Einfluss von PH auf das Alltagsleben der Betroffenen.

Ein Symptom von Lungenhochdruck kann sehr starke Müdigkeit und Erschöpfung sein. Diese Müdigkeit könnte sich anders anfühlen als die Müdigkeit bei Erschöpfung oder Schlafmangel. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Körper kennenlernen und die von ihm ausgesendeten Signale verstehen. Ruhen Sie sich aus, wann immer ihr Körper danach verlangt.

Wenn Sie Notizen machen oder ein Tagebuch führen und eintragen, wann Sie sich besonders müde fühlen, werden Sie besser feststellen können, zu welcher Tageszeit Sie sich fit fühlen und welche Aktivitäten die meiste Energie kosten. Dadurch können Sie sich an die jeweiligen Situationen anpassen und sowohl Ihre Alltagsaktivitäten als auch grössere Ereignisse in Ihrem Leben besser planen.

Sowohl mit den körperlichen Symptomen des Lungenhochdrucks zu leben als auch den Alltag deshalb umzustellen kann emotionale Auswirkungen auf den Patienten haben.

Viele Patienten werden auf Depression behandelt oder suchen zumindest regelmässig deswegen ihren Arzt auf. Noch mehr Patienten verspüren jedoch drei oder sogar mehr Symptome einer Depression, ohne sich einzugestehen, dass sie an einer solchen leiden. Deshalb ist es für Patienten wichtig, mit ihrem Arzt zu besprechen, wie es ihnen abgesehen von ihren körperlichen Beschwerden geht.

Mehr als 50 % der Patienten fühlen sich isoliert, weil pulmonale Hypertonie nach aussen hin kaum sichtbar ist und vielen Menschen im Umfeld das Verständnis für die körperliche Eingeschränktheit fehlt.

Mehr als 40 % der Patienten beschreiben ausserdem einen Verlust der Libido oder des Interesses an Sex.

Eine Schwangerschaft ist für Frauen mit Lungenhochdruck mit besonderen Risiken und mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit von schweren Komplikationen für die Mutter und das ungeborene Kind verbunden. Es ist äusserst empfehlenswert, mit Ihrem betreuenden Arzt zu sprechen und seinen Rat einzuholen, falls Sie planen, eine Familie zu gründen, oder wenn Sie schwanger werden.

Ihre Fähigkeit, weiter zu arbeiten, hängt davon ab, wie Sie sich fühlen, von der Art Ihres Berufs und von Ihren eigenen Entscheidungen. Es kann auch sein, dass Ihr Arbeitgeber Ihnen etwas mehr Flexibilität einräumt. Ihr behandelnder Arzt oder Ihr nächstes Lungenhochdruck-Zentrum oder die Patientenorganisation kann Ihnen Informationen zu Gesetzen in Bezug auf Ihre Rechte am Arbeitsplatz geben bzw. dazu, was zu tun ist, wenn Sie selbstständig sind.

Bei schulpflichtigen Kindern und bei Menschen mit PAH, die noch in der Ausbildung stehen, sollten Sie entweder mit der Schulleitung oder der Leitung der Ausbildungsstelle sprechen. Diese kann Sie eventuell unterstützen, wenn praktische Veränderungen erforderlich sind. Zum Beispiel kann sie vielleicht den Stundenplan, die Aufgaben oder die Prüfungstermine entsprechend anpassen. Wenden Sie sich für weitere Informationen an Ihr PAH-Zentrum oder an Ihre Patientenorganisation.
– Sozialdienste/Psychologische Betreuung

Wenden Sie sich an Ihr PAH-Zentrum oder an die nächste Patienten-Selbsthilfegruppe, um mehr über die für Sie verfügbaren Hilfsdienste zu erfahren.

Es ist wichtig, dass Sie mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen, wenn Sie eine Reise planen, insbesondere wenn es sich um eine Flugreise handelt oder wenn Sie höher gelegene Länder oder Gegenden besuchen wollen.

Der Aufenthalt in höheren Lagen kann zu Atemschwierigkeiten führen; Sie sollten daher mit Ihrem betreuenden Arzt sprechen, bevor Sie Ihren Flug buchen. Es könnte sein, dass Sie an Bord Sauerstoff oder am Flughafen Hilfe brauchen. Stellen Sie sicher, dass Sie eine entsprechende Versicherung haben (private Krankenversicherung und/oder Reiseversicherung).

Eine Reise zu planen oder Ferien zu machen, bereitet Freude und bringt Abwechslung und Inspiration in den Alltag.
Damit Sie aber Ihre Reise oder Ihre Ferien geniessen können, sind einige Dinge zu beachten.

