News dalla società

Primo meeting per l’IP. Conoscenze, limiti e possibilità.
Venerdì 6 aprile 2001 si tenne la prima manifestazione sull’ipertensione polmonare. Sostenuta dall’azienda Schering (Schweiz) AG, la Sig.ra Ulla Treder (informatrice farmaceutica su iloprost) riuscì a organizzare questo meeting in collaborazione con il gruppo di auto-aiuto svizzero per l’IAP, ricevendo più di 50 iscrizioni, tra cui quelle di numerosi

PHA Europe è l’organizzazione ombrello delle associazioni nazionali di pazienti con ipertensione polmonare (IP) in Europa. È stata fondata nel 2003 a Vienna ed è un’organizzazione “no profit” internazionale.

La Svizzera è stata un socio fondatore.

Nel corso degli anni, la lista dei soci è continuamente cresciuta, fino a raggiungere l’attuale la quota di 39 associazioni di pazienti provenienti da 33 diversi paesi: Austria, Belgio (2), Bosnia ed Erzegovina, Bielorussia, Bulgaria (2), Repubblica Ceca, Croazia, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Israele, Irlanda, Italia (2), Lettonia, Lituania, Paesi Bassi, Norvegia, Polonia, Portogallo, Repubblica di Macedonia, Romania, Russia, Serbia, Repubblica Slovacca, Slovenia, Spagna (2), Svezia, Svizzera (2), Ucraina (2), Turchia.

Therese Oesch, paziente affetta da IP (diagnosi nel 2003), fondò il 20 luglio 2007 il gruppo regionale della Svizzera del nord-ovest. Organizzò alcuni meeting nell’area metropolitana di Basilea.

Il 18 luglio 2007 si tenne il primo meeting per l’IP della Svizzera del nord-ovest, che si connotò come un fantastico pomeriggio dal carattere molto informativo. In questa occasione si svolsero discussioni vivaci e interessanti e Bruno Bosshard ebbe l’occasione di rispondere con la sua competenza a numerose domande. Dopo questo meeting, tutti i partecipanti espressero il desiderio di rincontrarsi, quindi si decise di organizzare un nuovo meeting per il successivo settembre.

Am 15.01.2010 konnte endlich der Schweizerische PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie gegründet werden. Durch den Verein konnte viel mehr für die PH-Betroffenen getan werden. Es wurden auch Sponsoren angeschrieben, die die Vereinsarbeit unterstützen, so dass z.B. eigenständige Treffen organisiert werden konnten. Therese Oesch übernahm das erste Präsidium.

Gründungsmitglieder waren: (von hinten nach vorne)
Links:  Franz Fischer, Bruno Bosshard, Susi Hug, Renate Schor, Karin Bühler
Rechts:  Willi Oesch, Therese Oesch, Elke Emmenegger, René Emmenegger

Die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) im Jahr 2003 war für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht.

Unterstützung für Betroffene
Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Betroffenen: Mehr Informationen über die Krankheit und die Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert miteinander lachen. «Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie tun können», sagt sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Dabei haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir wollen auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch. Und für sie ist klar: “Als Gruppe sind wir stärker.

La presidenza ha proposto all’assemblea di includere Bruno Bosshard nella società come socio onorario. Senza Bruno, infatti, la nostra società non esisterebbe. L’assemblea ha votato la proposta all’unanimità. La nostra società vanta quindi il primo socio onorario.

Nel 2015, Therese Oesch dovette rinunciare alla propria carica di presidente per problemi di salute.

Bruno Bosshard ha assunto la presidenza.

Therese Oesch ha ricevuto il meritato riconoscimento di “presidentessa onoraria” per il grande impegno prestato. È ancora attiva nella società come responsabile delle sponsorizzazioni.

La presidenza ha proposto all’assemblea di includere Susi e Hans Hug nella società come soci onorari. Susi è socia fondatrice e ha sempre sostenuto attivamente la SSIP insieme a Hans. Susi si è occupata, tra l’altro, dell’invio dei biglietti di auguri per il compleanno dei nostri soci. Tra le altre mansioni, Hans ha anche ricoperto la carica di vicepresidente. L’assemblea ha votato la proposta all’unanimità e si è conclusa con un grande applauso.

Der Vorstand hat der Versammlung vorgeschlagen Willi Oesch als Ehrenmitglieder in den Verein aufzunehmen. Willi hat den SPHV immer tatkräftig unterstützt. Er hat neben anderen Aufgaben auch das Vicepräsidium im 2018 geleitet. Die Versammlung hat dem Vorschlag einstimmig und mit viel Applaus zugestimmt.

Dopo la prima riunione del Consiglio direttivo, tenutasi il 12 febbraio 2020 a Olten, ci siamo coraggiosamente preparati per il nuovo anno. Tuttavia, appena un mese dopo, era chiaro che avremmo dovuto cancellare le nostre attività per quest’anno. C’era ancora la speranza di poter organizzare un evento in estate.

L’assemblea generale doveva essere tenuta per iscritto.

Il 5 settembre 2020, 8 adulti e 10 bambini si sono incontrati a Tegerfelden per una riunione di famiglia PH. Abbiamo potuto tenere la riunione all’aperto con temperature estive. La giornata è stata un successo, sia i bambini che gli adulti si sono divertiti a stare insieme e a socializzare.

Il Consiglio direttivo ha cercato idee per dare ai nostri soci un po’ di gioia in questo periodo difficile. È nata così l’idea di inviare ai nostri soci un pacchetto “Covid” con maschere per il viso, disinfettanti e qualcosa per addolcire la monotonia della vita quotidiana. Siamo stati felici delle numerose risposte positive!

Il Consiglio di amministrazione ha deciso di nominare Bruno Bosshard, socio fondatore ed ex presidente, presidente onorario. Nel luglio 2020, ho consegnato a Bruno un piatto di vetro pieno di prodotti sani e dolci. L’intero Consiglio direttivo desidera ringraziare Bruno per il suo duro lavoro e il suo instancabile impegno a favore dell’associazione.