Mein Leben mit pulmonaler arterieller Hypertonie

Abstrakt

In den letzten Jahren haben die therapeutischen Möglichkeiten und Behandlungsstrategien für die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) zugenommen. Patienten berichten jedoch immer noch über Verzögerungen beim Erhalt einer Diagnose, die eine erhebliche Belastung im Zusammenhang mit der Krankheit darstellt und die einen allgemeinen Mangel an Krankheitsbewusstsein zeigt. Diese Rezension wurde von zwei PAH-Patienten verfasst, um die Erfahrungen der Patienten zu beschreiben und die Art und Weise zu untersuchen, in der Patienten zunehmend eine Stimme bei der Entwicklung von Behandlungsansätzen erhalten. Da Patienten mit PAH länger leben, ist es wichtig, dass sie mit medizinischen Fachkräften zusammenarbeiten, um Behandlungsstrategien zu entwickeln, die die Lebensqualität verbessern und aufrechterhalten. Angehörige von Gesundheitsberufen sollten neben therapeutischen Behandlungen einen ganzheitlichen Ansatz für das Krankheitsmanagement in Betracht ziehen, der Ernährungsempfehlungen, individuell angepasste Übungen und Beratungsoptionen umfasst, sofern diese verfügbar sind. Die Erfahrungen von Patienten mit PAH sind nicht nur für die individuelle Behandlung von Patienten wichtig, sondern sollten auch bei der Gestaltung klinischer Studien und der Entwicklung von Leitlinien berücksichtigt werden. Patientenvertreter und Patientenverbände können eine einflussreiche Rolle bei der Verbesserung der Behandlung und des Managements von PAH spielen. In dieser Übersicht verwenden wir unsere Erfahrungen als Patientenvertreter, um die aktuelle Situation von Patienten mit PAH vom ersten Auftreten von Symptomen bis zur Behandlung anhand von zwei Patientenfällen zu beschreiben. Wir diskutieren auch die Rolle der Patientenvertretung bei der Verbesserung der PAH-Versorgung und zukünftige Rollen für Patientenverbände und Patientenvertreter bei der Gestaltung klinischer Studien und der Entwicklung neuer Behandlungsrichtlinien.

Einführung

Der Weg des Patienten von den ersten Symptomen bis zur Diagnose einer pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) kann oftmals verlängert und frustrierend sein, da es sich bei der PAH um eine seltene Krankheit mit unspezifischen Symptomen handelt (z. B. Müdigkeit und Kurzatmigkeit), die mit anderen häufigen Symptomen verwechselt werden kann. weniger ernst, Krankheiten. Die Überlebensraten von PAH haben in den letzten Jahren stark zugenommen, da Patienten mit PAH nun mehrere Behandlungsmöglichkeiten haben und bei richtiger Behandlung damit rechnen können, dass sie ihren Zustand über viele Jahre hinweg behandeln. PAH ist eine chronische und häufig schnell fortschreitende Krankheit, die sich negativ auf die Lebensqualität (QoL) und die alltägliche Funktionsweise eines Patienten auswirkt. Eine europaweite Befragung von Patienten und Pflegepersonen mit PAH ergab eine grosse emotionale, soziale und finanzielle Belastung im Zusammenhang mit der Krankheit, wobei Patienten häufig eine entsprechende Unterstützung benötigen.

Beim Management seltener Krankheiten ist das Verständnis der Patientenperspektive ein wichtiger Schritt, um Bereiche mit ungedecktem Bedarf zu identifizieren und Möglichkeiten zur Verbesserung der Patientenversorgung zu finden. Patienten, die informiert und in ihrer eigenen Obhut aktiv sind, können mit Ärzten zusammenarbeiten, um ihr Selbstmanagement zu verbessern und eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Patientenvereinigungen können auch dazu beitragen, die Patienten zu unterstützen und das Verständnis der Patienten für ihre Krankheit zu verbessern. Für Angehörige der Gesundheitsberufe (Health Care Professionals, HCPs) hilft ein tieferes Verständnis der Patientenerfahrung, die Bedürfnisse des Patienten zu identifizieren, und ermöglicht eine gemeinsame Entscheidungsfindung, um den Managementansatz auf die Endziele des Patienten abzustimmen.

