Informationen zu meiner Person 
Ulrike Hohn
D – 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
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Fax.: +49 (0)2371-41964
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Grunderkrankung: idiopathische pulmonale Hypertonie
Seit vielen Jahren, Jahrzehnten eigentlich, plagte ich mich mit chronischer Bronchitis und angeblichem Asthma herum, manchmal waren Husten/Atemnot auch aber auch psychosomatischer Natur. Deshalb war ich 1990 in einer psychosomatischen Klinik zur Therapie, weil mir die Arbeit als Sozialpädagogin damals im Kinderheim mit so vielen sexuell missbrauchten Kindern „die Luft wegnimmt“, so sagte man.
Man dokterte jahrelang an mir herum, schickte mich schon vor 1990 zur Bronchioskopie in die Lungenklinik und probierte zahllose Asthmamedikamente an mir aus.
1998 untersuchte man mich im Herzzentrum in Bad Oeynhausen, dort stellte man ein mutmassliches Loch im zu großen Herzen fest und hohen Druck in der Lunge. Aber man konzentrierte sich (wie leider alle anderen Ärzte auch!!!) eher auf mein Übergewicht und meinte, ich solle erst abnehmen. Das hab ich dann ja auch gemacht; über 40 kg hab ich danach durch Ernährungsumstellung verloren. Es ist mir heute unverständlich, aber man hat das Ganze dann auch nicht mehr weiter verfolgt und ich hab es leider damals auch verdrängt.
Durch beruflichen Stress und einen durch Weiterarbeit verschleppten grippalen Infekt bekam ich Ende 2006 Herzrhythmusstörungen und fühlte mich total schwach. Ich wollte bei meinem Hausarzt eigentlich nur schnell ein pflanzliches Mittel dagegen verschrieben haben, denn ich hasse die Einnahme jeglicher Medikamente und bin damals so gut wie nie zum Arzt gegangen. Mein Hausarzt überwies mich allerdings zur Vorsicht und eigentlich gegen meinen Willen stattdessen zum ortsansässigen Kardiologen, der eine Praxis mit einem Lungenfacharzt führt.
Bei den zahlreichen Untersuchungen zog der Kardiologe immer wieder seinen Kollegen zu Rate. Schliesslich diagnostizierten sie einen viel zu hohen Lungendruck und überwiesen mich zur Lungen-Ambulanz der Uniklinik Gießen.
Im Februar 2007 war ich dann in der Uniklinik Gießen zu einer sehr anstrengenden, ganztägigen Untersuchung in der Ambulanz. Dort bestätigten die Spezialisten dann die Diagnose „schwerer Lungenhochdruck“ von 110 sPAP. Ich bekam ein Rezept für den Blutverdünner Macumar und einen Termin zur stationären Aufnahme. Ich war, ehrlich gesagt, wenig begeistert darüber, denn ich war zuvor noch nie über einen Zeitraum von mehreren Tagen in einem Krankenhaus gewesen. Und auf einen Blutverdünner hatte ich wegen meines häufigen Nasenblutens auch keine rechte Lust.
Im März 2007 musste ich dann zum ersten von vielen Malen eine Woche stationär für ein paar aufwendige Untersuchungen nach Gießen. Man wollte herausfinden, wie sehr Herz und Lunge geschädigt sind und vor allem, welche Medikamenten eine Besserung bringen können. Nach dieser „endlosen“ Woche in der Klinik mit den zahlreichen, zum Teil sehr unangenehmen Untersuchungen war aber noch immer nicht alles restlos geklärt.
All die Untersuchungen, wie Spiral-und HR-CT, Ventilations/Perfusionsszintigraphie mit radioaktiven Mitteln, Rechts- und Linksherzkatheter durch die Leistenartherie, transösophagiales Echo etc. hatten nicht ganz eindeutig ergeben, wie viele kleine Löcher es in meinem Herzen gibt und welche möglichen Ursachen mein Lungenhochdruck hatte. Fest stand nur, dass ich einen schweren Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) von anfangs bis zu 110 sPAP habe.
Deshalb musste ich Ende April 07 noch einmal eine Woche in die Uniklinik, um ein Kardio-MRT und nochmal einen Rechtsherzkatheter durch die Halsartherie machen.
Da man in der Klinik keine erkennbaren Ursachen für meinen hohen Lungendruck finden konnte, zähle ich zu den Menschen mit idiopathischer primärer pulmonaler Hypertonie. Die Sauerstoffsättigung im Blut ist teilweise sehr niedrig, sie fällt nachts und bei Belastung auf manchmal 70 % ab.
