Wenig bekannt – aber unheilbar

Lungenhochdruck oder auch pulmonale Hypertonie ist eine schleichende Krankheit, deren Erforschung durch den Verein „pulmonale hypertonie“, kurz „ph“, unterstützt wird. Helga Kühne ist selbst betroffen.

PAH
Kerstin Schellhorn

Ein akut Erkrankter an Lungenhochdruck, der nicht behandelt werde, habe eine Lebenserwartung von durchschnittlich 2,8 Jahren, erzählt Helga Kühne, Landesverbandsvorsitzende des Vereins „ph“. „Nur etwa fünf Prozent der Betroffenen haben das Glück, durch Medikamente die Krankheit abschwächen zu können,“ sagt die 52-jährige Pädagogin, die selbst Betroffene ist. Das Trostpflaster ist klein und bedeute keine Heilung. „Müdigkeit, Kurzatmigkeit, Schwächeanfälle – dass dies Anzeichen einer seltenen Krankheit wie dem arteriellen Lungenhochdruck sein können, ist Ärzten nicht immer bekannt“, informiert der Verein über die Symptome der pulmonalen Hypertonie. Und „dabei sind immer verengte Lungengefässe der Grund für die dauerhafte Erhöhung des Blutdrucks im Lungenkreislauf.“

Helga Kühne, weiss, dass „die Krankheit im Frühstadium, wo man noch am besten helfen kann, sehr schwer zu diagnostizieren ist. Es sind nun mal Symptome, die eher als Asthma oder Unsportlichkeit behandelt werden.

Genauso fing es auch bei Kerstin Schellhorn an: Die 24-jährige Studentin dachte immer „auf Wandertagen und im Sportunterricht“, dass sie „eine schlechte Kondition“ hätte. Doch selbst wenn sie trainierte, „ging es irgendwann nicht mehr weiter – das fühlte sich nicht an, wie wenn man aus der Puste ist, sondern es ist ein Druck auf der Brust, weshalb ich keinen Meter mehr weiter konnte“, erklärt die Geislingerin.

Der Hausarzt konnte nichts feststellen und als sie sich im Alter von 21 Jahren eine Erkältung zuzog, spürte sie ungewöhnlich starke Schmerzen in der Brust. Auf ihrem EKG „sah der Arzt dann, dass mit den Herzbewegungen etwas nicht stimmte. So kam ich vom Geislinger Krankenhaus über die Uniklinik Ulm an die Uniklinik in Giessen“, die sich auf pulmonale Hypertonie spezialisiert hat. „Meine Werte waren schon so weit fortgeschritten, dass ich normalerweise schon ans Bett gefesselt wäre. Aber mir ging es ganz gut“, erzählt sie.

Ihre Medikamente schlugen zwei Jahre an. „In letzter Zeit verschlechtert sich mein Zustand und deswegen werden neue Medikamente hoffentlich helfen, sonst müssen Lunge und Herz transplantiert werden.“ Das Problem sei auch, dass eine Schwangerschaft durch die körperliche Belastung von Herz und Lunge fast tödlich sei. Es gebe auch viele Patienten, die aufs Sauerstoffgerät angewiesen seien, was von der Kasse nicht immer bezahlt werde. Pulmonale Hypertonie hat unterschiedliche Ursachen: Vererbung ist häufig, aber meistens ist es eine Folge von anderen Lungenerkrankungen. Der Rest der Fälle -wie zum Beispiel der von Kerstin Schellhorn – sind ungeklärt.

Der Selbsthilfeverein „ph“ zählt 1150 Mitglieder, in Baden-Württemberg sind es 305. Für eine seltene Krankheit mit jährlich durchschnittlich 1 bis 2 Neuerkrankungenauf eine Million Menschen ist das viel: Im Grossraum Stuttgart leben 63 Betroffene, im Kreis Göppingen sind es acht. Überdies ist ein Anstieg an Neuerkrankungen verzeichnet worden. „Die Spenden von Pharmakonzernen fliessen in die Stiftung des Vereins, die einen Forschungspreis von jährlich 5000 Euro an Forscher über Lungenhochdruck vergeben“, weiss die Landesverbandsvorsitzende. „Doch zu aller erst geben wir praktische Hilfe, mit Lungenhochdruck zu leben und stossen auf Ärztekongressen mit unsren Ständen die Doktoren an, sich über pulmonale Hypertonie zu informieren.“

Internet: http://www.phev.de|Homepage phev.de

[@uelle: Südwest Presse DANIELA REICHART / phev.de]
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