Es ist auch wichtig, dass die Aufsichtsbehörden und Leitlinienentwicklungsgruppen die Erfahrungen von Patienten mit PAH schätzen und verstehen. Eine Möglichkeit, dies zu erreichen, besteht darin, Patientenvertreter in Task Forces und Lenkungsausschüsse für klinische Studien einzubeziehen. Auf diese Weise können erfahrene Patienten als Patientenanwälte auftreten, andere Patienten informieren und aufklären, Patientenerfahrungen an HCPs weitergeben und die Standpunkte und Prioritäten der Patienten in Zusammenarbeit mit Vertretern der Industrie und Gesetzgebern vertreten. Die verstärkte Verwendung von Patientenberichten in klinischen Studien und die Einbeziehung von Patientenvertretern in Studiensteuerungsausschüssen können dazu beitragen, das Ansprechen der Patienten in Studien mit neuen Therapien zu erfassen.

Ziel dieses Artikels ist es, einen Überblick über die Sichtweise der Patienten auf das Management und die Behandlung von PAH aus der Sicht von zwei Patientenautoren und anhand von zwei Patientenfällen zu geben. Wir möchten auch Bereiche hervorheben, in denen wir der Ansicht sind, dass Patientenvertreter, Patientenanwälte und Patientenverbände dazu beitragen können, die zukünftige Behandlung und das Management von PAH zu verbessern.

Die Reise des Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie
Von den Symptomen bis zur Diagnose

Es gibt nur sehr wenige veröffentlichte Forschungsergebnisse zu den Erfahrungen von Patienten mit PAH vor der Diagnose. Hinweise aus qualitativen Berichten und Patientenbefragungen deuten jedoch auf eine erhebliche physische, emotionale und wirtschaftliche Belastung hin, wenn mit den Symptomen von PAH ohne Diagnose umgegangen wird. Vor Erhalt einer Diagnose haben Patienten häufig Probleme mit der Lebensqualität, versuchen, das Familienleben und / oder die Arbeit fortzusetzen, und geben häufig an, frustriert oder gestresst zu sein, weil sie die Ursache ihrer Symptome nicht verstehen können. Ohne Diagnose haben Patienten auch keinen Zugang zu sozialer Versorgung oder Sozialleistungen, obwohl sie mit den Auswirkungen der Krankheit zu kämpfen haben. Da es sich bei PAH um eine seltene Erkrankung handelt, sind sich die Patienten dieser häufig nicht bewusst und assoziieren die ersten Symptome der Atemnot nicht immer mit einer potenziell tödlichen Erkrankung. In einer grossen britischen Fragebogenumfrage traten bei über 15% der Patienten, bei denen PAH diagnostiziert wurde, über ein Jahr lang Symptome auf, bevor sie ihren Arzt aufsuchten. In der prä-diagnostischen Phase der Erkrankung wurde von mehreren Vereinigungen von Patienten mit pulmonaler Hypertonie ein Mangel an Wissen über PAH in der Öffentlichkeit und bei HCP als Grund zur Besorgnis festgestellt.

Wenn sie ihre Symptome erst einmal dem primären HCP gemeldet haben, können die Patienten immer noch Probleme haben wenn viele Patienten mehrere Ärzte aufsuchen, bevor sie die richtige Diagnose für PAH erhalten. In qualitativen Umfragen berichten Patienten über falsche Erstdiagnosen wie Asthma oder Brustkorbinfektionen, um ihre Atemnot zu erklären. Nach unserer Erfahrung werden einige Patienten – insbesondere weibliche Patienten – auch von ihrem Arzt entlassen, und ihnen wird mitgeteilt, dass sie nicht fit oder ängstlich sind oder dass ihre Symptome psychosomatisch sind und mit Antidepressiva behandelt werden sollten. Es wurde im REVEAL-Register vermerkt, dass Patienten, die jünger waren oder in der Vergangenheit häufig an Atemwegserkrankungen litten, mit grösster Wahrscheinlichkeit eine verspätete Diagnose erhielten, was darauf hindeutet, dass bei diesen Patienten in einigen Fällen eine falsche Diagnose gestellt und eine Behandlung durchgeführt wurde , Atemwegserkrankungen, um ihre Symptome der Atemnot zu erklären. Bei älteren Patienten (über 65 Jahre) können die Symptome von PAH mit normalen Zeichen des Alterns verwechselt werden. Früherkennung und Diagnose sind wichtig für die Verbesserung der Patientenergebnisse bei PAH. Je früher die Krankheit erkannt wird, desto eher kann der Patient angemessen behandelt werden und desto besser ist die Prognose des Patienten hinsichtlich Ergebnis und Lebensqualität.

