Influence de l’HP sur la vie quotidienne des personnes touchées.

Une forte fatigue et un épuisement peuvent être des symptômes de l’hypertension pulmonaire. La fatigue pourrait être ressentie différemment de la fatigue due à l’épuisement ou au manque de sommeil. Il est important de connaître votre corps et de comprendre ses signaux. Reposez-vous chaque fois que votre corps le réclame.

Si vous prenez des notes ou tenez un journal personnel où vous notez quand vous ressentez une fatigue particulière, vous pourrez mieux constater à quelle heure du jour vous vous sentez en forme et quelles activités consomment le plus d’énergie. Ainsi, vous pourrez vous adapter aux différentes situations et mieux planifier vos activités de tous les jours ainsi que les grands événements de votre vie.

Les symptômes physiques à supporter et les adaptations que cela exige dans la vie quotidienne peuvent avoir un impact émotionnel sur le patient.

De nombreux patients sont traités à cause d’une dépression ou consultent du moins régulièrement leur médecin pour la même raison. Encore plus de patients ressentent toutefois trois ou même plus de symptômes de dépression sans s’avouer qu’ils souffrent de cette maladie. Il est donc important pour les patients de dire à leur médecin comment ils se sentent à part les symptômes physiques.

Plus de 50 % des patients se sentent isolés parce que l’hypertension pulmonaire n’est pratiquement pas visible de l’extérieur et que de nombreuses personnes de leur entourage manquent de compréhension pour les restrictions physiques.

Plus de 40 % des patients décrivent en outre une perte de la libido ou de l’intérêt pour la sexualité.

Une grossesse comporte des risques particuliers pour les femmes atteintes d’hypertension pulmonaire et est associée à une probabilité accrue de complications sévères chez la mère et l’enfant à naître. Il est extrêmement indiqué de discuter avec votre médecin traitant et de lui demander conseil si vous envisagez de fonder une famille ou si vous devenez enceinte.

Votre capacité de poursuivre votre activité professionnelle dépend de la façon dont vous vous sentez, du type de travail et de vos propres choix. Il est possible que votre employeur vous accorde un peu plus de flexibilité. Votre médecin traitant, votre centre le plus proche d’hypertension pulmonaire ou votre organisation de patients peut vous informer sur les lois relatives au lieu de travail et sur ce qu’il faut faire si vous travaillez à votre propre compte.

Pour les enfants d’âge scolaire et les personnes atteintes d’HTAP qui sont encore en cours de formation, vous devez en parler à la direction de l’école ou du site de formation. Ces personnes pourront éventuellement vous aider lorsque des changements d’ordre pratique sont nécessaires. Elles pourront par exemple éventuellement adapter l’emploi du temps, les devoirs ou les dates d’examen en conséquence. Pour de plus amples informations, adressez-vous à votre centre d’HTAP ou à votre organisation de patients.
– Services sociaux / accompagnement psychologique

Adressez-vous à votre centre d’HTAP ou au groupe d’entraide le plus proche pour en apprendre plus sur les services d’assistance à votre disposition.

Il est important de demander conseil à votre médecin traitant si vous prévoyez un voyage, surtout s’il s’agit d’un voyage en avion ou si vous souhaitez visiter des pays ou régions dans une certaine altitude.

Le séjour en altitude peut causer des difficultés respiratoires. Vous devez donc demander conseil à votre médecin traitant avant de réserver votre billet d’avion. Il est possible que vous ayez besoin d’oxygène dans l’avion ou d’assistance à l’aéroport. Vous devez veiller à avoir une assurance correspondante (assurance maladie privée et/ou assurance de voyage).

La planification d’un voyage et le départ en vacances font plaisir, enrichissent la vie de tous les jours et apportent de l’inspiration.
Il y a cependant quelques points à respecter pour que vous puissiez bien profiter de votre voyage ou de vos vacances.

Choix du lieu de destination.

