![\"\"](\"http:\/\/www.lungenhochdruck.ch\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/team.jpg\")
<\/p>\nIl Team PHenomenal Hope \u00e8 stato fondato nel 2014 negli Stati Uniti per attirare l’attenzione sull’ipertensione polmonare. Tu sei il ramo tedesco della squadra.<\/p>\n
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D’accordo, ci siamo!<\/p>\n
Il conto alla rovescia per il PH-Deutschland-Tour dal 6.7.18 \u00e8 in esecuzione.
\nIl motto del tour \u00e8 “Let me be your polmoni” \/\/ Give PH a face”.
\nQui vi presentiamo i bambini e gli adolescenti PH e la loro storia.
\nOgni pilota della squadra guida per conto di uno di questi bambini o giovani.
\nQuesto \u00e8 ci\u00f2 che rende il nostro tour sensato.<\/p>\n
Oggi andiamo in Svizzera a Nina e Sara. Abbiamo conosciuto le sorelle e i loro genitori durante una riunione di famiglia del phev. Andrea da Darmstadt guida per i due.<\/p>\n
Goditi le piccole cose, rendono la vita meravigliosa.<\/p>\n
Sara \u00e8 nata il 14 luglio 2001 a Coira. Dopo il parto l’ostetrica ha notato che Sara non respira regolarmente. Rapidamente le fu somministrato l’ossigeno e subito dopo Sara fu ventilata………………….. dopo tre settimane Sara ricevette il primo catetere cardiaco.
\nOggi posso dire fortunatamente cos\u00ec presto. Sara aveva appena compiuto tre settimane e il medico le diagnostic\u00f2 l’ipertensione polmonare (idiopatica, familiare).
\nQuando avevi sei mesi, hai iniziato a curare. Sara non poteva ancora inalare, cos\u00ec ha ottenuto il Ilomedin tramite una pompa direttamente nella vena. Quando avevamo tre anni abbiamo iniziato ad inalare. Ha fatto molto bene e nel febbraio 2005 i medici sono stati in grado di rimuovere di nuovo il catetere. Juhui, Sara deve fare di nuovo il bagno!
\nAveva ancora l’ossigeno impostato giorno e notte a 1l\/min.
\nSara era ed \u00e8 ancora una ragazza con molti pensieri positivi ed \u00e8 in grado di realizzarli. Lei brilla e fa il meglio di ogni situazione triste.
\nOggi, Sara deve prendere i seguenti farmaci: Opsumit, Revatio e Marcoumar. Non ha bisogno di ossigeno dalla prima elementare.
\nSe oggi chiedete a Sara come sta andando, lei dice: “Sto facendo bene e sto imparando molto bene il mio primo anno come specialista della salute. Ci sono sempre momenti in cui raggiungo i miei limiti e poi mi rendo conto che devo accettare di nuovo la mia malattia. Ma per fortuna, ci sono molte persone comprensive che cercano di capire e di aiutarsi a vicenda”.
\nDalla quarta elementare volevo andare in ospedale per aiutare gli altri. Sono molto grato di poter imparare questa professione.<\/p>\n
Se inizi la giornata con una risata, hai gi\u00e0 iniziato la giornata.<\/p>\n
Nina \u00e8 nata il 20 agosto 2006 a casa a Rh\u00e4z\u00fcns. Nina doveva nascere con la presenza di un’ostetrica e di un pediatra, a causa della storia di Sara, al sicuro in ospedale. Nina aveva fretta di venire nel nostro mondo e cos\u00ec Nina \u00e8 nata nel nostro letto. Sano e vivace, piuttosto piccolo e bello un bambino completamente soddisfatto, il nostro sole.
\nAll’et\u00e0 di tre mesi abbiamo fatto un’ecografia cardiaca per avere la certezza che Nina ha un cuore sano. Questo \u00e8 stato il momento dello shock. Il medico ci ha detto dopo l’ecografia che il ventricolo destro di Nina era gi\u00e0 stato ingrandito.
\nPoi \u00e8 successo tutto molto rapidamente. Quando Nina aveva sei mesi, potevamo gi\u00e0 darle Sildenafil, Bosentan e Marcoumar. Nina aveva bisogno di ossigeno solo di notte per il momento.
\nDopo le vacanze estive, Nina entra nella 6a classe primaria. Lo fa molto bene, anche se l’accettazione della sua malattia \u00e8 molto difficile in alcuni giorni. Da aprile Nina ha bisogno di ossigeno giorno e notte e potremmo passare a Opsumit e Revatio. Per fortuna, lei tollera molto bene il farmaco.
\nQuando Nina \u00e8 triste, Sara cerca di confortarla e sono l\u00ec l’uno per l’altro.
