Information zu meiner Person:
Kim Pasqualini
Grunderkrankung: PPH und einen Vorhofkammerdefekt
Verstorben: 22. Oktober 2013
Internet: Trauerwebsite
Mein Name ist Kim, ich bin 20 Jahre alt lebe in Vorarlberg und habe eine höchstgradige präkapilläre pulmonalarterielle Hypertonie.
Nach Jahrelangen Arztbesuchen und ständigen Fehldiagnosen (Asthma, verengte Bronchien, Erkältung usw.) wurde ich von der Kinderärztin nach Feldkirch ins Landeskrankenhaus zur genauen Abklärung überwiesen. Dort wurde mir ein Vorhofkammerdefekt diagnostiziert. Da es aber noch galt, etwas genauer zu schauen, wurde ich von dort zur Abklärung nach Innsbruck in die Kinderkardiologie überwiesen. Es ist nun mehr ca. 13 Jahre her, als mir damals in Innsbruck zu meinem Vorhofkammerdefekt auch eine primäre pulmonale Hypertension diagnostiziert wurde.
Zu diesem Zeitpunkt wurde meiner Mutter aufgrund meines schlechten Gesundheitszustandes mitgeteilt, dass ich nicht mehr lange zu leben hätte.
Sofort wurden die ersten Therapie Möglichkeiten begonnen.
Der Vorhofkammerdefekt wurde mit einem gefenstertem Patch teilweise verschlossen.
Zusätzlich bekam ich alle erdenklichen Medikamente die es derzeitig auf dem „Markt“ gab.
Später kam noch die Inhalationtherapie zuerst mit Ilomedin und später dann mit Ventavis dazu, weil sich mein Gesundheitszustand nicht wirklich verbessert hatte.
Die ersten Symptome sind meiner Mutter bereits nach meiner Geburt aufgefallen, ich kam mit Kaiserschnitt zur Welt und atmete nicht richtig, was aber immer mit der Geburt in Verbindung gebracht wurde. Als Kleinkind hatte ich des nächtens irrsinnige Hustenanfälle und war jede Nacht schweißgebadet.
In er Schule hatte ich bei Wandertagen die allergrößte Mühe mit den anderen mitzuhalten, weil ich keine Luft mehr bekommen hatte und ich nach so einem Tag mit Wahnsinns Kopfschmerzen und totaler Erschöpfung liegen musste.
Die tatsächliche Diagnose wurde wie bereits erwähnt leider erst fast viel zu spät herausgefunden.
Nach wie vor bin ich in der Kinderkardiologie in Innsbruck in Behandlung.
Meine Therapie im Moment ist: Revatio, Tracleer, Lasix, Marcomar und Remodulin das über eine Implantierte Pumpe, die mir am 03.08.2011 Implantiert wurde, verabreicht wird.
Aufgrund meiner Erkrankung musste ich meinen Beruf als Frisörin leider aufgeben und bin seit September 2010 in Invaliditätspension. Meine Lehre habe ich trotz ständiger Krankenhausaufenthalten und div. Krankenstände in Eigenregie abgeschlossen und meine Gesellenprüfung erfolgreich absolviert.
Durch meine Erkrankung kann ich leider keine all zu großen Strecken gehen, habe an manchen Tagen große Mühe die Treppen hoch zu kommen und fühle mich auch manchmal müde und schlapp und benötige in diesen Zeiten mehr Schlaf und Ruhe als sonst. Extreme Hitze und Kälte vertrage ich auch überhaupt nicht gut.
In meiner Freizeit gehe ich sehr gerne mit meinen Kolleginnen und Kollegen und meiner Schwester aus.
Vorletztes Jahr war ich sogar in Italien im Urlaub, dort hat es mir sehr gut gefallen und auch Gesundheitlich konnte ich die Hitze sehr gut aushalten, nur konnte ich nicht alle Aktivitäten der anderen mitmachen, weil mir dies zu anstrengend gewesen wäre.
„Lebe jeden Tag so als währe es dein Letzter“
und Erinnerungen Stufen wären,
würden wir hinaufsteigen und dich zurückholen
