Gib PH ein Gesicht / Team PHenomenal Hope

vor 6 Jahren

Auf pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen

Team PHenomenal Hope wurde 2014 in den USA gegründet, um auf pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen. Sie sind der deutsche Ableger des Teams.

So, nun geht es los!

Der Countdown zur PH-Deutschland-Tour ab dem 6.7.18 läuft.
Die Tour steht unter dem Motto „Let me be your lungs“ // Gib PH ein Gesicht“.
Wir stellen hier PH-Kinder bzw. Jugendliche und ihre Geschichte vor.
Jeder Teamfahrer fährt stellvertretend für eines dieser Kinder bzw. dieser jungen Menschen.
Das ist es, was unser Tour Sinn gibt.

Gib PH ein Gesicht

Heute geht es in die Schweiz zu Nina und Sara. Die Schwestern und ihre Eltern haben wir im Rahmen eines Familientreffens des phev kennengelernt. Andrea aus Darmstadt fährt für die Beiden.

Sara

Geniesse die kleinen Dinge, sie machen das Leben wunderbar.

Sara wurde am 14. Juli 2001 in Chur geboren. Nach der Geburt stellte die Hebamme fest, dass Sara nicht regelmässig atmet. Schnell gab man ihr Sauerstoff und bald darauf wurde Sara beatmet……… nach drei Wochen bekam Sara den ersten Herzkatheter.
Heute kann ich sagen zum Glück so früh. Sara war gerade drei Wochen alt geworden und die Ärztin diagnostizierte bei Sara Pulmonale Hypertonie (idiopathisch, familiär).
Mit sechs Monaten begann man dann zu behandeln. Sara konnte noch nicht inhalieren, so bekam sie das Ilomedin über eine Pumpe direkt in die Vene. Mit drei Jährig begannen wir dann mit dem Inhalieren. Sie machte es sehr gut und im Februar 2005 konnten die Ärzte den Katheter wider herausnehmen. Juhui, Sara durfte wieder baden!!!
Den Sauerstoff hatte sie trotzdem noch Tag und Nacht, auf 1l/Min eingestellt.
Sara war und ist immer noch ein Mädchen, mit sehr vielen positiven Gedanken und kann diese auch umsetzen. Sie strahlt und macht aus jeder noch so traurigen Situation das Beste.
Heute muss Sara folgende Medikamente einnehmen: Opsumit, Revatio und Marcoumar. Sauerstoff benötigt sie seit der 1. Primarklasse nicht mehr.
Wenn man heute Sara fragt wie es ihr geht, sagt sie, „es geht mir gut und das 1. Lehrjahr als Fachangestellte Gesundheit meistere ich sehr gut. Es gibt immer wieder Momente, in welchen ich an Grenzen komme und dann wird mir bewusst, dass ich meine Krankheit wieder akzeptieren muss. Aber zum Glück gibt es viele verständnisvolle Menschen, die einem versuchen zu verstehen und einander zu helfen.“
Seit der 4. Primarklasse wollte ich ins Spital, um andern zu helfen. Ich bin sehr dankbar, dass ich diesen Beruf erlernen kann.

Nina

Wer den Tag mit einem Lachen beginnt, hat den Tag bereits begonnen.

Nina wurde am 20. August 2006 zu Hause in Rhäzüns geboren. Eigentlich sollte Nina, wegen Sara`s Geschichte, sicher im Spital, mit dem Dabeisein einer Hebamme und einem Kinderarzt zur Welt kommen. Nina hatte es sehr eilig auf unsere Welt zu kommen und so wurde Nina in unserem Bett geboren. Gesund und munter, eher klein und fein ein rundum zufriedenes Kind, unser Sonnenschein.
Mit drei Monaten machten wir einen Herzultraschall, um die Gewissheit zu erhalten, dass Nina ein gesundes Herz hat. Da kam der Schock. Die Ärztin sagte uns nach dem Ultraschall, dass Nina`s rechte Herzkammer schon vergrössert sei.
Dann ging alles sehr schnell. Als Nina sechs Monate alt war, konnten wir ihr schon Sildenafil, Bosentan und Marcoumar geben. Nina benötigte vorerst nur nachts Sauerstoff.
Nina kommt nach den Sommerferien in die 6. Primarklasse. Sie macht es sehr gut, auch wenn die Akzeptanz ihrer Krankheit an manchen Tagen sehr schwierig ist. Nina benötigt seit April Tag und Nacht Sauerstoff und wir konnten auf Opsumit und Revatio umstellen. Die Medikamente verträgt sie zum Glück sehr gut.
Wenn Nina traurig ist, versucht Sara sie zu trösten und sie sind einfach füreinander da.
«Zu zweit geht alles besser und es wird gut.»
Nina hat ein Vorbild, ihre grosse Schwester! Wir sind stolz, wie unsere zwei Mädels den Alltag meistern. Sie tanzen, singen, spielen Instrumente und Nina hat mit reiten begonnen, ihr grösster Wunsch mit Pferden zu arbeiten, konnten wir ihr diesen Frühling erfüllen. Diesen Sommer werden wir wieder zusammen mit den Grosseltern nach Korsika reisen und werden das Meer, die Sonne, den Strand in vollen Zügen geniessen.
Der ideale Tag wird nie kommen. Er ist heute wenn wir ihn dazu machen.

