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| [Berichte] - Internationaler Tag der Seltenen Erkrankung 25.02.2012 |
 Seltene Krankheiten werden zur gesundheitspolitischen Priorität!
Auch der zweite Internationale Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz war ein grosser Erfolg. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass die nationale Strategie, die in Vorbereitung ist, die Rahmenbedingungen verbessern und dafür sorgen muss, dass die Solidarität auf allen Ebenen zum Tragen kommt.
Solidarität war das Thema des zweiten Internationalen Tags der Seltenen Krankheiten in der Schweiz, der am 25. Februar 2012 in Lausanne stattfand und auch dieses Jahr ein grosser Erfolg war. Mehr als 350 Teilnehmer aus der ganzen Schweiz kamen nach Lausanne, um an den Gesprächen teilzunehmen und sich mit den 32 Patientenorganisationen auszutauschen, die mit Informationsständen vor Ort waren. Sie boten den Patienten und ihren Angehörigen ein offenes Ohr und nützliche Informationen. Die Seltenen Krankheiten, die in der Schweiz rund 500'000 Menschen betreffen, werden in der Öffentlichkeit und Politik immer mehr zu einem zentralen Thema. Die Teilnahme von Regierungsrat und Gesundheitsdirektor des Kantons Waadt, Pierre-Yves Maillard, des Direktors des Bundesamtes für Gesundheit, Pascal Strupler, und Vertretern der Ärzte, Krankenkassen und der Pharmaindustrie machten dies deutlich.
Eine Vielzahl von Berichten über konkrete Erfahrungen der Patienten beeinflussten die Gespräche und gaben ihnen ein menschliches Gesicht. Die direkt Betroffenen sprachen über ihre alltäglichen Probleme, das Gefühl der Isolation infolge einer fehlenden Diagnose oder ihre Ohnmacht, wenn es ganz einfach keine Therapie gibt. Sie unterstrichen ihren Anspruch auf einen gleichberechtigten Zugang zur Behandlung. Sie gaben ihren Erwartungen und Sorgen Ausdruck und forderten Massnahmen, mit denen sie ihre bislang zu wenig beachteten Schwierigkeiten besser bewältigen können. Die beiden Rundtischgespräche über die Solidarität im Alltag und die Ausarbeitung eines nationalen Plans erlaubten einen fruchtbaren Dialog zwischen allen Mitgliedern der Interessengemeinschaft.
Zahlreiche Redner drängten auf die Verbesserung der Rahmenbedingungen: Handlungsbedarf besteht insbesondere in Bezug auf eine Überarbeitung von Art. 71a/b der Krankenversicherungsverordnung über die Übernahme der Kosten von Arzneimitteln ausserhalb der Indikation der Spezialitätenliste oder Orphan Drugs und die Neuregelung des Übergangs von Invalidenversicherung zur Krankenkasse für Menschen mit Geburtsgebrechen bei Erreichen des 20. Altersjahres. Dringend ist auch die Vergütung genetischer Abklärungen unabhängig davon, ob heute eine Therapie angeboten werden kann oder nicht.
„Ziel von ProRaris ist, den Anspruch auf nationale Solidarität unserer Patienten Realität werden zu lassen. Der heutige Tag ist für die Umsetzung dieses Ziels entscheidend. ProRaris wird sich am vom Direktor des Bundesamtes für Gesundheit, Pascal Strupler, in die Wege geleiteten Austausch im Hinblick auf die Ausarbeitung der nationalen Strategie für Seltene Krankheiten als aufmerksamer und engagierter Partner beteiligen", erklärt Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris.
„Der Erfolg dieses zweiten Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten zeigt den Willen aller Beteiligten zur konstruktiven Zusammenarbeit, um angemessene Lösungen zu finden. Die Anwesenheit wichtiger Persönlichkeiten unseres Landes beweist, dass das Problem in der Politik und den Medien an Bedeutung gewinnt. Vergessen wir aber nicht, dass wir erst ganz am Anfang stehen.
Die Lage von Tausenden von Patienten in unserem Land muss verbessert werden“, erklärt Anne-Françoise Auberson, Vizepräsidentin von ProRaris.
Was ist eine seltene Krankheit?
Seltene Krankheiten betreffen weniger als einen von 2‘000 Menschen und bedürfen spezifischer, pluridisziplinärer therapeutischer und pflegerischer Massnahmen. Heute kennen wir mehr als 7‘000 seltene Krankheiten. 80% sind genetischer Natur, weitere Gründe sind Infektionen, Autoimmunkrankheiten, Krebs oder degenerative Erkrankungen. Sehr oft haben sie einen chronischen Verlauf, führen zu Invalidität und sind lebensbedrohend. Die meisten treten bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, andere brechen erst viel später aus. 30 Millionen Menschen oder 6.5% der Bevölkerung leiden in der Europäischen Union an einer seltenen Krankheit.