Wahl des Reiseziels.

Ist das Reiseziel ideal für mich und meinen Lungenhochdruck? Wie ist das Klima (Kälte, Hitze, Feuchtigkeit), wie hoch ist das Reiseziel, gibt es Pässe zu überwinden?
Reisen Sie alleine oder in einer Gruppe? Das Reisen mit einer Begleitperson ist nicht nur schöner und unterhaltsamer, sondern auch für Ihre Gesundheit sicherer.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Reise, klären Sie frühzeitig ab, ob Sie für einen Flug Sauerstoff benötigen. Wenn ja, müssen Sie den bei der Buchung des Fluges angeben. Dann bekommen Sie von der Fluggesellschaft ein Formular, das von Ihrem Arzt ausgefüllt werden muss. Sie dürfen Ihren eigenen mobilen Sauerstoffkonzentrator mitnehmen. Bei Flüssigsauerstoff benötigen Sie Sauerstoff von der Fluggesellschaft, da der Flüssigsauerstoff nicht ins Flugzeug darf.

Versicherung

Schauen Sie, dass Sie eine Reiserücktrittsversicherung haben, falls Sie die Reise wegen Krankheit nicht antreten können. Empfehlenswert ist eine REGA-Mitgliedschaft. Wenn nicht, dann klären Sie bei Ihrer Krankenkasse ab, ob Sie einen Rückführungsschutz haben.

Medikamente / Zeitdifferenz

Bei Zeitdifferenz von mehr als 3h, müssen Sie mit Ihrem PH Arzt schauen, wie Sie die Medikamenteneinnehme zeitlich anpassen können.
Nehmen Sie genügend Medikamente mit. Von den PH Medikamente empfehlen wir, doppelt so viel wie Sie einnehmen müssen mitzunehmen. Sie sollten die Medikamente an zwei verschiedenen Orten aufbewahren, als Sicherheit, falls ein Gepäckstück verloren geht. Im Ausland ist es meistens unmöglich an die speziellen PH Medikamente zu kommen.

Medizinische Dokumente

Nehmen Sie einen aktuellen Arztbericht von Ihrem PH Arzt mit. Fragen Sie nach einem Zollbrief für Ihre Medikamente, den sollten Sie in Englisch bekommen. Sonst kann es beim Zoll Probleme mit Ihren PH Medikamenten geben.
Nehmen Sie Ihr Impfbüchlein mit.
Adressen und Telefonnummern von Ihrem Hausarzt und PH Arzt.

Flugreisen

Wer Sauerstoff braucht, muss ihn bei der Fluggesellschaft anmelden. Ihr Arzt kann Ihnen sagen, ob Sie Sauerstoff benötigen oder nicht.
Am Flughafen gibt es einen Dienst, der Sie am Check-in Schalter abholt und zum Gate bringt
Bei langen Flugreisen empfiehlt sich das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Stehen Sie während dem Flug immer wieder auf und bewegen Sie sich.

Reiseapotheke

• Antibiotika gegen einen pulmonalen Infekt
• Schmerzmittel wie Paracetamol
• Etwas gegen Übelkeit und Erbrechen
• Etwas gegen Durchfall
• Verbandsmaterial
• Desinfektionsmittel
• Sonnencreme
• Antibrumm / Mückenmittel
• Fiebermesser

Rechnen Sie genügend Zeit ein für den Weg an den Bahnhof oder Flughafen, damit Sie ohne Stress die Reise geniessen können.
Nehmen Sie ein gutes Buch mit oder Musik zum Entspannen und geniessen Sie Ihre Ferien.

Konsultieren Sie die Datenbank zu Flugreisen, um die Sauerstoffregelungen der wichtigsten europäischen Fluglinien zu überprüfen

Patientenvereinigungen halten Sie auf dem Laufenden, und Sie sind nicht allein.

Weltweit gibt es zahlreiche Patientenvereinigungen, die Patienten, Betreuer und ihre Familien dabei unterstützen, mit Lungenhochdruck zu leben. Vielleicht sind Sie bisher noch keiner Vereinigung beigetreten, weil Sie gar nicht genau wissen, was diese ihren Mitgliedern bieten können? Patientenvereinigungen helfen nicht nur dabei, mehr über die Erkrankung zu erfahren, sie können Ihnen auch ermöglichen, andere Menschen mit Lungenhochdruck zu treffen und Ihre Erfahrung auszutauschen. Ausserdem erhalten Sie Ratschläge, welche Sozialleistungen und andere Vergünstigungen Ihnen in Ihrem Land zustehen.