Aus Gesprächen mit anderen Patienten haben wir erfahren, dass es eine Vielzahl emotionaler Reaktionen auf die PAH-Diagnose gibt. Manchmal führt die Diagnose zu einer Erleichterung, dass endlich ein Grund für ihre zuvor ungeklärten Symptome gefunden wurde. Gleichzeitig kann es jedoch auch Emotionen wie Wut, Verwirrung, Angst oder Sorgen um die Zukunft hervorrufen. Die Diagnose kann auch die Beziehung zwischen dem Patienten und seinen Familienmitgliedern verändern und den Patienten in die plötzliche Lage versetzen, eine unheilbare Krankheit zu haben, und die Familienmitglieder in die Lage von Vollzeitbetreuern. Es ist wichtig, dass HCPs die Auswirkungen einer Diagnose auf einen Patienten und dessen Betreuer berücksichtigen und sicherstellen, dass der Patient über alle verfügbaren Unterstützungsdienste, einschliesslich Patientenvereinigungen, für weitere Fragen oder Beratungen informiert ist.

Patientenfall 1:

Weg von den Symptomen zur Diagnose der pulmonalen arteriellen Hypertonie

Mein Hausarzt hat alles richtig gemacht, als er mich zu weiteren Tests ins örtliche Krankenhaus geschickt hat, nachdem ich über Atemnot geklagt hatte. Alle meine Blutuntersuchungen waren normal. Im Krankenhaus machte ich einen Test mit einem stationären Fahrrad, während mein Herz und mein Blutdruck überwacht wurden. Zu meiner grossen Überraschung verlief der Test normal. Ich hatte die Übungskapazität, die für einen Mann in meinem Alter erwartet wurde. Für mich fühlte sich dies jedoch nicht normal an, da ich vor meiner Krankheit in einer viel besseren Verfassung gewesen war. Als ich der Krankenschwester sagte, dass dies eine Überraschung sei, bemerkte sie, dass meine Erwartungen an das, was ich erreichen könnte, möglicherweise zu hoch waren. Später wurde mir klar, dass ihr Kommentar einer der Gründe war, warum ich zwei Jahre gewartet hatte, bevor ich das nächste Mal mit Symptomen zu meinem Arzt ging, obwohl es mir allmählich schlechter ging. Zu diesem Zeitpunkt waren meine Symptome offensichtlich, da ich Probleme hatte, zwei bis drei Treppen hochzugehen.

Dieses Mal sah ich einen Lungenarzt im Krankenhaus. Er führte einen einfachen Test durch: Ich legte ein Sauerstoffmessgerät an meinen Finger und bat mich, im Krankenhaus schnell ein paar Treppen hochzugehen. Der plötzliche Abfall meiner Sauerstoffsättigung überzeugte ihn, dass etwas nicht stimmte. Ich wurde in das nationale Krankenhaus in Oslo gebracht und dort wurde schnell eine idiopathische PAH diagnostiziert.

Ich habe seitdem viele PAH-Patienten getroffen und mit ihnen gesprochen. Basierend auf dem, was sie mir erzählt haben, scheinen 2 Jahre zwischen dem Einsetzen der Symptome und einer endgültigen Diagnose typisch zu sein. Hoffentlich werden Sensibilisierungskampagnen sowohl unter den KPCs als auch in der allgemeinen Bevölkerung dies verbessern

Management und laufende Behandlung von pulmonaler arterieller Hypertonie

Derzeit gibt es eine Reihe von zugelassenen Behandlungsoptionen für PAH, die von der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie (ESC) / der European Respiratory Society (ERS) und dem Welt-Symposium für Empfehlungen zur pulmonalen Hypertonie zur Diagnose und Behandlung von pulmonaler Hypertonie vorgeschlagen werden. Bei richtiger Behandlung und Behandlung können heute viele Patienten mit PAH mit angemessenen Anpassungen des Lebensstils ein relativ normales Leben führen. Eine multidisziplinäre Überprüfung, wie die Patientenperspektive der pulmonalen Hypertonie (an der zwei Patienten als Autoren teilnahmen) am besten anerkannt und berücksichtigt werden kann, schlug vor, dass HCPs mit dem Patienten durch gemeinsame Entscheidungen zusammenarbeiten sollten, um die Behandlungsziele des Patienten zu verstehen und umzusetzen. Patienten haben häufig eine umfassendere Sicht auf die Auswirkungen von PAH auf ihr gesamtes Leben als HCPs, einschliesslich sozialer, identitätsbezogener, finanzieller und emotionaler Bedenken.

