Dare un volto a PH / Team PHenomenal Hope

6 anni fa

Per attirare l’attenzione sull’ipertensione polmonare

Il Team PHenomenal Hope è stato fondato nel 2014 negli Stati Uniti per attirare l’attenzione sull’ipertensione polmonare. Tu sei il ramo tedesco della squadra.

D’accordo, ci siamo!

Il conto alla rovescia per il PH-Deutschland-Tour dal 6.7.18 è in esecuzione.
Il motto del tour è “Let me be your polmoni” // Give PH a face”.
Qui vi presentiamo i bambini e gli adolescenti PH e la loro storia.
Ogni pilota della squadra guida per conto di uno di questi bambini o giovani.
Questo è ciò che rende il nostro tour sensato.

Dare un volto a PH

Oggi andiamo in Svizzera a Nina e Sara. Abbiamo conosciuto le sorelle e i loro genitori durante una riunione di famiglia del phev. Andrea da Darmstadt guida per i due.

Sara

Goditi le piccole cose, rendono la vita meravigliosa.

Sara è nata il 14 luglio 2001 a Coira. Dopo il parto l’ostetrica ha notato che Sara non respira regolarmente. Rapidamente le fu somministrato l’ossigeno e subito dopo Sara fu ventilata………………….. dopo tre settimane Sara ricevette il primo catetere cardiaco.
Oggi posso dire fortunatamente così presto. Sara aveva appena compiuto tre settimane e il medico le diagnosticò l’ipertensione polmonare (idiopatica, familiare).
Quando avevi sei mesi, hai iniziato a curare. Sara non poteva ancora inalare, così ha ottenuto il Ilomedin tramite una pompa direttamente nella vena. Quando avevamo tre anni abbiamo iniziato ad inalare. Ha fatto molto bene e nel febbraio 2005 i medici sono stati in grado di rimuovere di nuovo il catetere. Juhui, Sara deve fare di nuovo il bagno!
Aveva ancora l’ossigeno impostato giorno e notte a 1l/min.
Sara era ed è ancora una ragazza con molti pensieri positivi ed è in grado di realizzarli. Lei brilla e fa il meglio di ogni situazione triste.
Oggi, Sara deve prendere i seguenti farmaci: Opsumit, Revatio e Marcoumar. Non ha bisogno di ossigeno dalla prima elementare.
Se oggi chiedete a Sara come sta andando, lei dice: “Sto facendo bene e sto imparando molto bene il mio primo anno come specialista della salute. Ci sono sempre momenti in cui raggiungo i miei limiti e poi mi rendo conto che devo accettare di nuovo la mia malattia. Ma per fortuna, ci sono molte persone comprensive che cercano di capire e di aiutarsi a vicenda”.
Dalla quarta elementare volevo andare in ospedale per aiutare gli altri. Sono molto grato di poter imparare questa professione.

Nina

Se inizi la giornata con una risata, hai già iniziato la giornata.

Nina è nata il 20 agosto 2006 a casa a Rhäzüns. Nina doveva nascere con la presenza di un’ostetrica e di un pediatra, a causa della storia di Sara, al sicuro in ospedale. Nina aveva fretta di venire nel nostro mondo e così Nina è nata nel nostro letto. Sano e vivace, piuttosto piccolo e bello un bambino completamente soddisfatto, il nostro sole.
All’età di tre mesi abbiamo fatto un’ecografia cardiaca per avere la certezza che Nina ha un cuore sano. Questo è stato il momento dello shock. Il medico ci ha detto dopo l’ecografia che il ventricolo destro di Nina era già stato ingrandito.
Poi è successo tutto molto rapidamente. Quando Nina aveva sei mesi, potevamo già darle Sildenafil, Bosentan e Marcoumar. Nina aveva bisogno di ossigeno solo di notte per il momento.
Dopo le vacanze estive, Nina entra nella 6a classe primaria. Lo fa molto bene, anche se l’accettazione della sua malattia è molto difficile in alcuni giorni. Da aprile Nina ha bisogno di ossigeno giorno e notte e potremmo passare a Opsumit e Revatio. Per fortuna, lei tollera molto bene il farmaco.
Quando Nina è triste, Sara cerca di confortarla e sono lì l’uno per l’altro.
“Due persone, tutto andrà meglio e andrà bene”.
Nina ha un modello di comportamento, sua sorella maggiore! Siamo orgogliosi di come le nostre due ragazze padroneggiano la vita quotidiana. Ha ballato, cantato, suonato gli strumenti e Nina ha iniziato a cavalcare, il suo più grande desiderio di lavorare con i cavalli si è realizzato questa primavera. Quest’estate viaggeremo di nuovo insieme ai nostri nonni in Corsica e ci godremo appieno il mare, il sole e la spiaggia.
Il giorno ideale non arriverà mai. E ‘oggi, se gliene facciamo uno.

