Ich bin 61, habe seit alte von 12 oftes Lungenschmerzen, manchmal sehr stark. Mit 17 wurde ich Wegen mehrmals wiederholte Pneumothorax operiert. Es ging mir lange Zeit dannach relative gut. Schemzen hatte ich jedoch immer, und immer wieder; aber das linken Lunge kollabiert nicht merh und ich konnte viel leisten. Aerzte meinten immer dass das Schmerzen sei durch "Reibung von Narben" veruersacht. Doch, in der letzete Zeit werde ich mehr kuerzatmich. Ich bin von einem Kardiologe alle Paar Monate betreuet, doch machmal horcht er nicht eimal mein Herz und Lungen ab. (Hier sind wir aufs Land.) Mein Herz schlagt manchmal nur 38-40 mal pro minute, und tut weh, aber sie finden -- oder sagen sie finden -- es fehle mir nichts am Herzen. s-t wave Abflachung und Senkungen, aber das Herzkatazierung war Januar 2003 normal -- alle Gefaesse offen. Jetzt meine ich ich soll eine Ueberweisung an einem Pulmonaloge erbitten und/oder an einem Herzzentrum! |
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katrin.r : Allen einen wunderschönen Frühling!
silbergold : Ich wünsche allen einen guten Rutsch in ein gutes, gesundheitlich erfreuliches neues Jahr
Svenja : ich wünsche allen frohe weihnachten 
Renate M : Ich wünsche euch allen gesegnete Weihnachstage und ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr
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