Um den vollen Einfluss von PAH auf das Leben des Patienten zu erfassen, gibt es wichtige Managementüberlegungen, die über die medizinische Behandlung der Grunderkrankung hinausgehen. Viele Patienten fühlen sich unsicher, isoliert und fühlen sich mit einer unsichtbaren Krankheit konfrontiert. Wir glauben, dass Patienten im Rahmen ihrer regelmässigen Untersuchungen Zeit benötigen, um nicht nur die Symptome, sondern auch die vollständige Erfahrung ihrer Krankheit im Hinblick auf die Belastung ihres Lebens zu erörtern. Abhängig von den verfügbaren Ressourcen für die Behandlung kann es angebracht sein, dass ein Krankenpfleger oder Berater diesen Aspekt der Patientenversorgung abdeckt. In Ländern, in denen der Zugang zu PAH-Medikamenten noch begrenzt ist oder in denen sich Patienten keine Medikamente leisten können, sind Strategien zur Verbesserung der Patientenqualität über die medizinische Behandlung hinaus von besonderer Bedeutung, da sie möglicherweise die einzige Behandlung sind, auf die der Patient zugreifen kann.

Angehörige von Gesundheitsberufen sollten einen ganzheitlichen Ansatz für das PAK-Management in Betracht ziehen, um die Lebensqualität ihrer Patienten zu verbessern, einschliesslich Ernährungsumstellung, Bewegungstraining, Entspannungstherapien und Lungenrehabilitation. Verbesserungen der Ernährung können zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten beitragen, da PAK-bedingte Ernährungsdefizite mit erhöhter Müdigkeit und körperlicher Unverträglichkeit einhergehen. Es ist auch wichtig, dass die Patienten ihre Natrium- und Flüssigkeitsaufnahme kontrollieren. HCPs sollten sicherstellen, dass die Patienten angemessene Informationen und / oder Beratung in Bezug auf Natrium- und Flüssigkeitsrestriktionen erhalten, um das Auftreten von peripheren Ödemen zu reduzieren. Es hat sich gezeigt, dass beaufsichtigtes Training, das speziell für Patienten angepasst wurde, den maximalen Sauerstoffverbrauch und die Hämodynamik bei Patienten mit schwerer PAH verbessert. Bewegungs- oder Bewegungsmangel ist mit schlechteren Patientenergebnissen verbunden, einschliesslich hämodynamischer Beeinträchtigung und vermindertem Überleben bei PH-Patienten.

Da die Lebensqualität für die Patienten von besonderer Bedeutung ist , ist es unbedingt erforderlich, dass dieses Ergebnis bei der Planung klinischer Studien mit neuen Therapien berücksichtigt wird. Validierte QoL-Fragebögen zur pulmonalen Hypertonie wie die emPHasis-10 und CAMPHOR Scores können in klinischen Studien verwendet werden, um das Ansprechen des Patienten auf die Behandlung qualitativ zu messen. Der PAH-SYMPACT-Fragebogen ist eine PAH-spezifische QoL-Messung, die gemäss den Richtlinien der US-amerikanischen Food and Drug Administration entwickelt und validiert wurde. In der TRACE-Studie , in der die Auswirkung der Behandlung auf die körperliche Aktivität von Patienten mit PAH mithilfe eines aktiven tragbaren Handgelenks gemessen wurde, wurde der PAH-SYMPACT-Fragebogen als wichtiger sekundärer Studienendpunkt verwendet. In die TRACE-Studie wurde ein Patient als Teil des Lenkungsausschusses einbezogen, der an allen Sitzungen des Lenkungsausschusses teilnahm. Beispielsweise wurden Erfahrungen darüber ausgetauscht, wie wahrscheinlich die Patienten auf das Handgelenksgerät reagieren, und es wurde die Häufigkeit der Beantwortung des PAH-SYMPACT-Fragebogens vorgeschlagen . Nach unserem Kenntnisstand ist dies das erste Mal, dass ein solcher Ansatz, der sicherstellt, dass der Standpunkt des Patienten vollständig erfasst und im Studiendesign dargestellt wird, in PAH aufgenommen wurde.

