Ipertensione polmonare nei bambini

L’ipertensione polmonare nell’infanzia è una malattia molto rara e grave.

Può manifestarsi in modo molto variabile e in diverse fasce d’età con gradi di gravità differenti. Una diagnosi precisa e un’adeguata terapia richiedono strumenti di medicina altamente specializzati e un know-how specialistico convalidato.

Ogni paziente pediatrico necessita di una forma di trattamento personalizzata e controlli regolari presso un centro specializzato.

Per qualsiasi domanda, la invitiamo, in qualità di genitore, a rivolgersi sempre con fiducia al medico specialista per capire appieno il quadro clinico del suo bambino e, quindi, fornirgli il miglior supporto possibile.

La presente brochure si propone di aiutarla a capire meglio l’ipertensione polmonare (IP) nell’infanzia. Al tempo stesso, intende fornire una delucidazione sui processi fondamentali e le correlazioni mediche, nonché i possibili approcci terapeutici.

Naturalmente, le informazioni presentate in questa brochure non devono sostituire in alcun modo la consultazione medica. Ogni bambino deve essere valutato individualmente e il medico specialista deciderà quali sono gli esami necessari e quale trattamento è indicato per il suo bambino

Come con molte malattie croniche, anche per l’ipertensione polmonare non è attualmente possibile una guarigione permanente. Tuttavia, molti disturbi possono essere efficacemente trattati. I principali obiettivi del trattamento sono, oltre alla riduzione della pressione nei polmoni, una migliore ossigenazione dell’organismo. Ciò consente di aumentare le prestazioni e la resistenza fisica. In tal modo si può migliorare la qualità della vita del pazienti e, in gran parte dei casi, anche prolungare l’aspettativa di vita. Vale in ogni caso la regola secondo cui quanto prima viene scoperta l’ipertensione polmonare, tanto più favorevoli/efficaci saranno le prospettive di trattamento. Se i vasi hanno già subito marcate alterazioni e se si è sviluppato un sovraccarico permanente del cuore destro, le prospettive di una stabilizzazione della malattia sono più sfavorevoli. Il decorso individuale della malattia è molto variabile.

Le opzioni terapeutiche attualmente disponibili per l’ipertensione polmonare sono offerte da cliniche specializzate. Il suo bambino sarà quindi probabilmente indirizzato ad uno di questi centri.

Le giovani donne affette da ipertensione polmonare sono vivamente invitate a consultare immediatamente il loro medico prima di programmare una gravidanza. Durante una gravidanza possono verificarsi complicanze circolatorie pericolose, e persino potenzialmente letali, tanto per la madre quanto per il feto. Inoltre, in alcuni casi, la più scarsa ossigenazione dell’utero può causare disturbi nello sviluppo fetale oppure causare aborti spontanei o parti prematuri. Si raccomanda pertanto l’uso di un metodo contraccettivo affidabile da parte delle pazienti di sesso femminile, soprattutto a fronte di un più elevato grado di gravità della malattia. Anche il medico specialista potrà fornire consulenza adeguata a tale riguardo.

L’esperienza, come per altre malattie croniche, mostra che uno scambio di conoscenze con altre persone interessate dalla stessa malattia può essere di ausilio nel gestire più efficacemente la malattia.

La Società Svizzera per l’Ipertensione Polmonare aiuta e sostiene in questo caso le persone affette da ipertensione polmonare. Ogni anno viene organizzato un incontro dei pazienti per promuovere lo scambio comune di pensieri e idee, nonché per rafforzare il senso di appartenenza. Inoltre, viene svolto un intenso lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica allo scopo di informare il vasto pubblico sul tema dell’ipertensione polmonare.

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