{"id":29559,"date":"2023-10-28T15:42:53","date_gmt":"2023-10-28T13:42:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lungenhochdruck.ch\/24-incontro-del-paziente-ph-con-i-familiari-2023\/"},"modified":"2024-02-12T17:56:05","modified_gmt":"2024-02-12T16:56:05","slug":"24-incontro-del-paziente-ph-con-i-familiari-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lungenhochdruck.ch\/it\/24-incontro-del-paziente-ph-con-i-familiari-2023\/","title":{"rendered":"24\u00b0 Incontro del paziente PH con i familiari 2023"},"content":{"rendered":"

Incontro dei pazienti con i familiari<\/strong><\/p>\n

Venerd\u00ec 20 ottobre 2023 \u00e8 arrivato di nuovo il momento e abbiamo iniziato il nostro viaggio da Zurigo a Francoforte sul Meno, passando per Basilea, per il 24\u00b0 incontro con i pazienti affetti da PH dell’associazione tedesca PH e. V. Con un tempo autunnale e nonostante i soliti ingorghi, siamo arrivati relativamente puntuali alla sede della conferenza, il centro sportivo ed educativo del Landessportbund Hessen e. V.<\/p>\n

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Gruppe aus der Schweiz<\/figcaption><\/figure>\n

Hans-Dieter Kulla ha dato il benvenuto ai partecipanti e li ha guidati attraverso il programma.
\nIl PD Dr. H. Klose di Amburgo ha iniziato le presentazioni mediche con la spiegazione delle terapie per la PAH, le nuove linee guida e la presentazione degli studi in corso.
\nSfortunatamente, le modifiche alla legge tedesca sulle associazioni hanno reso necessario votare un aumento delle quote associative durante un’assemblea generale straordinaria. Dopo una discussione controversa, l’aumento proposto \u00e8 stato approvato a maggioranza.<\/p>\n

Sabato, il Prof. Dr. E. Gr\u00fcnig ha assunto la moderazione dei seguenti contributi
\n– Importanza dei test genetici, per chi sono utili? (Prof. Dr. Christina Eichstadt)
\n– Terapia della CTEPH (PD Dr Stefan Guth)
\n– Misure generali e terapia di supporto, che importanza hanno? (Prof. Dr. Silvia Ulrich, MD)
\n– Misurazione dell’emodinamica nell’ipertensione polmonare (Prof. Heinrike Wilkens, MD)<\/p>\n

Purtroppo, la cerimonia di premiazione del 17\u00b0 Premio di giornalismo 2023 \u00e8 stata annullata a causa dell’impossibilit\u00e0 del vincitore di partecipare.
\nNel pomeriggio, un’ampia selezione di workshop ha invitato i partecipanti a visitare e partecipare, prima che il doppio Klaus Otto Waalkes chiudesse la giornata in modo divertente.<\/p>\n

La domenica mattina, dopo la funzione religiosa e la colazione, si sono tenute altre presentazioni sui seguenti temi:
\n– PH nelle malattie polmonari: Cosa c’\u00e8 di nuovo nelle linee guida e negli studi? (PD Dr Michael Halank)
\n– PH nelle malattie del cuore sinistro (Dr. Kai-Helge Schmidt)<\/p>\n

A seguire, la possibilit\u00e0 di partecipare a un altro workshop.
\nDopo pranzo, siamo partiti per il viaggio di ritorno.<\/p>\n

\u00c8 stato un altro incontro molto istruttivo, con molte impressioni e l’opportunit\u00e0 di fare nuove conoscenze e coltivare quelle vecchie.
\nUn ringraziamento particolare va a tutti coloro che hanno partecipato alla pianificazione, nonch\u00e9 ai nostri colleghi del German PH e. V. per l’organizzazione di prim’ordine, la selezione dei relatori e l’ideazione degli interessantissimi workshop.<\/p>\n

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Bildergallery mit neuen Bildern 2023<\/a><\/p>\n