Angehörige von Gesundheitsberufen sollten auch sicherstellen, dass alle spezifischen Patientenbedenken berücksichtigt werden. Wir haben festgestellt, dass Patienten häufig Bedenken haben, ob sie mit PAK reisen können, insbesondere in grossen Höhen oder in Länder mit einem anderen Klima. Derzeit liegen keine Daten aus randomisierten kontrollierten Studien zur Sicherheit in grosser Höhe für Patienten mit PAH vor. Obwohl die aktuellen Richtlinien empfehlen, dass Patienten zusätzlichen Sauerstoff für Flugreisen mitbringen, insbesondere wenn sie der Funktionsklasse III oder IV der Weltgesundheitsorganisation angehören. Patienten sollten darauf hingewiesen werden, dass sie sicherstellen müssen, dass sie über genügend Medikamente für ihre Reise verfügen, und Einrichtungen benötigen, um Medikamente während der Reise auf Eis zu halten. Nach unserer Erfahrung sollten PAH-Patienten bei längeren Aufenthalten in grosser Höhe (über 1000 m) vorsichtig sein und bei körperlicher Aktivität in dieser Höhe besonders vorsichtig sein, da Patienten von einer Verschlechterung ihrer Krankheit unter diesen Bedingungen berichtet haben.

Schliesslich sollten HCPs die psychologischen Aspekte einer chronischen Erkrankung berücksichtigen, die bei Patienten mit PAH auftritt. Eine hohe Inzidenz von psychischen Erkrankungen wie Angstzuständen und Depressionen wurde bei Patienten mit PH, gemeldet , wobei zwischen 20% und 35% der Patienten mit PAH im REVEAL-Register eine Depression diagnostizierten. Da Angstzustände und Depressionen bei Patienten mit PAH häufig mit einer Beeinträchtigung der Lebensqualität einhergehen, sollten HCPs sicherstellen, dass diese Zustände im Rahmen der laufenden Versorgung der Patienten behandelt werden.
Nach unserer Erfahrung variieren die Behandlungs- und Behandlungserfahrungen von Patienten mit PAH sowohl zwischen als auch innerhalb von Ländern erheblich, während Patienten weltweit über eine Verzögerung bei der Diagnose von PAH berichten. Dies liegt an der unterschiedlichen Verfügbarkeit von Behandlungen weltweit sowie an den unterschiedlichen internationalen Gesundheitssystemen und Sozialdiensten. Abhängig von der Nationalität des Patienten und der örtlichen Geografie kann es schwierig sein, eine geeignete medizinische Einrichtung für die Behandlung zu finden. Unterschiedliche Gesundheitssysteme in den einzelnen Ländern können dazu führen, dass Patienten erhebliche finanzielle Hindernisse für die Behandlung haben und sich in der Folge vermehrt Sorgen über die finanziellen Auswirkungen der Krankheit machen müssen.

Patientenfall 2:

Verbesserung der Lebensqualität durch einen ganzheitlichen Behandlungsansatz

Die Diagnose einer tödlichen Krankheit im Alter von 32 Jahren, während ich im fünften Monat mit meinem ersten (und einzigen) Kind schwanger war, war verheerend. Zuerst ging ich in völlige Ablehnung und dachte sogar, ich wäre falsch diagnostiziert worden. Dann kam die Erkenntnis und damit auch Angst und Unruhe und viele Fragen. Wie lange hatte ich Würde ich jemals leben, um meine Tochter aufwachsen zu sehen? Würde ich meiner Familie zur Last fallen? Mit der Zeit habe ich Wege gefunden, nicht nur mit den Symptomen und körperlichen Einschränkungen umzugehen, sondern auch mit den psychischen Aspekten der Krankheit. Aus diesem Grund ist es für die PH-Versorgung so wichtig, ganzheitlich zu denken und die Gesamtauswirkung der Krankheit zu berücksichtigen. Yoga war für mich sehr nützlich, vor allem die Atemübungen, und hat mir geholfen, mich zu beruhigen. Einige Jahre später fing ich auch an zu meditieren. Ich habe immer Wert auf einen gesunden Lebensstil gelegt: gutes Essen, viel Schlaf und Spaziergänge im Freien inmitten der Natur. Ich habe mich auch sehr diszipliniert und organisiert. Diese Massnahmen halfen mir, etwa 12 Jahre lang einigermassen gut zurechtzukommen, und danach musste ich für eine doppelte Lungentransplantation zugelassen werden. Ich bin jetzt 17 Jahre nach der Transplantation und meine Tochter ist nicht nur erwachsen, sondern ich bin auch Grossmutter! Mir geht es gut und ich halte mich immer noch an die Meditations- und Lifestyle-Routinen, die für mich bisher so gut funktioniert haben.

