Birgit Koch

vor 18 Jahren

Informationen zu meiner Person:

Brigit Koch

Birgit Koch
Frühlingstr. 18g
D – 86415 Mering
Tel.: +49 (0)8233-735840
geb. am 21.11.66, verheiratet, 2 Kinder
E-Mail: f.BKoch@web.de

CTEPH – Diagnose am 08.08.2006

Erste Anzeichen

Die ersten Anzeichen dessen, was sich später als PH herausstellen sollte, zeigten sich im Jahr 2000. Nach der Geburt meines kleinen Philipp im Januar hatte ich im Hochsommer (Juli) an meinem rechten Unterschenkel einen hühnereigroßen Knoten ertastet, der ziemlich weh tat und sich warm anfühlte. Es war eine tiefe Venenentzündung und ich wurde von der Hausärztin mit Hepathromb-Salbe und einem Strumpf aus dem Sanitätshaus nach Hause geschickt. Außerdem verschrieb sie Indometacin, dass die Entzündung ausheilen sollte. Mir wurde nur schwindlig davon…
Durch mehrere Achillessehnen-Verlängerungs-OP`s und meinen vorwiegend sitzenden Beruf (ich bin Konstrukteurin) war und ist mein rechtes Bein schon von Kindheit an immer immobilisiert, so dass auch die gesamte Wadenmuskulatur usw. atrophisch (zurück- oder nicht ausgebildet) ist. Es fehlt also die notwendige Muskelpumpe und man ist für Thrombose geradezu prädestiniert.

Man tröstet sich und sucht Ausflüchte ohne zu erkennen: Es ist ernst !

Im Juli 2003 fand mein Mann dann eine Arbeitsstelle in München und wurde so zum Fernpendler und wir eine Wochenendfamilie. Ich arbeitete unter der Woche Vollzeit als Weichenkonstrukteurin und meine beiden Söhne (damals 5 und 3 Jahre alt) gingen in die Kindertagesstätte. Abends dann noch Haushalt , um am Wochenende alles schön zu haben für Gemeinsamkeiten als Familie.
Diese Doppelbelastung ohne Partner sollte sich dann gesundheitlich rächen. Anfangs zog sich eine banale Erkältung über zwei Wochen hin, es kam auch mal zu depressiven Verstimmungen über die ganze häusliche Situation und ein ausgesprochen hartnäckiger Begleiter wurde ein unproduktiver Reizhusten. Dieser wurde quasi mein Markenzeichen, die ganze Familie lag mir in den Ohren, dass dies nicht normal ist aber der Lungenfacharzt stellte nach Röntgen der Lunge, Lungenfunktionstest und einem Provokationstest mit verschiedenen Allergenen lediglich fest, dass meine Lunge normal belüftet ist und die Bronchien eben überempfindlich reagieren.
Zu Weihnachten 2004/2005 beschlossen wir dann, die Fernbeziehung zu beenden und gemeinsam nach Bayern zu gehen. Ich gab meine Arbeit in Gotha auf, stürzte mich in die Umzugsvorbereitungen, die man in Thüringen machen musste und mein Mann tat es parallel in München. Es klappte auch alles reibungslos, eine Wohnung war gefunden, eine Küche bestellt, Jonas in der Schule angemeldet, Philipp hatte einen Kindergartenplatz und ich hätte hochzufrieden sein müssen. Natürlich stand der schmerzliche Abschied von meinen Eltern und der Heimat dann im Vordergrund und wieder fühlte ich mich schlapp, traurig und bekam manchmal richtige Atemnot kurz vor dem Einschlafen am Abend. Ich schob das immer auf die Aufregungen, die uns so bevorstanden und tröstete mich Abend für Abend: Morgen geht’s bestimmt wieder besser und schon wegen der Kinder kann ich nicht schlapp machen.

