30. September 2006 / (CH) 5. PH-Patiententreffen

Pulmonale Hypertonie Veranstaltung am Samstag 30. September 2006 im Hotel Novotel Zürich Airport Messe.

Wissen, Grenzen und Möglichkeiten.

Unter diesem Motto wurde am Samstag 30. September 2006 die Veranstaltung über pulmonale Hypertonie zum fünften Mal durchgeführt. Ca. 77 Teilnehmer, darunter viele Betroffene mit ihren Angehörigen.

Durchgeführt wurde diese Veranstaltung im Hotel Novotel Zürich Airport Messe in Glattbrugg. Organisiert wurde dieses Treffen durch die Stiftung TheraPlus (Stiftung für Therapiebegleitung).
Um 10 Uhr konnte Frau Regula Palladino der Stiftung TheraPlus die vielen Anwesenden zu dieser Veranstaltung begrüssen.

PD Dr.med. Franz R Eberli hielt einen Vortrag über die „pulmonale Hypertonie und das Herz“.

Anschliessend folgte eine Pause. Zeit für einen Kaffee und mit den anderen Teilnehmern etwas zu plaudern.

Das nächste Referat „Tipps und Tricks für den Alltag“ hielt Frau Ulla Treder.

Sie informierte über die folgenden Themen:

• NYHA-Klassifikation (Einteilung der Schweregrade)
• Allgemeine Punkte (Schlüssel hinterlegen, Wichtige Telefonnummern speichern, genaue Medikamenteneinnahme ev. mit Timer)
• Arbeitsplatz. (Bei Problemen: Gespräch suchen, Umschulung?, IV Anmeldung frühzeitig, Arbeitsplatzumgestaltung prüfen, Freiwilligenarbeit ist willkommen.
• Sprechstunde für PH. (Immer alle Fragen aufschreiben und bei der nächsten Kontrolle besprechen)
• Antikoagulation. (gute INR-Einstellung, ev. Ernährungsumstellung, Blutverdünnungspass immer bei sich tragen, Medikament immer zur gleichen Zeit einnehmen, Schutzkleidung bei sportlicher Aktivität)
• Gedächtnis. (Puzzles/Memory spielen, Kreuzworträtsel lösen usw.)
• Ernährung/Gewicht. (schnelle Gewichtszuname = Wasser/ langsame Gewichtszuname = Speck) (Bewegung, Ernährungsberatung: langsame Gewichtsreduktion, keine Appetitzügler verwenden!)
• Fliegen. (mit dem Arzt besprechen ob das Fliegen mit oder ohne Sauerstoff möglich ist)
• Fortbewegung. (ÖV, Behindertenparkkarte, Tixi-Taxi, Fahrdienst der Gemeinde, Nachbarschaftshilfe, Rollstuhl, Elektromobil)
• Gehtest. (bequeme Kleidung und Schuhe tragen, keine grossen Mahlzeiten vor dem Test einnehmen, Gehilfen immer benutzen, immer die gleiche Sauerstoff Quelle benuten, während dem Gehtest nicht sprechen)
• Hausarzt: (Impfungen, Quick einstellen, IV-Anmeldung, Medikamentenfragen die nicht für die PH-Therapie eingenommen werden, Infektanzeichen, Rücksprache mit PH-Team wenn Therapie geändert wird)
• Infekte: (Grippe und Erkältungen können bei PH-Patienten folgenschwer sein, frühzeitiger Einsatz von Antibiotika, Impfungen regelmässig wiederholen, keine entzündungshemenden Schmerzmittel einnehmen, genügend Obst und Gemüse verwenden um das Immunsystem zu stärken)
• PH-Team: (PH spezielle Fragen stellen, verstärkte Kurzatmigkeit für mehr als drei Tage, Fragen zu Medikamentennebenwirkungen, bei verstärktem Herzklopfen, bei geschwollenen Füssen, Beinen oder einem aufgeblähten Bauch)
• Sauerstoff: (Einnahme nach Verordnung, Hemmungen abbauen, Brille mit Sauerstoff)
• Sport/Bewegung: (Bewegung und mässiges Training sind gut, keine Überbelastung zulassen, hören Sie auf ihren Körper, nur einzelne Muskeln trainieren (z.B keine Kniebeugen), Haus,-und Gartenarbeit sind ebenfalls Übungen)
• Stress: (Stress abbauen – Stress ist schlecht bei PH, Geldsorgen, Atemtherapie, Selbsthilfegruppen, Sagen Sie auch einmal nein, wenn es Ihnen zu viel wird)
• Synkopen: (Es gibt oft Alarmzeichen und vorbeugende Massnahmen, solche Ohnmachtsanfälle treten oft kurz nach einer Belastung auf, Typische Alarmzeichen sind z.B schnelle Atmung Hyperventilation; Thoraxdruck; Schwindel, schnelles aufstehen vermeiden, falls es passiert, liegen lassen evtl. Füsse leicht anheben)
• Versicherungen: (Die Grundversicherung können sie auch als Patient wechseln, kündigen Sie auf keinen Fall Ihre Zusatzversicherungen, Regabeitritt ist eine gute Option, Ergänzungsleistungen, Hilflosenentschädigung)