Patientenvertretung und Patientenvertretung

Patienten, die bereit sind, als informierte Vertreter aufzutreten, spielen eine wichtige Rolle. von der Unterstützung anderer Patienten und Pflegepersonen, die mit der Krankheit leben, bis hin zur Beteiligung an Forschung, Arzneimittelentwicklung und Behandlungsrichtlinien. Dies ist besonders wichtig bei seltenen Krankheiten, bei denen Patientenvertreter das Verständnis der Patientenerfahrung für HCPs, Aufsichtsbehörden, politische Verbände und Forschungssponsoren verbessern können. Während wir in den letzten Jahren Verbesserungen in der Rolle der Patientenstimme erlebt haben, gibt es immer noch Lücken in Bezug auf die realen Daten, um die Patientenerfahrung zu verstehen, und wir sind der Ansicht, dass ein grösserer Fokus auf den Prozess der gemeinsamen Entscheidung gelegt werden muss und die Rolle von Patientenverbänden.

In den aktuellen klinischen Richtlinien (ESC / ERS) für PAH wird empfohlen, dass Überweisungszentren einen Link zu lokalen PH-Patientenverbänden in Betracht ziehen sollten. Weltweit gibt es eine Reihe von Organisationen, die PAH-Patientengemeinschaften dabei unterstützen, Behandlung und Unterstützung zu erhalten, Patienten eine Stimme zu verleihen und ihre Interessen auf politischer Ebene zu vertreten. Patientenzentrierte Organisationen können Patienten und Pflegepersonen auch die Möglichkeit bieten, sich für ihre eigenen Bedürfnisse einzusetzen und sie dabei zu unterstützen, am Dialog mit HCPs teilzunehmen, an politischen Diskussionen teilzunehmen, Lösungen vorzuschlagen und zur Forschung und Arzneimittelentwicklung beizutragen. Viele Patienten möchten nach ihrer Diagnose mehr über PAH erfahren und suchen häufig im Internet nach Informationen. Eine quantitative Umfrage ergab, dass 66% der Patienten Patientenorganisationen verwendeten, um weitere Informationen über ihre Krankheit zu finden. Sie wurden jedoch nicht regelmässig von ihren zuständigen Behörden auf diese Informationen hingewiesen. Erfahrene Patienten können daher über Selbsthilfegruppen und soziale Online-Medien als wichtige Informationsquelle für neue Patienten fungieren und neue Patienten an Patientenverbände und zuverlässige Informationsquellen weiterleiten.

