14. Patiententreffen des pulmonale hypertonie e. v., Frankfurt 28.- 30.11. 2011
Dank Unterstützung der Sponsoren konnten die Schweizer Patienten mit Ihren Angehörigen auch dieses Jahr kostenlos mit dem Bus nach Deutschland reisen.
15 Jahre pulmonale hypertonie e.v. – 10 Jahre René Baumgart-Stiftung
Bruno Kopp, Vorsitzender ph e.v.
Konsequente Forschung, gezielte Diagnostik und Therapie sowie eine starke Patientenvertretung erhöhen die Chancen im Kampf gegen die schwerwiegende Krankheit Lungenhochdruck. Dies ist das Fazit des 14. Patiententreffens, das der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) vom 28. bis 30. Oktober in Frankfurt am Main ausrichtete. Ein Highlight war auch in diesem Jahr die Verleihung des mit 3.000 Euro dotierten Journalistenpreises für einen herausragenden Beitrag zum Thema „pulmonale Hypertonie“.
Der Preis würdigt eine herausragende journalistische Arbeit in einem Printmedium, Hörfunk, Internet oder Fernsehen über das Krankheitsbild des Lungenhochdrucks. In diesem Jahr erhielt ihn Dr. Edith Bachkönig für ihre TV-Dokumentation „Für immer krank – Leben mit seltenen Krankheiten“. In dem für den ORF produzierten Film stellt die Wissenschaftsjournalistin unter anderem mehrere Lungenhochdruckpatienten verschiedenen Alters vor. Dabei gelingt es ihr, bewegende Eindrücke aus dem Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen mit fundierten Informationen von Experten zu verbinden.
Lungenhochdruck – seltene Erkrankung mit schwerwiegenden Folgen
Rund 220 Teilnehmer informierten sich bei dem Treffen über neue Behandlungsansätze, erhielten in Workshops wertvolle Hinweise zum Umgang mit der Krankheit, lernten einander kennen und tauschten Erfahrungen aus. Dieses Jahr gab es überdies ein doppeltes Jubiläum zu feiern: Seit 15 Jahren setzt sich der Selbsthilfeverein ph e.v. nach der Devise „Wir leben mit Lungenhochdruck“ für die Erkrankten und ihre Angehörigen ein. Seit zehn Jahren fördert die René Baumgart-Stiftung unter dem Motto „Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck“ wissenschaftliche Arbeiten zur pulmonalen Hypertonie. Als Sprecher der AG Pulmonale Hypertonie würdigte Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Lungenhochdruckzentrums der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, das Engagement beider Organisationen und ihres Initiators Bruno Kopp aus Rheinstetten, Vorsitzender von ph e.v. Die Mitgliederzahl des 1996 gegründeten Selbsthilfevereins steigt stetig und liegt heute bei rund 1.300. Die 2001 gebildete gemeinnützige Stiftung vergibt seit 2004 jährlich den René Baumgart-Forschungspreis für hervorragende wissenschaftliche Arbeiten zu Entstehung und Behandlung des Lungenhochdrucks.
Bei der pulmonalen Hypertonie (PH) handelt es sich um eine seltene Erkrankung, die allerdings jeden Menschen in jedem Alter treffen kann. Gekennzeichnet ist sie durch eine starke Verengung der Lungengefäße. Die Betroffenen ermüden rasch und leiden unter Atemnot, blauen Lippen, Beinödemen und Brustschmerzen, die bereits bei geringer Belastung oder sogar in Ruhe auftreten. Durch die fortschreitende Druck- und Volumenbelastung des rechten Herzens kann es zu dessen chronischem Versagen kommen. Lungenhochdruck tritt isoliert oder als Begleiterkrankung verschiedener Herz- und Lungenerkrankungen auf. Obgleich bis jetzt noch keine Heilung möglich ist, haben Diagnostik und Therapie der PH in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte erzielt.