Video zum Tag der seltenen Krankheiten 2012: Video
Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie engagiert sich in diesem Bereich
Seltene Krankheiten benötigen spezielle Aufmerksamkeit und Behandlung. Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten vom 25. Februar 2012 ergreift die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie die Initiative und ruft die Arbeitsgruppe "Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten" ins Leben. Die Arbeitsgruppe mit verschiedenen Fachspezialisten hat zum Ziel, die Betreuung und Behandlung der Betroffenen zu verbessern.
Schätzungsweise 500'000 Personen leiden an einer seltenen Krankheit in der Schweiz. Oft zeigen diese Krankheiten einen schweren Verlauf, sind chronisch und lebensbedrohlich. Es besteht nicht selten ein schlechtes Verständnis für diese Krankheiten, sowohl durch ihre Patienten wie ihre Familien. Bedingt ist das oft auch durch Schwierigkeiten, an genügend zuverlässige und umfassende Informationen zu gelangen. Die seltenen Krankheiten erhalten oft auch zu wenig Aufmerksamkeit durch die Gesundheitssysteme, die notwendige medizinische Behandlungen nicht oder ungenügend zu Verfügung stellen.
Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie freut sich besonders, anlässlich dieses Tages eine Arbeitsgruppe zu gründen, die sich speziell mit seltenen Lungenkrankheiten befasst. Die Arbeitsgruppe "Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten" setzt sich zusammen aus Spezialisten aus der ganzen Schweiz. Sie wird geleitet durch Dr. Romain Lazor aus dem Service de pneumologie des Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne.
Die seltenen Lungenkrankheiten umfassen gegen hundert Varianten, welche die Atemwege betreffen, so die Lungenfibrose, die Lymphangioleiomyomatose (LAM), die primäre ziliäre Dyskinäsie sowie die alveoläre Proteinose. Mehrere tausend Personen in der Schweiz leiden an der einen oder anderen Krankheit. Die Arbeitsgruppe hat zum Ziel, die Betreuung und Behandlung dieser Patientinnen und Patienten zu verbessern, sowohl was die Diagnostik als auch die Behandlung betrifft. Zu diesem Zweck soll eine interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Fachdisziplinen angestrebt werden. Gleichzeitig werden auch die Ärztinnen und Ärzte entsprechend ausgebildet.
Die spezifischen Informationen für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familienangehörigen müssen ebenfalls entwickelt und verbessert werden. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit der Lungenliga Schweiz und der Schweizerischen Gesellschaft für Pneumologie. Die Arbeitsgruppe wurde bereits eingeladen, sich zur internationalen Klassifikation dieser Gruppe der seltenen Lungenkrankheiten im Rahmen der Revision der internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) der Weltgesundheitsorganisation zu äussern.
Dr. med. Werner Karrer Präsident Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie (SGP)
Dr. med. Romain Lazor Präsident Arbeitsgruppe Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten SGP
Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie (SGP) ist die Standesorganisation der Ärztinnen und Ärzte und der Wissenschafterinnen und Wissenschafter, die auf die Erforschung, Diagnose und Behandlung von Lungen- und Atemwegserkrankungen spezialisiert sind. Die SGP fördert den Ausbau und Fortschritt der Pneumologie in Forschung, Lehre und Praxis und vertritt ihre Anliegen gegenüber der Öffentlichkeit, den Kostenträgern und den Politikern. Die Aktivitäten der SGP reichen von der Organisation der Jahresversammlung mit wissenschaftlichem Kongress über die Definition der Weiterbildung und Unterstützung der Fortbildung bis hin zum Erstellen von Richtlinien. Die SGP engagiert sich auch auf europäischer Ebene für die Schweizer Pneumologinnen und Pneumologen im Rahmen der Europäischen Fachgesellschaft (European Respiratory Society ERS).
[@uelle: ProRaris / Presseportal]
| Veröffentlicht von Administrator am Dienstag, den 28.02.2012 um 11:28  Druckversion |
| Beitrag: [Berichte] - Internationaler Tag der Seltenen Erkrankung 25.02.2012 | 0 Kommentar(e) | | | Für den Inhalt der Kommentare sind die Verfasser verantwortlich. | |
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