Auf einer breiteren Ebene arbeiten Patienten mit HCPs, medizinischen Registern, Leitlinienorganisationen und Sponsoren von klinischen Studien zusammen, um die Behandlungs- und Managementrichtlinien zu verbessern. Die Patientenvereinigung PHA Europe hat verschiedene Formen der Zusammenarbeit / Beteiligung mit folgenden Organisationen entwickelt: EU-Institutionen; Regulierungsbehörden wie die Europäische Arzneimittel-Agentur; wissenschaftliche Gesellschaften wie ESC, ERS und die Europäische Gesellschaft für Organtransplantation; die Europäische Gemeinschaft für seltene Krankheiten (EURORDIS); führende europäische Nichtregierungsorganisationen im Bereich der öffentlichen Gesundheit; und andere PH-Verbände auf der ganzen Welt. Im Jahr 2012 legte PHA Europe dem Europäischen Parlament sein Call-to-Action-Dokument vor, um das Bewusstsein für die dringenden gesundheitspolitischen Erfordernisse und Ressourcen in Bezug auf die Behandlung von pulmonaler Hypertonie zu schärfen und die Möglichkeiten von Massnahmen auf EU- und nationaler Ebene zur Verbesserung der Lebensqualität zu untersuchen von Patienten mit PAH. Ein weiterer Aufruf zum Handeln im Bereich der Organspende im Jahr 2016 war ebenfalls sehr erfolgreich. Er umfasste die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene für eine Reihe von Krankheiten, für die eine Organspende erforderlich war, und schloss einen PAH-Patienten unter den Rednern ein. Evidenzbasierte Patientenerfahrungen können Richtlinienempfehlungen beeinflussen. Beispielsweise gaben die ESC / ERS-Leitlinien für die Behandlung von PAH als Ergebnis der umfassenden europäischen Umfrage zu den Auswirkungen von PAH in den aktualisierten Leitlinien von 2015 einen höheren Grad an Empfehlung für psychosoziale Unterstützung.

Patienten haben eine offizielle Rolle in allen europäischen Referenznetzen (ERN), einschliesslich zweier PH-Patienten, die an der ERN-Lung-Patientenvertretung beteiligt sind. An der vierten ERN-Jahreskonferenz 2018 in Brüssel, Belgien, nahmen Patientenvertreter aller ERN-Beratungsgruppen teil, um sich mit dem aktuellen Stand der ERN zu befassen, sowie mit Instrumenten und Ressourcen für deren Anwendung in der klinischen Praxis. Patienten und Patientenorganisationen waren an Diskussionen über die Herausforderungen der Integration von ERN in das Gesundheitssystem und über Lösungen zur Konsolidierung des politischen und institutionellen Engagements der EU für seltene Krankheiten beteiligt. In ähnlicher Weise umfasste das sechste Weltsymposium für pulmonale Hypertonie, ebenfalls im Jahr 2018, eine neu geschaffene Task Force für Patientenperspektiven, an der Vertreter von Patientenverbänden aus aller Welt teilnahmen und ein Patient gemeinsam mit einem klinischen Experten den Vorsitz inne hatte.

Schlussfolgerungen

Während sich in den letzten drei Jahrzehnten die Verfügbarkeit von PAH-Therapien und die Lebenserwartung von Patienten mit PAH verbessert haben, gibt es sowohl bei primären HCPs als auch bei der Allgemeinbevölkerung immer noch Verzögerungen bei der Diagnose und ein mangelndes Bewusstsein für die Krankheit. Die Behandlungsziele der Patienten haben oft Priorität in Bezug auf die Lebensqualität. Daher sollten HCPs einen ganzheitlichen Behandlungsansatz in Betracht ziehen, einschliesslich Ernährungsempfehlungen, individuell angepasster Bewegung und Beratungsoptionen, falls erforderlich. Diese werden höchstwahrscheinlich nicht nur die Lebensqualität der Patienten verbessern, sondern auch ihren Zustand verbessern. Es ist wichtig, eine aktive Partnerschaft zwischen Patienten und HCPs aufrechtzuerhalten, um auf die Behandlungsziele des Patienten hinzuarbeiten. Patientenverbände spielen eine wichtige Rolle bei der Sensibilisierung für die Krankheit und bei der Interessenvertretung der Patienten und können Patientenvertreter unterstützen und stärken. Die Bedeutung von Patientenvertretern für zukünftige Forschung, klinische Studien und die Entwicklung von Leitlinien wird zunehmend von Fachgesellschaften und Institutionen anerkannt, und in Zukunft werden Patientenverbände und Patientenvertreter eine wichtige Rolle bei der Verbesserung der Behandlung und des Managements von Patienten spielen PAH

 

Copyright © 2020 | European Heart Journal Supplements | Band 21, Ausgabe Supplement_K, Dezember 2019, Seiten K54 – K59, https://doi.org/10.1093/eurheartj/suz208 | 17. Dezember 2019

Autoren:
Pisana Ferrari
Italienischer PH-Verband AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus, Via Enrico Mattei, 92 – 40138 Bologna, Italien

Hall Skåra
Verein Pulmonaler Hypertonie Europa, Wilhelmstrasse 19, A – 1120 Wien Österreich

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