Das bedeutet, dass ich ein Sauerstoffgerät benötige, vor allem für nachts und dazu noch ein tragbares Gerät für tagsüber bekommen habe. Es war ziemlich schwierig, mich daran zu gewöhnen, mit den Stöpseln in der Nase und den Schläuchen zu schlafen ! Ich muss insgesamt 16 Std/Tag Sauerstoff atmen und mache das mittlerweile auch gewissenhaft. Seit einiger Zeit habe ich nach fünfmonatigem Kampf mit der Krankenkasse ein Pulsoxymeter zum Selbermessen der momentanen Sauerstoffsättigung, was sehr hilfreich ist.
Bei meinem zweiten stationären Klinikaufenthalt im April 07 hat man mich nach einem weiteren Rechtsherzkatheter auf 3×1 Revatio/Sildenafil eingestellt. Bei mir verursachte das Medikament anfangs Kopfschmerzen, Husten, Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Schmerzen in den Beinen und im Rücken sowie das Gefühl, keinen festen Boden unter den Füssen zu haben. Da sich aber bei 3 Viagra/Revatio pro Tag nichts verbessert hat, haben die Ärzte beim nächsten stationären Aufenthalt im Juli 07 die Dosis auf 6 pro Tag gesteigert.
Leider hatte sich mein extrem hoher Lungendruck trotz der 6 Revatio pro Tag nicht verbessert, aber die Wegstrecke des „6-Minuten-Gangs“ hatte sich auf
449 m verbessert. Begonnen hab ich mal im März 2007 mit 341 m in 6 Minuten, zu mehr hatte ich keine Kraft. Bei der Grenze von 440-450 m ist es aber bis heute geblieben.
Im Laufe der nächsten Monate habe ich dann noch zusätzliche Medikamente bekommen. Zunächst im September 07 Thelin/Sitaxentan und im Sommer 08 noch Ventavis/Iloprost , das ich mit einem Gerät namens i-neb 6x pro Tag inhalieren muss. Ein hoher Zeitaufwand, der mein Leben in Zeitfenster von jeweils 3 Stunden aufteilt. Wenn ich für mehr als 2 Stunden aus dem Haus gehe, muss ich den i-neb plus Ampullen und Reinigungsutensilien in einer Transporttasche mitnehmen und auch noch mein tragbares Sauerstoffgerät schleppen. Das ist ziemlich lästig und verhindert spontane Unternehmungen!
Seit dem Klinikaufenthalt im September 08 nehme ich mit Aldactone noch ein weiteres Medikament, das Flüssigkeitsansammlungen im Körper verhindern soll. Echt nervig, da ich dann dauernd zur Toilette muss, was ebenfalls eine genaue Kenntnis aller „stillen Örtchen“ meiner momentanen Umgebung erfordert!
Ansonsten habe ich zusammen mit der Uniklinik Gießen im Juli 2008 eine AHB-Rehabilitation bei der Deutschen Rentenversicherung Bund für mich beantragt. Es gab einen monatelangen Riesenkampf mit der Rentenkasse, bis sie mir genau diese Klinik genehmigt haben. Gottseidank wurde ich bei meinem Widerspruch gegen eine REHA in Bad Nauheim von der Uniklinik unterstützt.
Endlich gibt es auch einen Termin in Heidelberg, nämlich den 10 Februar 2009.
Mitte Dezember 2008 musste ich auch wieder für einige Tage stationär zur Verlaufskontrolle nach Gießen. Das wird wohl immer so bleiben, nur die Abstände werden sich vergrößern, wenn meine Werte stabiler werden. Anfangs musste ich alle 6 Wochen für eine Woche stationär in die Uniklinik.
Diesmal wurde zum ersten Mal festgestellt, dass mein Druck etwas gesunken ist. Da sich aber meine Bronchien eng stellen, bekam ich mit Spiriva noch ein weiteres Medikament zum Inhalieren.
Ich konnte 2007/08 auch nur noch halbe Tage arbeiten, mir fehlte die Kraft für eine Vollzeitbeschäftigung. Aber meine Arbeit ist mir sehr wichtig und ich wollte sie machen, so lange ich noch kann! Ich bin Sozialpädagogin/Heilpädagogin und arbeite bei einem Bildungsträger als Projektleiterin/Jobcoach. Meine Aufgabe ist es, langzeitarbeitslose Hartz IV-Empfänger zu qualifizieren und wieder in Arbeit zu bringen. Eine schöne, aber vor allem bei unwilligen oder kaum vermittelbaren Teilnehmern eine manchmal sehr stressige Aufgabe. Seit Juli 2008 bin ich allerdings dauerhaft krankgeschrieben und habe nach Rücksprache mit einem Rentenberater mittlerweile einen Antrag auf Erwerbsminderungs-Rente gestellt.
