6. Oktober 2000 / Dreiländertreffen

Dreiländertreffen der Selbsthilfe bei Pulmonaler Hypertonie

Budapest, 6.Oktober 2000

Am Rande des Internationalen Workshops für Diagnostik und Therapie bei pulmonaler Hypertonie fand das erste Dreiländertreffen der Selbsthilfe bei Pulmonaler Hypertonie statt. Die Selbsthilfegruppen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz trafen sich zu einem Erfahrungs? und Informationsaustausch. Für den PPH e.V. waren Bruno Kopp und Günther Thimm, für die SLH Österreich Klaus Körner und für die Schweiz Frau Ulla Treder (anstelle von Bruno Bosshard) dabei.

Themen der Zusammenkunft waren u. a:
Mitgliederbetreuung und -information, Zusammenarbeit mit den Ärzten und Fachzentren, Fundraising? verschiedene Möglichkeiten Spendengelder zu erhalten, um Forschung und Therapie unterstützen zu können und Intensivierung der Zusammenarbeit.
Gewisse Differenzen bestehen über die Art und Weise der Zusammenarbeit mit den medizinischen Zentren und darüber, wo und wie die einzelnen Selbsthilfegruppen tätig werden sollten. Einig waren wir uns darüber, dass von Seiten der Selbsthilfegruppen alles getan werden muss, damit Ärzte und klinische Zentren noch besser zusammenarbeiten. Ein Stufenprogramm bei der Therapie sollte anerkannt und zum Wohle der Patienten auch angewandt werden.
Ganz wichtig für alle Betroffenen, dass eine bestehende PH natürlich möglichst frühzeitig erkannt wird. Als erster Schritt einer gemeinsamen, übernationalen Zusammenarbeit wurde verabredet, einen Diagnoseleitfaden in Zusammenarbeit mit den Ärzten und den Zentren zusammen zu stellen, die sich intensiv mit Diagnose und Therapie von PH beschäftigen.
Die Selbsthilfegruppen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz werden diesen Diagnoseleitfaden dann möglichst allen Ärzten zukommen lassen.
Das Krankheitsbild der PH soll somit stärker ins Bewusstsein gerückt und als mögliche Ursache bei Kreislauferkrankungen mit einbezogen werden. PH ist an sich keine seltene Krankheit, sie wird nur zu selten diagnostiziert, wie einer der Referenten meinte.
Die Selbsthilfegruppen waren sich einig, dass eine intensivere Zusammenarbeit für alle wichtig und nützlich wäre.

Internationaler Workshop Diagnose und Therapie bei pulmonaler Hypertonie (PH)

Budapest. Zu einem internationalen Workshop Diagnostik und Therapie bei Pulmonaler Hypertonie (PH) hatte Prof. Dr. Werner Seeger namens der Justus-Liebig-Universität Giessen im Oktober 2000 nach Budapest eingeladen. Verantwortlich für das wissenschaftliche Programm war PD Dr. Horst Olschewski, JLU Giessen. Teilnehmende Ärzte und Wissenschaftler kamen aus aller Welt, um sich über den neuesten Stand der Diagnose und Therapie auszutauschen.
Folgende Themen wurden vorgetragen und diskutiert:

• Risikofaktoren, auslösende Krankheiten und Begleiterkrankungen (Kneussl, Wien)
• Neue Klassifikationen bei der Diagnose und Festlegung des Schweregrads der Krankheit (Gallé, Bologna)
• Veränderungen in der Zellstruktur bei Primärer und Sekundärer PH. (Voelkel, Denver) Hier scheint es in Zukunft eine interessante Möglichkeit zur Diagnose zu geben. Zellen in den Lungengefässen verändern sich und verursachen Gefässverengungen, die zu PH führen. Solche veränderten Zellen lassen sich u. U. im Blut nachweisen und könnten ein erster Hinweis auf eine beginnende oder bestehende PH sein.
• Stellung der Echokardiographie bei der Diagnose? wie misst man was? (Torbicki, Warschau)
• Die Schwierigkeit die Ursachen des Lungenhochdrucks zu bestimmen. (Vachiéry, Brüssel) PH ist nicht gleich PH. Es gibt vielfältige Ursachen und damit auch sehr verschiedene Ansätze zur Therapie.
• Vorschlag eines Diagnoseplans zur Feststellung von PH (Speich, Zürich) Überprüfung aller möglichen Symptome nach einer bestimmten Reihenfolge, bevor am Ende der Untersuchungsreihe eine Rechtsherzkatheteruntersuchung erfolgt.

Die Nachmittagsveranstaltung war den verschiedenen bekannten Therapien der PH gewidmet.
Operatives Ausräumen der verschlossenen Gefässe (Schäfers, Homburg)

• Lungentransplantationen bei PH (Klepetko, Wien) Herz und Lungentransplantation? Müssen beide Lungenflügel transplantiert werden, oder ist eine TP eines Lungenflügels möglich? Wie sind die Aussichten?
• NO, Kalziumkanalblocker und Prostanoide, pharmakologische und praktische Aspekte (Sitbon, Clamart Cedex) Wann hilft welches Medikament? Wie stellt man es fest? Wie hoch wird dosiert?
• Intravenöses Prostacyclin und Iloprost als Therapie bei schwerer PH (Higenbottam, Sheffield) Wirkungsweise und Anwendungsmöglichkeiten von Prostacyclin und Iloprost
• Inhalation von Prostanoiden ? Begründung und Techniken (Olschewski, Giessen) Klinische Wirksamkeit, spezifische Wirksamkeit auf Lungenhochdruck, Langzeitwirkung, Ziel der Forschung
• Umsteigen von IV Prostanoid auf inhalatives Iloprost (Pepke? Zaba, Cambridge) Bei Komplikationen mit dem IV Katheter scheint ein Umsteigen auf inhalative Therapie ohne Nachteile möglich zu sein. Längere Studien seien erforderlich.
• Inhalatives Iloprost bei kritischen Patienten (Ghofrani, Giessen) Deutliche Verbesserung der Werte und des Zustandes der Patienten.

Diskussion:

Eine zunehmende Wahrnehmung der PH als Krankheit in Ärztekreisen.
Verbesserte Diagnoseverfahren PH ist keine seltene Krankheit, sie wird nur selten diagnostiziert.
Einigkeit über Stufenprogramm bei der Therapie der PH.
Ergebnisse der Langzeitstudie zur inhalativen Therapie werden im Jahr 2001 erwartet.

Resümee:

Es wird weltweit intensiv geforscht, ein Austausch der Ergebnisse hilft den Patienten. Die Wirksamkeit bestehender Therapien wird durch umfassende Studien verbessert. Die Genforschung hat erste Erfolge und bedeutet Hoffnung. Die Tatsache, dass weltweit so viele Menschen nach der Ursache und nach Möglichkeiten zur Therapie der PH forschen, macht Mut.
PPH e. V Deutschland war auf dem Kongress mit einem Infostand, Plakaten und Mitgliedern präsent. Das Interesse der Kongressteilnehmer an unserer Arbeit und unseren Infobroschüren war gross. Diese müssen wohl in Zukunft mehrsprachig gedruckt werden.