De nous

Qu’est-ce que l’Association suisse de PH (ASPH) ?

Le SPHV aide les personnes touchées et leurs proches à mieux gérer leur vie avec la SP. Notre Association pour l’hypertension pulmonaire (PH) a été fondée le 15 janvier 2010 à Olten. Le SPHV est disponible pour aider et soutenir tous les aspects de la SP et ses conséquences sur la vie quotidienne, les questions sociales, le soutien émotionnel pour vous, vos proches et de nombreux autres problèmes. Nous vous informons sur les possibilités de traitement actuelles et, sur demande, nous prenons contact avec d’autres patients, en particulier ceux qui ont une longue expérience de la maladie (appelés « patients experts »). Vous pouvez contacter le SPHV à tout moment en cas de difficultés imprévues ou d’urgences. Il s’agit bien entendu avant tout de vous informer sur le diagnostic compétent et le traitement ciblé. Il est très important de vous informer des études en cours sur les nouveaux médicaments, car cela peut vous permettre de bénéficier d’un nouveau traitement des années avant son lancement sur le marché.

Rencontres avec les patients
Notre association organise des rencontres de patients afin d’échanger des idées et de renforcer le sentiment d’appartenance. De plus, l’association mène un travail de relations publiques pour éduquer la population sur l’hypertension pulmonaire.

Soutenir le SPHV
Sur le site vous trouverez toutes les informations sur l’hypertension pulmonaire. Les grands progrès réalisés ces dernières années dans le domaine des médicaments et des techniques chirurgicales ont déjà simplifié bien des choses. Néanmoins, il reste encore suffisamment de travail à faire pour optimiser ce qui a été réalisé.

Aidez-nous à faire face à ces tâches. Soutenez-nous dans la lutte contre l’hypertension pulmonaire par un don ou en tant que membre.

Merci beaucoup de votre confiance.

Membres du conseil

Andrea Heini Uffer

Conseil d'administration / Président / PH Enfants

praesi@sphv.ch
ph.kinder@sphv.ch
Mob. +41 79 385 74 04

Manuela Vögeli

Comité directeur / Vice-présidente / Sponsoring

Bruno Bosshard

Conseil d'administration / Actuaire / Webmestre

Markus Otto

Conseil d'administration / Procès-verbal

Iris Uffer

Comité directeur / Caisse

Samuel Keller

Conseil d'administration / 1. assesseur

Marcel Huser

Membre du conseil d'administration / 5e membre du comité / Matériel / Oxygène

Evelin Brönnimann

3. évaluateur
Ne siège pas au conseil d'administration

Ursina Bosshard

Impression et envoi des invitations

Jessica Bühler

Webmaster Stv.

Monika Rüegg

6. évaluateurs / invitations – promenades en voiture

Marlies Huser

Cartes de vœux

Therese Oesch

Présidente d'honneur

Dr. med. Daniel Quandt

La connaissance. Conseil consultatif – Enfant

Prof. Dr. med. S. Ulrich

La connaissance. Conseil consultatif – Adultes

Organigramme / Liste d'adresses Conseil d'administration

Tâches et objectifs

L’association a pour but de

a) promouvoir l’échange d’informations et les relations humaines collégiales entre ses membres

b) l’assistance sous forme d’information et de conseil

c) la représentation des intérêts des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire (PH) et des membres de leur famille

d) entretenir des relations avec les organisations et institutions nationales et étrangères ayant des objectifs similaires

e) soutenir et promouvoir des projets scientifiques dans le domaine de l’hypertension pulmonaire visant à améliorer la qualité de vie des patients

f) sensibiliser le grand public et les médecins suisses à l’hypertension pulmonaire

g) promouvoir des séances d’information sur l’hypertension pulmonaire à l’intention des patients

h) n’est pas destiné à ses propres fins économiques ; il est sans but lucratif et désintéressé dans ses activités

 

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