Das ist schon eine ziemlich merkwürdige Situation für mich, mit 54 Jahren die Rente beantragen zu müssen!
Es hat lange gedauert, bis ich meine Krankheit als solche akzeptiert und sie in ihrer ganzen Tragweite auch ernst genommen habe. Ich lebe seitdem mein Leben in meiner Geschwindigkeit und meinem Rhythmus! Heute habe ich auch keine Probleme mehr damit, in der Öffentlichkeit zu inhalieren oder mit Sauerstoffgerät herumzulaufen.
Aber einige Freunde oder Bekannte können mir leider deshalb kaum noch in die Augen schauen und wissen nicht, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich möchte kein Mitleid, denn ich bin noch lebendig und liebe mein Leben. Mein Leben wird nur kürzer sein als normal, aber was ist heutzutage schon normal?
Mein Wahlspruch ist es: Fange nie an aufzuhören; höre nie auf anzufangen.
[@uelle: Ulrike Hohn / Dezember 2008]Nachtrag, Stand April 2013
Hurra, ich lebe noch !
Dass ich diesen Satz heute schreiben kann, hätte ich nach der niederschmetternden Diagnose „schwere idiopathische primäre arterielle pulmonale Hypertonie/Lungenhochdruck“ Anfang 2007 nicht gedacht, kursierten doch mittlere Überlebenszeiten von durchschnittlich 3,9 Jahren nach der Diagnose IPAH im Netz.
Doch die Medizin macht Fortschritte, und auch wenn man Lungenhochdruck nicht heilen kann, gibt es mittlerweile Medikamente, die den Verlauf zu mindestens verlangsamen. Gottseidank wird immer weiter geforscht und es gibt einige neue und vielversprechende Ansätze. Leider dauert es immer viele lange Jahre, bis ein neues Medikament in den Handel kommt. Und viel Zeit ist genau das, was wir PH-Erkrankten leider nicht haben.
Aber ich will mich hier nicht beklagen, dazu bin ich auch gar nicht der Typ Mensch, sondern über meine Fortschritte seit Ende 2008 schreiben.
Nachdem ich seit Anfang 2008 dauerhaft krankgeschrieben war, habe ich mit Hilfe eines fähigen Rentenberaters (das kann ich wirklich jedem empfehlen) die EU-Rente (Erwerbsunfähigkeit) eingereicht. Er hatte mir von meinem ursprünglichen Plan, eine Erwerbsminderung zu beantragen, auf Grund meiner Werte abgeraten.
Einen Schwerbehindertenausweis hatte ich auch beantragt, aber der zuständige Mitarbeiter unseres Versorgungsamtes konnte mit der Diagnose dieser seltenen Erkrankung nichts rechtes anfangen und der Kampf hat viele Monate gedauert und mich eine Menge Kraft gekostet, bis ich endlich einen Ausweis mit 80 % und dem Zusatz G bekam.
Im Februar 2009 konnte ich dann endlich meine 3-wöchige REHA in Heidelberg antreten.
Die REHA hat mir gutgetan und mich ein bisschen aufgerüttelt. Ich habe meine Grenzen für die verschiedenen Gehgeschwindigkeiten (Ebenenschritt, 6MinuteWalk-Schritt oder Bergauf-Schritt) ausgelotet und gestaunt, welche Steigungen oder Strecken mit der richtigen Atem- und Gehtechnik möglich sind. Bis dahin hatte ich mir auf Grund der schnell auftretenden Atemnot nicht allzu viel zugetraut.
Da ich wegen eines Meniskusschadens im Knie nicht aufs Fahrrad-Ergometer konnte, habe ich auf dem Laufband trainiert. Dabei bin ich von 2,3 km/h für 10 Minuten auf maximal 3,3 km/h für 20 Minuten gekommen. Das ergab eine Strecke von ca. einem Kilometer; das hätte ich mir vorher nie zugetraut!
Leider hat sich in der REHA die Strecke des 6MinuteWalks nicht verbessert; ich bin mit maximal 408 m unter meiner „Bestmarke“ von 450 m vom Sommer 2008 geblieben.
