Influenza dell’IP sulla vita quotidiana dei pazienti.

Uno dei sintomi dell’ipertensione polmonare può essere la stanchezza cronica e la spossatezza. Questa stanchezza potrebbe essere avvertita diversamente dalla stanchezza dovuta ad esaurimento o mancanza di sonno. È importante imparare a conoscere il proprio corpo e a capire i segnali che trasmette. Riposarsi è una buona regola quando il corpo lo richiede.

Annotando oppure registrando su un diario i momenti in cui ci si sente particolarmente stanchi, sarà più facile capire quando si è più in forma durante la giornata e quali attività richiedono maggiore energia. In questo modo è possibile adattarsi alle diverse situazioni e programmare meglio sia le attività quotidiane che gli eventi più importanti della propria vita.

Convivere con i sintomi fisici dell’ipertensione polmonare e dover adattare di conseguenza la propria quotidianità può avere ripercussioni emozionali per i pazienti.

Numerosi pazienti sono in cura contro la depressione oppure visitano almeno regolarmente il proprio medico per motivi legati alla stessa. Sempre più pazienti avvertono tuttavia tre o anche più sintomi di una depressione, senza ammettere di soffrirne. È importante, quindi, che i pazienti parlino con il proprio medico di come si sentono, a prescindere dai disturbi fisici.

Oltre la metà dei pazienti avverte una sensazione di isolamento, perché l’ipertensione polmonare è pressoché invisibile dall’esterno e molte persone del loro ambiente non riescono a comprendere i limiti fisici della malattia.

Più del 40% dei pazienti descrive inoltre una perdita della Libido o dell’interesse verso il sesso.

Per le donne affette da ipertensione polmonare, una gravidanza è associata a particolari rischi e un’aumentata probabilità di gravi complicanze tanto per la madre quanto per il nascituro. Si consiglia quindi vivamente di parlare con il proprio medico curante, chiedendo il suo consiglio nel caso in cui si abbia l’intenzione di creare famiglia oppure il desiderio di avere un bambino.

La capacità di continuare a lavorare dipende da come ci si sente, dal tipo di professione svolta e dalle decisioni prese. Il datore di lavoro potrebbe anche decidere di concedere una maggiore flessibilità lavorativa. Il medico curante o il centro per l’ipertensione polmonare nella propria zona oppure l’organizzazione dei pazienti possono fornire informazioni riguardanti le leggi che disciplinano i diritti dei pazienti affetti da ipertensione polmonare sul luogo di lavoro oppure sul da farsi quando i pazienti sono lavoratori autonomi.

Se le persone affette da IAP sono bambini in età scolare oppure giovani ancora in corso di formazione, è opportuno informare il dirigente scolastico oppure il dirigente del centro di formazione, che potrà dare eventualmente il proprio supporto nel caso in cui fossero necessari cambiamenti pratici. Ad esempio, potrebbe adattare l’orario, gli impegni scolastici oppure le date delle verifiche secondo le esigenze individuali. Per maggiori informazioni si prega di rivolgersi al proprio centro per l’IAP oppure alla propria organizzazione di pazienti.
– Servizi sociali/assistenza psicosociale

Per maggiori informazioni sui servizi ausiliari disponibili per i pazienti affetti da ipertensione polmonare rivolgersi al proprio centro per l’IAP oppure al gruppo di auto-aiuto di pazienti nella propria zona.

Se ha in programma un viaggio, soprattutto un viaggio aereo, oppure se intende recarsi in paesi o aree geografiche ad altitudine elevata, è importante parlarne con il proprio medico curante.

La permanenza in aree ad altitudine elevata può causare difficoltà respiratorie. Si raccomanda pertanto di consultare il proprio medico curante prima di prenotare il volo. Potrebbe essere necessaria una somministrazione di ossigeno a bordo oppure una qualche assistenza in aeroporto. Accertarsi di essere in possesso di un’adeguata assicurazione (assicurazione sanitaria privata e/o assicurazione viaggi).

Programmare un viaggio oppure fare le vacanze procura gioia e rende più varia e ricca di ispirazione la vita di tutti i giorni.
Tuttavia, per godere al meglio di un viaggio o delle vacanze è necessario prendere in considerazione alcuni aspetti.