\n“Due persone, tutto andr\u00e0 meglio e andr\u00e0 bene”.
\nNina ha un modello di comportamento, sua sorella maggiore! Siamo orgogliosi di come le nostre due ragazze padroneggiano la vita quotidiana. Ha ballato, cantato, suonato gli strumenti e Nina ha iniziato a cavalcare, il suo pi\u00f9 grande desiderio di lavorare con i cavalli si \u00e8 realizzato questa primavera. Quest’estate viaggeremo di nuovo insieme ai nostri nonni in Corsica e ci godremo appieno il mare, il sole e la spiaggia.
\nIl giorno ideale non arriver\u00e0 mai. E ‘oggi, se gliene facciamo uno.<\/p>\n
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Presentati, per favore!<\/strong><\/p>\n Mi chiamo Andrea, ho 40 anni e vivo a Darmstadt.<\/p>\n Da quando vai in bici da corsa?<\/strong><\/p>\n Circa 12 anni fa sono atterrato pi\u00f9 o meno per caso quando ero in sella ad una bici da corsa. Mi ero registrato per un piccolo triathlon e ho comprato una bici da corsa prima. Per me \u00e8 stato divertente e non si \u00e8 subito fermato a un solo triathlon. Le distanze sono diventate pi\u00f9 lunghe e il tempo in bicicletta di pi\u00f9. All’inizio la bici da strada per me era piuttosto un mezzo per un fine, devo dire, ma nel frattempo mi perderei davvero qualcosa senza pedalare?<\/p>\n Qual \u00e8 la vostra motivazione per il Team PH a guidare?<\/strong><\/p>\n L’amicizia con Katrin e Axel si \u00e8 formata attraverso la societ\u00e0 sportiva. Quindi \u00e8 naturale che, anche se non sono nel club da tempo, continuiamo a fare sport insieme. Nel corso degli anni \u00e8 stato a volte pi\u00f9 e a volte meno……. Con la squadra \u00e8 sicuramente diventato di nuovo pi\u00f9. Che collega! Cosa fai quando non vai in bicicletta?<\/strong><\/p>\n Mi piace molto stare in giro, con o senza la mia bici, viaggiare e passare molto tempo con gli amici e la famiglia. Durante il giorno trascorro la maggior parte del mio tempo in ufficio e lavoro nel reparto risorse umane di un’azienda chimica.<\/p>\n Quali desideri vorresti dare ai tuoi partner “Lasciami essere i tuoi polmoni”?<\/strong><\/p>\n Cara Nina, cara Sarah, sono molto felice e orgogliosa di poter essere in tour per voi e portarvi con me. Sono abbastanza sicuro che mi darai molta forza durante il nostro viaggio a Berlino e il doppio! Spero che il buon umore e il divertimento che avremo sar\u00e0 sentito fino in Svizzera. Per il nostro autista: Grazie mille per il vostro impegno! Respirazione e utilizzo per
\nMi piace molto l’idea di utilizzare le attivit\u00e0 sportive per attirare l’attenzione sulla malattia e anche per raccogliere donazioni, e sono felice di farne parte. Se con la partecipazione di altre persone che si rendono conto della malattia di nuovo o forse qualcosa \u00e8 anche donato, allora questo motiva! E infine \u00e8 anche una possibilit\u00e0 per me di mostrare a Katrin e Axel che sono l\u00ec per loro e la loro famiglia.<\/p>\n
\nPer me, naturalmente, non \u00e8 facile capire cosa significhi vivere con PH. Spero e vi auguro vivamente che stiate bene, che possiate fare tutte le cose che volete fare e che abbiate sempre al vostro fianco qualcuno che vi sostenga e sia l\u00ec per voi.
\nDurante il nostro tour sperimenteremo tutti gli alti e bassi. Quando le cose non vanno cos\u00ec bene, sappiamo che possiamo fidarci degli altri e che le cose possono migliorare di nuovo. Allora forse siamo grati quando abbiamo l’ultima montagna alle spalle, quando una delle squadre ci fa ridere o solo quando il sole splende. Sappiamo tutti che queste situazioni e queste sono le cose che contano. Soprattutto nelle piccole cose ci possono essere cos\u00ec tante cose belle e possono renderci felici, spesso ce ne dimentichiamo in fretta. Vi auguro tutto il meglio!<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/www.lungenhochdruck.ch\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/andrea.jpg\")
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\nAuguriamo agli autisti un buon viaggio all’insegna del motto:<\/p>\n
\nil movimento,
\nlo sport,
\nsalute,
\nla gioia,
\nIpertensione polmonare!<\/p>\n