Die Diagnose

Anfang April 2005 fielen dann ganz alltägliche Verrichtungen im Haushalt, wie eine Etage a`15 Stufen hochsteigen, eine halbe Stunde am Bügelbrett stehen, einkaufen so schwer, dass ich Herzrasen bekam und der Puls auch in Ruhe nie unter 100 ging. Zudem hatte ich nach einem Treppenaufstieg jedes mal lilafarbene Lippen und so ein Gefühl der schweren Last auf den Schultern und Rücken.
Ich ging zu einem Allgemeinmediziner, der sich gerade in unserer Nähe neu nieder gelassen hatte und dessen Vater die radiologische Praxis in Gotha leitet. Nach einem EKG, auf dem er einen Rechts-schenkelblock erkannte, schickte er mich direkt zu ihm zur Lungenszintigrafie und dort sah man auf den Ausdrucken, dass ich wohl schon mehrere kleine abgelaufene Lungenembolien hatte, die ca. 5 Jahre alt waren. Also exakt zu dem Zeitpunkt, als ich die Venenentzündung im Bein hatte.
Dann ging alles sehr schnell. Ich musste auf dem Untersuchungstisch liegen bleiben, es wurde ein NAW gerufen und eine halbe Stunde später war ich im Krankenhaus mit Verdacht auf eine akute Lungenembolie. Alles an einem Vormittag zwischen 10 und 12 Uhr. Dort erfolgte sofort eine Lysetherapie, der Quick wurde am Tag dreimal kontrolliert und so verbrachte ich 5 Tage auf der Inten-sivstation nur liegend. Danach wurde ich auf Marcumar eingestellt und zwei Wochen später war ich wieder zu Hause. Nun konnte der Umzug beginnen und wir schafften auch alles mit tatkräftiger Hilfe der Familie. Die Kinder lebten sich gut ein und als krönenden Abschluss fand ich auch Arbeit in München als Konstrukteurin für Luft- und Raumfahrt. Am 01.02. 2006 war mein erster Arbeitstag. Ein richtiger Glücksgriff, ein tolles Arbeitsklima, sehr sozial eingestellte Firma und ein interessantes Auf-gabengebiet. Am 03.02., also 2 Tage später hatte ich in Augsburg einen Kontrolltermin zur Lungenszintigrafie. Wieder der gleiche Ablauf, es wurden chronisch rezidivierende LE festgestellt, außerdem eine Polyglobulie und ein Lungendruck von 90mmHG. Wieder ging es direkt von der Nuklearpraxis direkt ins Klinikum, wieder die Ängste der Familie und die Frage: Wo endet das? Hatte ich wieder mal Glück? Als Laie verbindet man die Lungenembolie meistens mit dem Tod. So wurde als Konsequenz die Marcumar-Dosis erhöht, und ein Betablocker verordnet, um den hohen Puls zu besänftigen.

Im weiteren Verlauf kann ich sagen, dass die Belastbarkeit in Bezug auf Gehstrecken und Treppen-steigen nicht zufrieden stellend war. Aber man sagte mir, das ist eben jetzt so und muss sich erst langsam zurückbilden. Aus heutiger Sicht weiß ich, dass es Quatsch ist, wenn ein Arzt sagt, das rechte Herz bildet sich zurück. Es erholt sich , aber es wird nicht mehr so sein wie vorher. Die Schädigung ist vorhanden. Man spricht bei mir von einer mittelgradigen (50%) Trikuspidalklappeninsuffizienz bzw. Cor pulmonale.

Im Juli 2006 sprach ich meinen Hausarzt bei der üblichen Quickkontrolle nochmals auf meine geringe Belastbarkeit an und zeigte ihm meine nun auch noch geschwollenen Fußknöchel. Ich hatte leichte Wasseransammlungen in den Unterschenkeln. Er überwies mich nun an einen Kardiologen in München mit dem Hinweis, es gäbe da ein Medikament (er meinte Sildenafil), dass mir eventuell helfen könne aber das überschreitet seine Kompetenz und er legt es in die Hände des Münchner Kardiologen. Dort hatte ich drei Tage später einen Termin und dieser bestätigte nochmals die Erkenntnisse des Augsburger Klinikums vom Februar und wunderte sich allerdings, dass dort nicht schon mehr veranlasst wurde. Im Herzecho zeigte sich bei ihm ein errechneter Druck von 70mmHG.
Er fand die Überweisung durch meinen Hausarzt sehr schmeichelhaft, eröffnete mir aber, dass er auch nicht derjenige ist, der mir so ohne weiteres Sildenafil verordnen darf. Dafür braucht es eine Rechtsherzkatheteruntersuchung, um genauere Werte zu kriegen und auch eine Flussmessung in den Aorten usw. Ich solle doch bitte die Anbindung an das Zentrum in München Großhadern suchen.
Tja, und dort machte ich dann einen stationären Termin und wurde tatsächlich mit Revatio 20mg
dann entlassen. Es fanden alle relevanten Untersuchungen statt, die so eine Medikation erst zulassen. So hatte ich neben der Katheteruntersuchung noch CT-Angio der Lungengefäße, MRT Lunge und Herzleistung, Szintigrafie und natürlich LuFu und literweise Blut. Der im Katheter gemessene Mittedruck betrug 56mmHG und ich wurde entlassen mit der Diagnose: präkapilläre PH sekundäre Form, operativ nicht angehbar, weil es zu kleine ältere Thrombenreste sind und in beiden Lungenflügeln in den äußeren Peripherien verteilt sind.

Ich habe mich nach diesem Klinikaufenthalt auf unserer Website angemeldet und auch schon einiges zu meinem Verlauf ab diesem Zeitpunkt geschrieben und gefragt. (siehe Diskussionsforum)

So geht es mir momentan doch recht gut, das Pulsrasen ist zurückgegangen und der Betablocker wird langsam abgesetzt. Ich nehme momentan das Revatio dreimal täglich, Marcumar nach INR 2-3, und eine Minidosis Diuretika, um das Wasser fern zu halten.

Ich hoffe, bei der nächsten Verlaufskontrolle im kommenden Januar auch auf einen rückläufigen Pulmonalisdruck, die Gehstrecke in 6 Minuten hatte sich bereits nach sieben Wochen Revatio um 110m verbessert.

In diesem Sinne wünsche ich jedem von uns immer positive Fortschritte und Gedanken. Wer möchte, kann mich auch jederzeit kontaktieren zum Erfahrungsaustausch usw.