Drittes bundesweites Patienten- und Angehörigentreffen des Vereins Primäre Pulmonale Hypertonie (PPH e.V.) in Schmitten
Am Wochenende 13.-15. Oktober fand im Taunus das 3. Bundestreffen des Vereins PPH e.V. statt. Etwa 200 Personen erlebten inhaltsreiche und spannende Tage. Dank der eingerichteten Kinderbetreuung konnten sich Eltern betroffener Kinder auf das Vortragsprogramm konzentrieren. Eröffnet wurde die Tagung vom Vereinsvorsitzenden Bruno Kopp aus Rheinstetten, der dann im Folgenden gemeinsam mit Dr. W. George aus Giessen durch die Veranstaltung führte. Zum Thema Pathophysiologie der präkapillären Hypertonie berichtete Dr. M. Borst, Universität Heidelberg, über die Veränderungen in den kleinsten Lungengefässen und daraus folgend der Belastung des rechten Herzens. Grund dafür kann die primäre pulmonale Hypertonie sein, deren Ursachen nicht bekannt sind. Die pulmonale Hypertonie kann aber auch Folge verschiedener anderer Krankheiten sein. Privatdozent Dr. J. Behr, Grosshadern, stellte die Austestung der Wirkstoffe und medikamentöse Therapiemöglichkeiten vor, die auf Grund der individuellen Voraussetzungen eingeleitet werden. Auf die Zusammenhänge zwischen Blutgerinnung und pulmonaler Hypertonie ging Dr. J. Winkler, Universität Leipzig, ein. Bei pulmonaler Hypertonie sei die Blutgerinnung durch die Verengung und die Veränderung der Innenauskleidung der kleinsten Blutgefässe in der Lunge im Ungleichgewicht, was zusätzlich den Blutfluss dort beeinträchtigt. Dr. J. Jansen, Universität Heidelberg, berichtete über die familiäre Häufung der Erkrankung. Genetiker haben im letzten Jahr ein Gen gefunden, welches bei pulmonaler Hypertension mutiert ist. Dies stelle einen wesentlichen Ansatz für weitere Forschungsbemühungen dar. Wurde bisher von 6% familiärer Häufigkeit ausgegangen, weisen die aktuellen Untersuchungsergebnisse auf einen weit höheren Prozentsatz hin. Die Kinderärzte Dr. Römer und Dr. Reichel, Klinikum Grosshadern, berichteten über erste Erfahrungen der inhalativen Ilomedintherapie bei Kindern. Dr. Graeter, Universität Homburg/Saar, stellte schliesslich die Möglichkeiten der operativen Versorgung vor, die sich seit den achtziger Jahren kontinuierlich verbessert hätten. Inzwischen würden jährlich weltweit etwa 600 Lungentransplantationen vorgenommen.
Ein Höhepunkt der Veranstaltung war ganz sicher die Verleihung eines Stipendiums in Höhe von 40.000 DM an Privatdozent Dr. Horst Olschewski, Universität Giessen, der sich sowohl in Erforschung der Krankheit als auch insbesondere in der Betreuung der Betroffenen verdient gemacht hat. Das Stipendium ist an einen Aufenthalt des Forschers in den USA und Kanada gebunden. Dort wird der Ausgezeichnete in hervorragenden Zentren hospitieren. Im Verlauf der Tagung wurde immer wieder deutlich, wie fruchtbar die Bemühungen der Giessener Forschungsgruppe um die Professoren W. Seeger und F Grimminger, medizinische Klinik II, sind.
In dem abschliessenden Vortrag berichtete PD Dr. Olschewski über die artriale Septostomie, einer weiteren operativen Methode. Dabei wird eine Öffnung zwischen dem rechten und linken Vorhof angelegt, um eine Druckentlastung des rechten Herzens zu schaffen.
In der Podiumsdiskussion und in Gesprächskreisen mit den Anwesenden, die bundesweit und aus der Schweiz angereist waren, wurde erkennbar, dass diese vermeintlich seltene Erkrankung trotz ihrer Schwere häufig unzureichend diagnostiziert würde. Hier müsse eine breite Aufklärung, sowohl bei den Ärzten als auch bei den Betroffenen selber geführt werden. Als Ansprechpartner stünde auch der Verein PPH, der seinen Hauptsitz in Rheinstetten hat, zur Verfügung.
Ute und Dr. Wolfgang George
Gastbeitrag aus der Schweiz
Bruno Bosshard
Tel: ++41 (0)44 461 59 80
3. Bundesweites PPH-Patiententreffen in Schmitten
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir möchten uns mit diesem Brief bei allen Personen, die dieses Treffen organisiert haben, nochmals recht herzlich bedanken. Ohne Ihren sehr grossen und selbstlosen Einsatz wäre eine solch gelungene Veranstaltung wohl kaum möglich gewesen.
Die einzelnen kompetenten Beiträge der Referenten und Referentinnen, die leider teilweise, durch das kompakte Programm bedingt, etwas zu kurz gehalten werden mussten, waren sehr informativ. Sicher war für jeden Anwesenden etwas dabei, das Er oder Sie mit nach Hause nehmen konnten.
Auch für das leibliche Wohl wurde gut gesorgt.
Natürlich wurden auch bei der Kinderbetreuung keine Kompromisse gemacht.
Wir glauben, dass dieses Treffen auch eine Bereicherung für diese Kinder gewesen ist.
Neue Gedanken, sehr schöne Gespräche und persönliche Kontakte rundeten das wunderbare Wochenende ab.
Ich hoffe, dass es allen Vereinsmitgliedern bewusst ist, dass der PPH e.V. Vorstand und im speziellen Herr Bruno Kopp eine ausgesprochene Leistung erbringen.
Da es allen klar ist, dass ein Verein nur durch die Mitarbeit und die Kraft aller stark sein kann, richtet sich mein Appell an alle mit der Bitte, sich einmal selber Gedanken zu machen, ob es keine Möglichkeit gibt, selber aktiv am Vereinsgeschehen mitzuwirken.
Viele Tätigkeiten, wie z.B. zeitaufwendige Abklärungen mit Behörden und Ämtern usw… könnten doch dem Vorstand abgenommen werden.
Nur so ist es möglich, dass die Qualität eines Vereins aufrecht gehalten werden kann, und die einzelnen in der Regel sehr wenigen Vereins – Arbeitstiere wären Ihnen sicher sehr dankbar.
Wir wünschen allen Patienten viel Kraft, Lebensfreude und Glück. Dem Vorstand und speziell Herrn Kopp nochmals recht herzlichen Dank.
Grüsse Familie B.Bosshard (ja ja die Schweizer ….)
bosshard@lungenhochdruck.ch
Bruno Bosshard