Copyright \u00a9 2023 | Im Namen des SPHV | Markus Otto<\/p>\n

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Aktuelle Informationen zum Umgang mit der Krankheit Lungenhochdruck<\/h5>\n
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Begr\u00fcssung der Teilnehmer durch den 1. Vorsitzenden Herrn Kulla am Freitagabend<\/figcaption><\/figure>\n

(Rheinstetten\/Frankfurt am Main, 24.10.2023) \u201eUnser Anliegen ist, f\u00fcr Sie da zu sein.\u201c Um Patientinnen und Patienten mit Lungenhochdruck zu unterst\u00fctzen, nutzt der gemeinn\u00fctzige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. alle modernen Kommunikationskan\u00e4le. Eine zentrale Funktion f\u00fcr den pers\u00f6nlichen Austausch erf\u00fcllt nach wie vor das j\u00e4hrliche Patiententreffen, das ph e.v. dieses Jahr zum 24. Mal ausrichtete, und zwar vom 20. bis zum 22. Oktober in der Bildungsst\u00e4tte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main. Der 1. Vorsitzende Hans-Dieter Kulla begr\u00fcsste mit den oben zitierten Worten erfreulich viele Patienten und Angeh\u00f6rige sowie Experten und F\u00f6rderer zu einem umfassenden Programm mit Vortr\u00e4gen, Workshops und Informationsb\u00f6rse. Der hessische Minister f\u00fcr Soziales und Integration, Kai Klose, \u00fcbermittelte ein Grusswort per Video.<\/p>\n

Journalistenpreis \u201eGemeinsam gegen Lungenhochdruck\u201c f\u00fcr Volker Arend<\/h5>\n

Wie Hans-Dieter Kulla berichtete, betreibt ph e.v. nicht nur eine eigene Website, sondern ist auch in allen sozialen Medien vertreten. Der Verein wirkt \u00fcberdies in der neuen europ\u00e4ischen Dachorganisation AfPH (Alliance for PH) mit, die der internationalen Vernetzung dient und eine allgemein zug\u00e4ngliche Wissensplattform aufbaut. Dies ist umso wichtiger, als es sich bei Lungenhochdruck, fachsprachlich als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet, um eine schwerwiegende Erkrankung handelt, welche die Lunge und das Herz betrifft und wegen der unspezifischen Symptome h\u00e4ufig erst sp\u00e4t erkannt wird. Damit Betroffene eine m\u00f6glichst fr\u00fchzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie erhalten, ist es wichtig, nicht nur die \u00c4rzteschaft zu sensibilisieren, sondern auch die \u00d6ffentlichkeit aufzukl\u00e4ren. Die Medien tragen dazu entscheidend bei. Daher verleiht ph e.v. jedes Jahr den mit 3 000 Euro dotierten Journalistenpreis \u201eGemeinsam gegen Lungenhochdruck\u201c. F\u00fcr 2023 w\u00e4hlte die Jury mit Experten aus Medizin und Medien den Biologen und Wissenschaftsjournalisten Volker Arend als Preistr\u00e4ger aus. Er hat das TV-Format \u201eAbenteuer Diagnose\u201c im NDR entwickelt und schildert in seinem am 14. Februar 2023 in der Sendung \u201eVisite\u201c ausgestrahlten Beitrag \u201eLungenhochdruck belastet das Herz\u201c die Geschichte einer Patientin \u2013 informativ, ber\u00fchrend und spannend wie ein True-Crime-Film. Volker Arend steckt derzeit mitten in Dreharbeiten zur n\u00e4chsten Staffel von \u201eAbenteuer Diagnose\u201c und konnte den Preis daher leider nicht pers\u00f6nlich entgegennehmen, schickte aber eine Dankesbotschaft per Video an ph e.v.: Anliegen seiner Sendereihe sei, gerade schwer diagnostizierbare Erkrankungen in den Fokus zu r\u00fccken, daher freue er sich besonders \u00fcber die Auszeichnung.<\/p>\n

