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| [PH-Beiträge-Kinder] - Alexander Mair am Tinkhof |
 Bei Alexander wurde PPH durch einen Herzkatheder im Herzzentrum in München mit 15 Monaten (heute 12 Jahre) diagnostiziert. Für uns brach eine Welt zusammen.
Wir ließen die klinischen Berichte um die Welt reisen. Nach mehren Antworten, war für uns klar, dass die beste Lösung das uns nahe gelegene Zentrum Bologna war. Prof. Galié, unserer Meinung nach der beste auf diesem Gebiet, untersuchte Alexander und wurde dann mit Bosentan Tracler und Revatio (damals noch Viagra genannt) und dem Blutverdünnungsmittel Cumadin behandelt.
Vor 2 ½ Jahren bekam Alexander eine Zyste im Kopfbereich, die in Bologna erfolgreich entfernt wurde. Nach 5 wöchigen Krankenhaus Aufenthalt war er wieder einiger massen fit.
Alexander ist ein sehr willenstarkes und fröhliches Kind. Jetzt besucht er die 2. Mittelschule und ist ein sehr guter Schüler. Alexander hat einen Kinder Rollstuhl den er bei Bedarf benützt, und auch sehr gut mit ihm klar kommt.
Dieses Jahr, am 2. Oktober bekam Alexander einen Herzstillstand, sofort wurde er per Hubschrauber nach Bologna geflogen. Wie auch schon Jahre davor erholter er sich sehr schnell, Doch diesmal waren sich das Ärzteteam mit uns Eltern einig, dass wir nicht länger alles hinausziehen sollten. Ihm wurde ein Katheder für das Flolan-Medikament gelegt. Er kam auch, nach den ganzen notwendigen Untersuchen auf die Liste einer Lungentransplantation. Alexander nimmt alles sehr zuversichtlich. Er freut sich auf eine bessere Lebensqualität, mit seinen Freunden um die Wette laufen, „kraxeln“ und vor allem Fußball spielen zu können. Sein Wunsch ist es einfach gleichwertig zu sein.
Jetzt wird wohl Geduld angesagt sein, bis und nach seiner Transplantation die in Wien gemacht wird. (Dr. Klepetko).
Mit freundliche Grüßen
Marion und Wolfgang Mair am Tinkhof
[@uelle: Marion und Wolfgang Mair am Tinkhof / November 2009]
| Veröffentlicht von Administrator am Sonntag, den 29.11.2009 um 15:22  Druckversion |
| Beitrag: [PH-Beiträge-Kinder] - Alexander Mair am Tinkhof | 1 Kommentar(e) | | | Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich. | Von: Gast
Datum: 03.01.2010
Uhrzeit: 17:29 Uhr | Liebe Familie Mair, lieber Alexander,
Euer Beitrag hat mich sehr gefreut. Es tut gut, einen positiven Bericht über Kinder zu lesen. So selten sind Beiträge über Kinder mit PPH.
Mein Sohn erhält seit drei JAhren Flolan intravenös. Er war damals 4 1/2 Monate alt. Damals wurde die PPH (zufällig) diagnostiziert. Interessant, dass man bei Alexander erst nun zum Flolan rät. Wir mussten sofort damit beginnen.
Falls Sie Interesse an einem Austausch haben- gerne. Ich habe leider mein Passwort vergessen und kann mich nicht registrieren. Wenn Sie Kontakt möchten,
schreibe ich Ihnen meine Mail Adresse. Wir leben in Wien.
Mit Flolan hat man noch viel Therapiespielraum. Ich vermute daher, dass Alexander mit dem Flolan noch lange Zeit hat bis zu einer allfälligen ltx.
Alles Liebe
Maria und Johannes aus Wien |
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| Grüsse usw... |
jobikip : Viele Grüße an meine Kolegen und O2 Schnpper aus dem Klinikum RWTH Aachen ,macht etwas schönes aus diesem Tage,in Gedanken Jörg
Svenja : ich wünsch allen ein shcönen rest sommer, ich fahr jetzt in süden :P
ADMIN : schöne Ferienzeit
Naschkatze : Ich wünsche allen schöne & erholsame Ostertage !
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