Teilnahme am internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz, dieses Jahr auf dem Irchel-Campus der Universität Zürich.
Der Anlass richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Krankheit, ihre Angehörigen und Patientenorganisationen, Gesundheitsfachkräfte, Forscher und Politiker.
Er dient einer Standortbestimmung: Wo stehen wir heute im Vergleich zu den Erwartungen der Kranken? Einen rechtsgleichen Zugang zu Diagnose und wirksamen Therapien, deren Vergütung durch die Versicherungen, Förderung der Forschung und soziale Integration sind die Grundlagen der Solidarität, welche Menschen mit Seltenen Krankheiten fordern.
Thema der Tagung ist die Bündelung der Kompetenzen und damit auch die Beziehung zwischen Patienten und Ärzten. Der Alltag eines Menschen mit einer Seltenen Krankheit und seiner Angehörigen ist reich an spezifischen Erfahrungen, welche das Know-how von Ärzten, Pflegenden und Forschern ergänzen. Erst wenn wir das gesamte Fach- und Erfahrungswissen aller Beteiligten zusammenlegen, können wir eine effiziente Betreuung gewährleisten und die Kenntnisse über die Krankheiten verbessern.
Die Bedeutung des dritten Tages der Seltenen Krankheiten zeigt sich auch an der Teilnahme des Regierungsrates von Basel-Stadt und Präsidenten der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektoren Carlo Conti, der Nationalrätinnen Jacqueline Fehr und Ruth Humbel, des Direktors von santésuisse Christoph Q. Meier, des Präsidenten der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften Prof. Peter J. Meier-Abt, des Präsidenten der britischen AKU-Society Nick Sireau, des BAG-Direktors Pascal Strupler und von PD Janine Reichenbach, Leiterin des Projektes Gentherapie bei septischer Granulomatose. Auch das Networking und der Austausch an den Ständen der Patientenorganisationen sind ein wichtiger Bestandteil des Tages.
Was ist eine seltene Krankheit?
Seltene Krankheiten betreffen weniger als einen von 2000 Menschen und bedürfen spezifischer, pluridisziplinärer therapeutischer und pflegerischer Massnahmen. Heute kennen wir mehr als 7000 Seltene Krankheiten. 80 Prozent sind genetischer Natur, weitere Gründe sind Infektionen, Autoimmunkrankheiten, bestimmte Arten von Krebs oder degenerative Erkrankungen. Sehr oft haben sie einen chronischen Verlauf, führen zu Invalidität und sind lebensbedrohend. Die meisten treten bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, einige brechen erst viel später aus. 30 Millionen Menschen oder 6.5 Prozent der Bevölkerung sind in der Europäischen Union von einer Seltenen Krankheit betroffen.