Le lieu de destination est-il idéal pour moi et mon hypertension pulmonaire? Comment est le climat (froid, chaleur, humidité), quelle est l’altitude de la destination, faudra-t-il franchir des cols de montagne?
Voyagerez-vous seul(e) ou avec un groupe? Le voyage avec une personne accompagnante est non seulement plus agréable et divertissant, mais aussi plus sûr pour votre santé.
Discutez de votre voyage avec votre médecin et clarifiez à temps si vous aurez besoin d’oxygène en avion. Si oui, vous devrez le signaler en achetant votre billet d’avion. La compagnie aérienne vous donnera alors un formulaire à faire remplir par votre médecin. Vous pouvez emporter votre propre concentrateur d’oxygène mobile. Pour l’oxygène liquide, vous aurez besoin d’oxygène de la compagnie aérienne parce que l’oxygène liquide est interdit à bord.

Assurance

Assurez-vous d’avoir une assurance annulation voyage pour le cas où vous devriez renoncer au voyage en dernière minute à cause de la maladie. Une adhésion à la REGA est recommandée. Sinon, renseignez-vous auprès de votre assureur maladie pour savoir si votre assurance couvre un rapatriement sanitaire.

Médicaments / décalage horaire

Dans le cas d’un décalage horaire de plus de 3 h, vous devez planifier avec l’aide de votre médecin traitant l’HTP la façon d’adapter les heures de prises de vos médicaments.
Emportez une quantité suffisante de médicaments. Nous recommandons d’emporter deux fois la quantité à prendre de vos médicaments contre l’HTP. Conservez vos médicaments dans deux endroits différents pour avoir vos médicaments même dans le cas d’une perte de bagage. Il est généralement impossible d’obtenir les médicaments spécifiques contre l’HTP à l’étranger.

Documents médicaux

Emportez un rapport médical actuel de votre médecin traitant l’HTP. Demandez une lettre pour les douanes pour vos médicaments. Vous devriez la recevoir en anglais. Sinon, vous pourriez avoir des difficultés à la douane pour vos médicaments contre l’HTP.
Emportez votre carnet de vaccination.
Adresses et numéros de téléphone de votre généraliste et de votre médecin traitant l’HTP.

Voyages en avion

Si vous avez besoin d’oxygène, vous devez le déclarer à temps à la compagnie aérienne. Votre médecin pourra vous dire si vous aurez besoin d’oxygène ou non.
À l’aéroport, il y a un service qui vient vous chercher au guichet d’enregistrement et vous amène à la porte d’embarquement
Pour les vols long-courriers, il est recommandé de porter des bas de contention. Levez-vous régulièrement au cours du vol et faites un peu de mouvement.

Pharmacie de voyage

• Antibiotique contre une infection pulmonaire
• Analgésique, p.ex. paracétamol
• Médicament contre les nausées et vomissements
• Antidiarrhéique
• Bandages, pansements
• Désinfectant
• Crème solaire
• Antibrumm / anti-moustique
• Thermomètre médical

Comptez suffisamment de temps pour le trajet jusqu’à la gare ou l’aéroport. Ainsi, vous pourrez profiter sereinement de votre voyage.
Emportez un bon libre ou de la musique pour vous relaxer. Profitez bien de vos vacances!

Consultez la base de données pour les voyages en avion afin de vérifier les règlementations des principales compagnies aériennes européennes en ce qui concerne l’oxygène

Il existe à travers le monde de nombreuses organisations de patients qui aident les patients, leurs soignants et leurs familles à vivre avec l’hypertension pulmonaire. Peut-être n’avez-vous pas encore adhéré à une telle organisation parce que vous ne savez pas exactement ce qu’elles peuvent offrir à leurs adhérents? Les organisations de patients aident à en apprendre plus sur la maladie et permettent aussi de rencontrer d’autres personnes atteintes d’hypertension pulmonaire et d’échanger vos expériences. Vous y recevrez aussi des conseils et des informations pour connaître les prestations sociales et autres auxquelles vous avez droit dans votre pays.