Bedeutung genetischer Untersuchungen<\/h6>\n

Professor Ekkehard Gr\u00fcnig aus Heidelberg und Professorin Silvia Ulrich aus Z\u00fcrich moderierten den grossen Vortragsblock am 21. Oktober, der inhaltlich von aktuellen Studien bis hin zu praktischen Tipps f\u00fcr den Umgang mit Lungenhochdruck reichte. \u00dcber die Bedeutung genetischer Untersuchungen sprach Professorin Christina A. Eichstaedt, Sprecherin des neu gegr\u00fcndeten Deutschen Zentrums f\u00fcr Genetik des Lungenhochdrucks am Universit\u00e4tsklinikum Heidelberg. Die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) kann famili\u00e4r, sporadisch, durch Medikamente verursacht oder im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftreten. Bei der Mehrzahl der Patienten mit famili\u00e4rer PAH sind Mutationen im BMPR2-Gen festzustellen. Dies ist das Gen mit den meisten f\u00fcr Lungenhochdruck relevanten Mutationen, obgleich auch andere Gene f\u00fcr die Erkrankung verantwortlich sein k\u00f6nnen. Um alle bekannten PAH-Gene zu untersuchen, hat das Heidelberger Forscherteam eigens ein Genpanel zur Diagnostik entwickelt. L\u00e4ngst nicht jeder, der die Veranlagung in sich tr\u00e4gt, erkrankt an Lungenhochdruck. Professorin Eichstaedt h\u00e4lt genetische Untersuchungen f\u00fcr sinnvoll bei Angeh\u00f6rigen von Betroffenen, um asymptomatische Mutationstr\u00e4ger zu identifizieren, sowie bei bestimmten Formen der PAH, wie der heredit\u00e4ren und der idiopathischen PAH, um Differentialdiagnosen abzukl\u00e4ren und Folgeuntersuchungen zu planen. Die Wissenschaftlerin betonte: \u201eGenetische Testung nur mit genetischer Beratung!\u201c<\/p>\n

Wegweisender Wirkstoff vor der Zulassung<\/h6>\n

Von einem wegweisenden neuen Medikament berichtete Professor Ekkehard Gr\u00fcnig, Leiter des Zentrums f\u00fcr Pulmonale Hypertonie des Universit\u00e4tsklinikums Heidelberg: Sotatercept ist der erste Wirkstoff \u00fcberhaupt, der die genetischen Ursachen der PAH angeht. Noch laufen Studien; die Mediziner hoffen auf baldige Zulassung. Von Sotatercept k\u00f6nnen alle PAH-Patienten profitieren, auch diejenigen ohne Genmutation, weil der Wirkstoff die bei PAH verminderte sch\u00fctzende Wirkung des BMPR2-Gens wiederherstellt. \u201eWir hoffen, dass Sotatercept in einigen Jahren die Krankheit wesentlich bessern kann\u201c, sagte Professor Gr\u00fcnig.<\/p>\n

Komplexe Therapie bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie<\/h6>\n

\u00dcber M\u00f6glichkeiten der Therapie bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) referierte PD Dr. Stefan Guth, Leiter der Abteilung f\u00fcr Thoraxchirurgie der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim. Die CTEPH, eine spezielle Form der PH, kann nach einer Lungenembolie auftreten, wenn das Blutgerinnsel nicht aufgel\u00f6st wird, sodass Narbengewebe entsteht, das die Lungengef\u00e4sse verengt. Inzwischen gilt die CTEPH als gut behandelbar. Standardtherapie bei allen operablen Patienten ist die pulmonale Endarteriektomie (PEA), eine aufwendige Operation im v\u00f6lligen Kreislaufstillstand, bei der die Lungenarterien ausgesch\u00e4lt werden. Ver\u00e4nderungen in ganz feinen Lungengef\u00e4ssen lassen sich mithilfe der der pulmonalen Ballonangioplastie (BPA) behandeln. Bei dieser werden zun\u00e4chst F\u00fchrungsdr\u00e4hte in die Gef\u00e4sse eingeschoben, anschliessend werden die Gef\u00e4sse mit Ballons aufgedehnt. Die BPA eignet sich auch f\u00fcr nicht operable Patienten. Medikamente gegen die CTEPH sind ebenfalls verf\u00fcgbar. H\u00e4ufig ist eine Kombination verschiedener Therapien angezeigt. \u201eKomplexe M\u00f6glichkeiten erfordern komplexe Entscheidungen\u201c, res\u00fcmierte PD Dr. Guth.<\/p>\n