Ansonsten habe ich von den wirklich kompetenten Therapeuten diverse Übungen und Strategien für das Atem-, Muskel- und Gehtraining gelernt, die ich jetzt Zuhause irgendwie in meinen Alltag integriere. Das erfordert aber ziemlich viel Disziplin angesichts der täglichen sechsmaligen und zeitintensiven Inhaliererei mit Ventavis. Ich mache seit der REHA jeden Tag zwischen 10 und 30 Minuten etwas aus diesen Trainingskategorien und markiere es mit farbigen Punkten auf einem Kalender, damit ich es nicht „vergesse“.
Nach der REHA hab ich mir zunächst eine Zehnerkarte für das Laufband in der REHA-Abteilung des örtlichen Krankenhauses gekauft. Leider gibt es für unsere Erkrankung ja keine Programme der Krankenkassen wie für Diabetiker, HerzKreislauf-Erkrankte oder Asthmatiker.
Seit Ende 2011 habe ich ein eigenes Laufband, das ich je nach Befinden 1-3 mal pro Woche nutze. Da die Krankheit aber langsam fortschreitet, liegen meine Strecken mittlerweile nur noch zwischen 500 und 800 m bei einer Geschwindigkeit von 2,5-3,0 km/h.
Nach 6 Monaten war nochmal eine 2-tägige Nachuntersuchung in der REHA-, bzw. Thoraxklinik in Heidelberg, deren Ergebnisse den Erfolg meiner Bemühungen bestätigte.
Alles in allem denke ich, dass eigentlich jedem PH-Patienten diese REHA ermöglicht werden sollte. Wenn man sich auf die REHA einlässt, kann man wertvolle Erkenntnisse mitnehmen und Zuhause umsetzen, was letztlich unsere Lebenszeit zumindest verlängert.
Der Entlassungsbericht besagte, dass mir durch meine Werte und den hohen Lungendruck „eine Belastung durch eine regelmäßige berufliche Tätigkeit von wirtschaftlichem Wert nicht mehr zugemutet werden kann und deshalb eine Frühberentung befürwortet wird“ Nun reagierte auch endlich die Rentenversicherung und bestätigte meine EU-Rente rückwirkend zum Antragsdatum.
Weiterhin muss ich bis an mein Lebensende meist alle 3 Monate stationär zur Verlaufskontrolle in die Uniklinik Gießen.
Anfang 2011 nahm der Hersteller Pfizer wegen einiger aufgetretener Todesfälle das Medikament „Thelin“ vom Markt, das mir bis dahin sehr gut geholfen hatte und ich wurde auf „Tracleer“ umgestellt. Dadurch gerieten neben anderer Nebenwirkungen zunächst meine Blutgerinnungswerte völlig durcheinander, denn das neue Medikament reagiert mit Macumar ganz anders als das Thelin.
In Jahr 2012 musste ich zweimal direkt nach der stationären Verlaufskontrolle wieder am übernächsten Tag wieder stationär zurück in die Uniklinik, denn bei der Auswertung der Langzeit-EKGs hatten sich besorgniserregende ventrikuläre Salven/Tachykardie und LV-Blocks ersten Grades gezeigt.
Im September musste ich deshalb mehrere Tage am Monitoring angeschlossen auf der IMC verbringen, das ist eine Station für Patienten, deren Erkrankung einen hohen Überwachungs- und Betreuungsaufwand verursacht, die jedoch nicht im eigentlichen Sinne intensivpflichtig sind.
Nachdem ein Linksherz-Katheter ergeben hat, dass meine Blutkranzgefäße frei von Ablagerungen sind, durfte ich mit einem weiteren Medikament Metoprologsuccinat zur Stabilisierung des Herzrhythmus wieder nach Hause.
Da sich bei mir, zusätzlich zum hohen Druck in der Lunge, die Bronchien bei Belastung engstellen (Obstruktion), inhaliere ich schon seit Jahren mit Symbicort gegen Entzündungen und dem bronchialerweiternden Spiriva. Weil die Werte der Lungenfunktion trotzdem immer noch sehr schlecht sind, habe ich im April 2012 noch ein weiteres Medikament „Daxas“ (eigentlich für COPD-Erkrankte) dazu bekommen. Wegen der anfangs schweren Nebenwirkungen, wie massiven Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Unruhe, Niedergeschlagenheit, Durchfällen, plötzlicher hoher Pulsschlag von 90-115 für 10-60 Minuten, begleitet von Händezittern und manchmal lästige Muskelschmerzen, vor allem ein Ziehen in den Beinen in zunächst halber Dosierung.
