Generalversammlung 2012 von PHA Europe
Die PHA Europe-GV fand am 12-16 September 2012 erneut in Casteldefels bei Barcelona statt.
Die Versammlung wurde wiederum vom Präsidenten Gerry Fischer AT und von der Vizepräsidentin Pisana Ferrari organisiert und moderiert. Eine Anzahl von Fotos ist von Pisana Ferrari bereits auf Facebook gestellt worden
(www.facebook.com/media/set/?set=a.470161789671889.81891693.141060385915366&type=3).
Es nahmen fast 40 Delegierte aus 19 Ländern teil. Für den SPHV nahm Franz Fischer teil. Gerry Fischer und Pisana Ferrari präsentierten den Jahresbericht und die zukünftigen Projekte der Organisation und begrüssten die neuen Mitglieder. Das Logo der Organisation wurde leicht geändert. Es wurde noch beigefügt : „for the patients“. Damit soll klargestellt werden , dass es sich um eine Patientenorganisation handelt.
Es gab verschiedene Vorträge und Gruppendiskussionen über PH und entsprechende Projekte und Wünsche. Prof. Simon Gibbs (Clinical Senior Lecturer in Cardiology, National Heart und Lung Institute, Hammersmith Hospital) aus London sprach über PH-Zentren, Klinische Versuche, neue Medikamente und REHA in Grossbritannien. Als Gäste waren auch Vertreter der Industrie (Actelion, Bayer, GSK, Pfizer, United Therapeutics, Ferrer) anwesend.
Die verschiedenen nationalen PH-Organisationen stellten sich anhand von kurzen Power Point Präsentationen vor und schilderten ihre Aktivitäten. Für besondere Verdienste wurden an drei nationale Organisationen für Ihre originellen und erfolgreichen Kampagnen Preise verliehen: 1. Preis 3000 EUR an Slowenien, 2. Preis 2000 EUR an Lettland, 3. Preis 1000 EUR an die Slowakei.
Die spanische Gruppe hat einen Welt-PH-Tag vorgeschlagen, der erstmals am 5. Mai 2012 durchgeführt wurde (siehe diamundial.hipertensionpulmonar.es/). Der Vorstand von PHA Europe ist der Meinung, dass dieser Tag breit etabliert werden sollte, damit der Bekanntheitsgrad der PH-Erkrankungen weltweit zunimmt.
Es wurden die Ergebnisse von Umfragen präsentiert: In Frankreich durch die nationale Organisation (Leben mit PAH) und eine Internatonale Umfrage (Einfluss der PAH auf das Leben von Patienten und Pflegenden), die durch Actelion gesponsert wurde. Die Ergebnisse wurden in einem Bericht veröffentlicht.
Weiter wurde über die „Handlungsaufforderung“ (Call to Action) zu Handen EU-Parlament berichtet, die eine grosse Beachtung fand. Es wurde eine Druckschrift verteilt. Christine Marking, EU Affairs Consultant (Lobbyistin) gab uns einen Einblick in ihre Arbeit bei den EU-Institutionen, mit dem Ziel, dass die Anliegen der PH-Patienten Gehör finden.
Auch das Fundraising war wiederum ein Thema mit vielen Anregungen. Ein Vorschlag war unter Anderem, dass Legate angestrebt werden sollten, wie dies von andern gemeinnützigen Organisationen sogar mit TV-Spots versucht wird.
Es gab auch einen gesellschaftlichen Teil: Abendunterhaltung mit Tapas und Musik, sowie ein Besuch von Monserrat und der Kathedrale Sagrada Familia in Barcelona.
Einige Impressionen