Und nun zu Andrea:

Stell Dich bitte kurz vor!

Ich heisse Andrea, bin 40 Jahre alt und wohne in Darmstadt.

Seit wann fährst Du Rennrad?

Beim Rennradfahren bin ich vor ungefähr 12 Jahren mehr oder weniger durch Zufall gelandet. Ich hatte mich für einen kleinen Triathlon angemeldet und mir davor ein Rennrad gekauft. Das hat mir dann Spaß gemacht und es ist schnell nicht bei nur einem Triathlon geblieben. Die Strecken wurden länger und die Zeit auf dem Rad mehr. Am Anfang war das Rennrad für mich eher Mittel zum Zweck muss ich sagen, aber mittlerweile würde mir ohne das Radeln echt was fehlen ??

Was ist Deine Motivation für das Team PH zu fahren?

Die Freundschaft mit Katrin und Axel ist mal über den Sportverein entstanden. Da liegt es ja nah, dass wir, auch wenn ich schon länger nicht mehr im Verein bin, weiter zusammen Sport machen. Über die Jahre war es mal mehr und mal weniger…. Mit dem Team ist es auf jeden Fall wieder mehr geworden. Das verbindet!
Die Idee, mit sportlichen Aktionen auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und auch Spenden zu sammeln gefällt mir sehr und da bin ich gerne dabei. Wenn durch das Mitmachen wieder einige mehr Leute auf die Erkrankung aufmerksam werden oder vielleicht auch noch etwas gespendet wird, dann motiviert das! Und letztendlich ist es für mich natürlich auch eine Möglichkeit, Katrin und Axel zu zeigen, dass ich für sie und ihre Familie da bin.

Was machst Du, wenn Du nicht Rad fährst?

Ich mag es sehr, draussen unterwegs zu sein, egal, ob mit oder ohne Rad, reise gerne und verbringe viel Zeit mit Freunden und Familie. Tagsüber bin ich die meiste Zeit im Büro und arbeite in der Personalabteilung in einem Chemieunternehmen.

Welche Wünsche möchtest Du Deinen „let me be your lungs“-Partnern mit auf den Weg geben?

Liebe Nina, liebe Sarah, ich freue mich sehr und bin stolz, dass ich auf unserer Tour für Euch unterwegs sein und Euch „mitnehmen“ darf. Ich bin mir ganz sicher, dass Ihr mir auf unserer Fahrt nach Berlin viel Kraft geben werdet und das gleich doppelt! Ich wünsche mir, dass die gute Laune und der Spaß, den wir haben werden, bis in die Schweiz zu spüren sind.
Für mich ist es natürlich nicht einfach zu verstehen, was es bedeutet, mit PH zu leben. Ich hoffe und wünsche Euch sehr, dass es Euch gut geht, ihr all die Dinge machen könnt, die Ihr gerne tun wollt und dabei immer jemanden an Eurer Seite habt, der Euch unterstützt und für Euch da ist.
Auf unserer Tour werden wir alle mal Höhen und Tiefen erleben. Wenn es dann mal nicht so rund läuft, wissen wir, dass wir uns auf die anderen verlassen können und es auch wieder aufwärts geht. Dann sind wir vielleicht dankbar, wenn wir den letzten Berg hinter uns haben, freuen uns, wenn uns einer vom Team zum Lachen bringt oder einfach, dass die Sonne scheint. Solche Situationen kennen wir doch alle und das sind die Dinge, die zählen. Gerade in Kleinigkeiten kann so viel Schönes liegen und sie können uns glücklich machen, das vergessen wir oft schnell.
Ich wünsche Euch alles Gute!