E ora ad Andrea:

Presentati, per favore!

Mi chiamo Andrea, ho 40 anni e vivo a Darmstadt.

Da quando vai in bici da corsa?

Circa 12 anni fa sono atterrato più o meno per caso quando ero in sella ad una bici da corsa. Mi ero registrato per un piccolo triathlon e ho comprato una bici da corsa prima. Per me è stato divertente e non si è subito fermato a un solo triathlon. Le distanze sono diventate più lunghe e il tempo in bicicletta di più. All’inizio la bici da strada per me era piuttosto un mezzo per un fine, devo dire, ma nel frattempo mi perderei davvero qualcosa senza pedalare?

Qual è la vostra motivazione per il Team PH a guidare?

L’amicizia con Katrin e Axel si è formata attraverso la società sportiva. Quindi è naturale che, anche se non sono nel club da tempo, continuiamo a fare sport insieme. Nel corso degli anni è stato a volte più e a volte meno……. Con la squadra è sicuramente diventato di nuovo più. Che collega!
Mi piace molto l’idea di utilizzare le attività sportive per attirare l’attenzione sulla malattia e anche per raccogliere donazioni, e sono felice di farne parte. Se con la partecipazione di altre persone che si rendono conto della malattia di nuovo o forse qualcosa è anche donato, allora questo motiva! E infine è anche una possibilità per me di mostrare a Katrin e Axel che sono lì per loro e la loro famiglia.

Cosa fai quando non vai in bicicletta?

Mi piace molto stare in giro, con o senza la mia bici, viaggiare e passare molto tempo con gli amici e la famiglia. Durante il giorno trascorro la maggior parte del mio tempo in ufficio e lavoro nel reparto risorse umane di un’azienda chimica.

Quali desideri vorresti dare ai tuoi partner “Lasciami essere i tuoi polmoni”?

Cara Nina, cara Sarah, sono molto felice e orgogliosa di poter essere in tour per voi e portarvi con me. Sono abbastanza sicuro che mi darai molta forza durante il nostro viaggio a Berlino e il doppio! Spero che il buon umore e il divertimento che avremo sarà sentito fino in Svizzera.
Per me, naturalmente, non è facile capire cosa significhi vivere con PH. Spero e vi auguro vivamente che stiate bene, che possiate fare tutte le cose che volete fare e che abbiate sempre al vostro fianco qualcuno che vi sostenga e sia lì per voi.
Durante il nostro tour sperimenteremo tutti gli alti e bassi. Quando le cose non vanno così bene, sappiamo che possiamo fidarci degli altri e che le cose possono migliorare di nuovo. Allora forse siamo grati quando abbiamo l’ultima montagna alle spalle, quando una delle squadre ci fa ridere o solo quando il sole splende. Sappiamo tutti che queste situazioni e queste sono le cose che contano. Soprattutto nelle piccole cose ci possono essere così tante cose belle e possono renderci felici, spesso ce ne dimentichiamo in fretta. Vi auguro tutto il meglio!