Scelta della meta

Verificare se la meta è adatta per il proprio caso e stato di ipertensione polmonare. Verificare le condizioni climatiche (freddo, caldo, umidità), l’altitudine a cui si trova la meta, se ci sono valichi da superare.
Valutare se viaggiare soli oppure in gruppo. Viaggiare in compagnia non è solo più piacevole e divertente, ma anche più sicuro per la propria salute.
Occorre parlare del viaggio con il proprio medico e chiarire preventivamente se è necessaria una somministrazione di ossigeno per il volo. In questo caso, è necessario segnalarlo durante la prenotazione del volo. La compagnia aerea provvederà quindi a fornire un modulo che dovrà essere compilato dal proprio medico. È possibile portare con sé il proprio concentratore di ossigeno portatile. In caso di ossigeno liquido, sarà necessario utilizzare l’ossigeno fornito dalla compagnia aerea, poiché non è consentito portare ossigeno liquido a bordo.

Assicurazione

Occorre verificare di avere un’assicurazione annullamento viaggio nell’eventualità di non poter fare il viaggio a causa della malattia. Si consiglia di associarsi alla Guardia aerea svizzera di soccorso REGA. In caso contrario, chiarire con la propria cassa malati se è possibile avere una copertura per rimpatrio sanitario.

Medicamenti / Fuso orario

In caso di fuso orario superiore a 3 ore, occorre verificare con il proprio specialista in IP se è possibile adattare il piano terapeutico di assunzione dei medicamenti.
Portare con sé una scorta adeguata dei medicamenti. Si raccomanda di preparare una quantità di medicamenti per l’IP doppia rispetto a quella da assumere normalmente. Per sicurezza, è opportuno riporre i medicamenti in due diversi bagagli nell’eventualità che uno dei bagagli andasse smarrito. All’estero, è generalmente impossibile procurarsi i medicamenti specifici per l’IP.

Documenti medici

Portare con sé il certificato medico aggiornato rilasciato dal proprio specialista in IP. Richiedere un permesso doganale per i medicamenti redatto in lingua inglese. In caso contrario, alla dogana potrebbero verificarsi problemi con i medicamenti per l’IP.
Portare con sé il proprio libretto delle vaccinazioni.
Occorre avere con sé inoltre gli indirizzi e i numeri di telefono del proprio medico di famiglia e dello specialista in IP.

Viaggi aerei

Se è necessaria una somministrazione di ossigeno, occorre dichiararlo alla compagnia aerea. Il medico stabilirà se è necessario o meno ossigeno supplementare in volo.
All’aeroporto è disponibile un servizio che ritira i pazienti allo sportello del check-in e li accompagna fino al gate.
In caso di lunghi viaggi aerei, si consiglia di indossare calze compressive. Durante il volo, alzarsi ripetutamente e muoversi.

Farmacia da viaggio

• Antibiotici contro un’infezione polmonare
• Antidolorifici come paracetamolo
• Rimedio contro la nausea e il vomito
• Rimedio contro la diarrea
• Bende
• Disinfettante
• Crema solare
• Repellenti contro gli insetti / le zanzare
• Termometro

Prevedere un tempo adeguato per raggiungere la stazione dei treni oppure l’aeroporto in modo da godersi il viaggio senza stress.
Portare con sé un buon libro oppure della musica per rilassarsi e approfittare appieno delle vacanze

Le Consultare il database sui viaggi aerei per verificare le normative vigenti per il trasporto di ossigeno delle principali compagnie aeree europee.

 

associazioni di pazienti tengono informati e aggiornati e non fanno sentire la solitudine.

In tutto il mondo esistono numerose associazioni di pazienti che offrono sostegno a pazienti, caregiver e famiglie nella gestione e convivenza con l’ipertensione polmonare. Forse fino ad ora non si è ancora associato, poiché non sa quali possano essere gli effettivi vantaggi di essere socio? Le associazioni dei pazienti non solo aiutano a capire meglio la malattia, ma possono anche mettere in contatto tra loro i pazienti che soffrono di ipertensione polmonare, promuovendo uno scambio di esperienze. Inoltre, offrono consulenza in merito a prestazioni sociali e altre agevolazioni a cui hanno diritto i pazienti con ipertensione polmonare nel loro paese.