K\u00f6rperliches Training auf individuellem Niveau<\/h6>\n

Professorin Silvia Ulrich, Direktorin der Klinik f\u00fcr Pneumologie des Universit\u00e4tsspitals Z\u00fcrich, widmete sich in ihrem Vortrag den Allgemeinmassnahmen und unterst\u00fctzenden Therapien bei Lungenhochdruck. Dazu geh\u00f6ren eine Beschr\u00e4nkung der Salz- und der Fl\u00fcssigkeitsaufnahme, entw\u00e4ssernde Medikamente, bei Bedarf Mittel gegen Bluthochdruck, Eisensubstitution bei niedrigen Werten sowie blutverd\u00fcnnende Mittel, die bei CTEPH lebenslang angezeigt sind. N\u00e4chtliche Sauerstofftherapie verbessert die Belastbarkeit bei Tag. Was Bewegung betrifft, ist die Auffassung, dass PH-Patienten sich unter allen Umst\u00e4nden k\u00f6rperlich schonen m\u00fcssen, l\u00e4ngst \u00fcberholt. \u201e\u00dcberwachtes Training, angepasst an das individuelle Niveau, ist sicher und effektiv, um die Muskeln zu st\u00e4rken und die H\u00e4modynamik zu verbessern\u201c, betonte Professorin Ulrich.<\/p>\n

Messung des Blutflusses \u2013 Einblick in die Medizingeschichte<\/h6>\n

H\u00e4modynamik \u2013 das ist der Blutfluss in den Blutgef\u00e4ssen, der von verschiedenen, sich wechselseitig beeinflussenden Faktoren abh\u00e4ngt, unter anderem Geometrie und Elastizit\u00e4t der Gef\u00e4sse sowie Volumen und Zusammensetzung des Blutes. Wie sich die H\u00e4modynamik bei pulmonaler Hypertonie messen l\u00e4sst, erl\u00e4uterte Professorin Heinrike Wilkens, Pneumologin am Universit\u00e4tsklinikum des Saarlandes in Homburg\/Saar: Trotz verschiedener neuerer Entwicklungen ist die Rechtsherzkatheteruntersuchung nach wie vor unentbehrlich. Dieses invasive, mittlerweile aber sehr sichere Verfahren liefert untersucherunabh\u00e4ngig eindeutige Ergebnisse in Zahlen. Professorin Wilkens gab in ihrem Vortrag auch Einblick in ein spannendes St\u00fcck Medizingeschichte, indem sie \u00fcber die Entwicklung der Rechtsherzkatheteruntersuchung berichtete \u2013 beginnend mit dem sp\u00e4teren Nobelpreistr\u00e4ger Werner Forssmann, der 1929 als junger Assistenzarzt die allererste Herzkatheterisierung im nicht ganz ungef\u00e4hrlichen Selbstversuch vornahm.<\/p>\n

Workshops und Ehrung<\/h6>\n

Das PH-Patiententreffen bot neben den Vortr\u00e4gen zahlreiche Workshops zu verschiedenen Themen von Ern\u00e4hrung \u00fcber Atemtherapie bis hin zum Reisen mit PH. Auch eine Ehrung stand auf dem Programm: Ralf Lissel erhielt vom ph e. v.-Vorsitzenden Hans-Dieter Kulla eine Urkunde f\u00fcr zehn Jahre Leitung des ph e.v.-Landesverbands Sachsen und ein besonderes Lob f\u00fcr sein nachahmenswertes Engagement.<\/p>\n

Herzlichen Dank!<\/h6>\n

Copyright \u00a9 2023 | Im Namen des www.phev.de<\/a> | Sibylle Orgeldinger<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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