Professor Ekkehard Grünig, Heidelberg
Professor A. Ghofrani, Giessen
National und international vernetzt
Der intensive Kontakt mit Experten und die Vermittlung von spezialisierten Kliniken und Ärzten gehören ebenso zu den Aufgaben von ph e.v. wie die Unterstützung der Patienten beim Durchsetzen ihrer Ansprüche sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit. Der Selbsthilfeverein ph e.v. steht unter der Schirmherrschaft des ehemaligen baden-württembergischen Sozialministers Dr. Erwin Vetter und ist national und international vernetzt, etwa in den Dachverbänden BAG Selbsthilfe, LAG Selbsthilfe, ACHSE e.V., PHA Europe und EURORDIS. Gerald Fischer, Präsident von PHA Europe, dem Dachverband europäischer nationaler PH-Patientenvereinigungen, stellte beim Patiententreffen aktuelle Projekte vor, unter anderem ein Weißbuch, das an Entscheidungsträger in der Politik überreicht werden soll, sowie die Aufklärungskampagne „Time Matters“ (www.phtimematters.org). Der Präsident und CEO der PHA USA, Rino Adrighetti, betonte den Wert gegenseitiger Unterstützung und Vernetzung. PHA USA wurde von vier Frauen im wahrsten Sinne des Wortes an einem Küchentisch gegründet; heute gibt es mehr als 235 PH-Selbsthilfegruppen über die USA verteilt.
Erfolgsgeschichte der PH-Therapie
Als Sprecher des Wissenschaftlichen Beirats im ph e. v. sprach Professor Werner Seeger, Ärztlicher Geschäftsführer des Universitätsklinikums Gießen und Marburg, von einem Verein, der „menschliche und wissenschaftliche Sichtweise zusammenbringt“. Der Lungenexperte erinnerte daran, dass noch in den 1990er-Jahren keine spezifischen Möglichkeiten zur Behandlung der PH bekannt waren, fasste die Fortschritte der jüngeren Zeit zusammen und wagte einen Blick in die Zukunft der PH-Therapie. Es gelte, schnellere und bessere Inhalationstechniken zu entwickeln und die Wirkdauer von Inhalationen zu verbessern, etwa durch Verpacken der Wirkstoffe in Nanopartikel, um eine kontrollierte Freisetzung zu erreichen. Weitere Wege seien, Gefäße gezielt weit zu stellen und Wucherungen zurückzuführen. Schließlich gelte es, das Gefäßwachstum neu zu stimulieren sowie die rechte Herzkammer zu stärken. Was sich mit einer maximalen Kombinationstherapie in Zusammenarbeit mehrerer PH-Zentren erreichen lässt, beschrieb Dr. Hans Klose, Leiter der Sektion Pneumologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, anhand eines Fallbeispiels.
Von einer „Erfolgsgeschichte“ der PH-Therapie sprach Professor Horst Olschewski, Leiter der Abteilung für Lungenkrankheiten der Medizinischen Universität Graz. In den vergangenen Jahren seien alle wichtigen Erkenntnisse der Grundlagenforschung ebenso wie fast alle Impulse für die Entwicklung neuer Medikamente von Deutschland ausgegangen. Dies sei auch dem Einsatz von ph e.v. zu verdanken. Der Verein habe unter anderem dazu beigetragen, Evidenz in der Medizin zu schaffen, was beispielsweise die positive Wirkung von moderatem Bewegungstraining betreffe.
Die Veranstaltung erfolgte mit freundlicher Unterstützung der Fördermitglieder des ph e. v. , Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH, Lilly Deutschland GmbH und Pfizer Pharma GmbH.
Außerdem dankt der Verein der Vivisol Deutschland, Sapio Life GmbH & Co. KG, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG, dem AOK Bundesverband, der KKH-Allianz Hannover, der Knappschaft Bochum, sowie der Techniker Krankenkasse Hamburg für ihre freundliche Unterstützung.
Kontaktdaten:
pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.)
1. Vorsitzender
Bruno Kopp
Wormser Str. 20
76287 Rheinstetten
Tel: 0721 35 28 381
Fax: 0721 35 28 880
E-Mail: info@phev.de
www.phev.de
Der pulmonale hypertonie e. v. hat es auch in diesem Jahr geschaft und sehr interessante Beiträge und Workshops angeboten.
Abendprogramm „die Diven“
[@uelle: PHev / B.Bosshard]