Den letzten Vortrag PHT-Vereinigung in Europa durfte ich selber vortragen.
Bei einem ersten Treffen von verschiedenen europäischen PH-Selbsthilfegruppen im September 03 beim ERS-Kongress in Wien (Standaktion) beschloss man eine europäische Dachorganisation zu gründen.

Im November 03 wurde in Brüssel die europäische Organisation PHA-Europe gegründet. Unter dieser Organisation sind die einzelnen Selbsthilfeorganisationen der europäischen Länder vereinigt. Die Anerkennung der Gemeinnützigkeit wurde bei den europäischen Behörden beantragt.

Das Hauptziel der PHA Europe besteht darin, eine enge Kooperation zwischen den Mitgliedern, den europäischen Institutionen, internationalen Organisationen und öffentlichen Institutionen weltweit herzustellen.
Die weiteren Ziele sind:

• die bestmöglichsten Betreuungsstandards für PH-Patienten in jedem europäischen Land erreichen
• sicherstellen, dass alle medikamentösen Therapien im Zusammenhang mit der Behandlung von PH erhältlich sind
• die soziale Unterstützung von Patienten und Familien vorantreiben
• die Verbesserung der Lebensqualität für Patienten vorantreiben
• den einfacheren Zugang zu Transplantationen vorantreiben
• die Erforschung der PH und verwandter Fragen im medizinischen Bereich und in dazu in Beziehung stehenden Bereichen unterstützen
• Informationen zwischen Mitgliedern und Patienten austauschen
• das Wissen über die PH und die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit in Bezug auf PH voranbringen
• andere Länder dabei unterstützen, Patientenvereinigungen zu gründen
• das Verbindungsglied sein zwischen der medizinischen Welt, den Regierungen von Einzelstaaten, den Institutionen der Europäischen Union, Pharmazieunternehmen, nationalen und internationalen Organisationen und Patienten
• die Einrichtung eines europäischen Patientenregisters unter Wahrung des Datenschutzes voranbringen
• auf nationaler und europäischer Ebene Lobbyarbeit leisten für eine Verbesserung der Politik der Einzelstaaten im Bezug auf Sozial- und Gesundheitsstandards für PH-Patienten

Organisation der PAH Europe:

Sitz der Organisation ist Brüssel
Präsident: Leo Kwakkenbos (NL)
1. Vizepräsident: Bruno Kopp (DE)
2. Vizepräsident: Kay Yeoward (UK)
Kassenwart: Steve Waller (UK)
Sekretariat: Melanie Gallant-Dewavrin (FR)
Internet: ;www.phaeurope.org

Die genauen Adressen dieser Gruppen finden sie auf der folgenden Webseite:
www.phaeurope.org

Neben der Information über die europäische Dachorganisation machte ich die Anwesenden auf weitere Aktivitäten aufmerksam.
Dazu zählt das alljährliche PH-Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt, dass durch den pulmonale Hypertonie (PH) e.V.organisiert wird. Für die schweizer Patienten wird durch Frau Ulla Treder wieder ein Sammeltransport organisiert.

Für Sauerstoffpatienten gibt es eine spezielle Sauerstoff-Selbsthilfegruppe die von Herr Walker geleitet wird.
Link: http://sauerstoffpatienten.ch

Abgeschlossen wurde das Ganze bei einem gemeinsamen Mittagessen im gemütlichen Rahmen.

An dieser Stelle möchte ich mich noch bei unseren Sponsoren Fa. Schering (Schweiz) AG, Baar und Fa. Actelion Pharma Schweiz AG, Baden bedanken ohne die eine solche Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre.

Einen speziellen Dank auch an Frau Regula Palladino und ihr Team von der Stiftung THERAPLUS, die das ganze Treffen organisierte und auch den beiden Fachreferenten, die uns mit ihrem Wissen und eindrücklichen Vorträgen begeistern konnten.

Stiftung THERAPLUS (Stiftung für Therapiebegleitung)
Copyright:
Bild / Bruno Bosshard
Text / Bruno Bosshard