Ich hatte eigentlich gehofft, dass sich diese Nebenwirkungen schneller relativieren, wie bei meinen anderen PH-Medikamenten u.a. Revatio, Tracleer oder Ventavis auch. Deshalb nehme ich das Daxas jetzt schon seit einem Jahr auf halber Dosierung, leider haben sich dadurch meine Werte bei der letzten Verlaufskontrolle nicht sonderlich verbessert. Im Sommer wird überlegt, ob ich es wieder absetzen soll.
Mittlerweile muss ich neben dem Sauerstoff schon 11 Medikamente gegen den Lungenhochdruck und seine Aus-, bzw. Nebenwirkungen nehmen. Meine Blutwerte sowie Leber- und Nierenwerte werden wegen der schädigenden Medikamente ständig überwacht und ich muss das Medikament „Pantoprazol“ nehmen, da die meisten Tabletten magenschädigend sind.
Seit Anfang Januar 2012 gehe ich einmal pro Woche für 1,5 Stunden zum Lungensport. Da ich wegen der Seltenheit meiner Erkrankung neben vielen COPD-Erkrankten oder Asthmatikern die einzige in der Gruppe mit Lungenhochdruck bin, muss ich aufpassen, dass ich mich bei den Übungen nicht überfordere. Es ist zwar anstrengend, aber es macht auch viel Spaß, in der Gruppe zu trainieren, mich auszutauschen und trotz Anstrengung, gemeinsam zu lachen. Die Krankenkasse hat mir auf Antrag 120 Trainingseinheiten in maximal 3 Jahren genehmigt.
Da die Wartelisten lang sind, kann ich jedem nur empfehlen, sich nach Rücksprache mit dem PH-Zentrum beim Lungensport anzumelden.
Der Sauerstoffbedarf wurde im März 2013 wegen schlechter Blutgaswerte auf 3 Liter/Minute und 4 Liter bei Anstrengung erhöht, um das Herz zu schonen.
Ende letzten Jahres habe ich mir neben meinem mobilen Flüssigsauerstoff-Gerät noch einen tragbaren Sauerstoff-Konzentrator gekauft, damit ich mobiler bin und nicht ständig nach ein paar Stunden das mobile Gerät am großen Flüssigsauerstoff-Tank Zuhause auffüllen muss.
Diesen Konzentrator „Inogen One“ kann ich einfach an eine Steckdose oder im PKW an den Zigarettenanzünder anschließen; er zieht den Sauerstoff aus der Luft und lädt seinen Akku auf, der ohne Strom ca. 4 Stunden vorhält. Leider ist die Anschaffungssumme mit fast 5000 Euro ziemlich hoch.
Die Krankheit hatte mein Leben 2006 zunächst ziemlich aus der Bahn geworfen, aber ich habe sie mit der Zeit angenommen und mit all ihren Auswirkungen in mein Leben integriert.
Da ich stets ein positiver Mensch bin, lasse ich mich nicht unterkriegen und mache das Beste aus der Situation. Zwar vermisse ich es sehr, dass ich z.B. nicht mehr wie früher 2-3 mal pro Woche ins Schwimm-, bzw. Solebad gehen kann oder darf, aber das ist eben so. Ich schaue auf die Dinge, die ich noch machen kann und die mir Spaß machen, anstatt den Dingen hinterher zu trauern, was eh nicht mehr zu ändern ist.
Auch habe ich im Laufe der Zeit gelernt, egoistischer zu werden und nicht immer alle an mich gestellten Erwartungen erfüllen zu wollen. Dazu gehört es, anderen und auch mir klare Grenzen zu setzen und stärker auf mich zu achten.
Es war ein langer Prozess zu akzeptieren, dass ich viele für mich früher selbstverständliche Dinge nicht mehr „einfach so“ erledigen kann, sondern sie mir zeitlich einzuteilen oder mir zusätzlich Hilfe zu holen. Sei es beispielsweise beim Putzen und Instandhalten unseres Hauses und Gartens oder etwa beim Ausrichten einer Familienfeier. Manchmal versuche ich immer noch, alles ohne Hilfe zu schaffen und stoße schnell an meine Grenzen. Das bringt mich leider dazu, weniger spontan als früher sein zu können und alles mehr im Vorfeld zu planen.
Ein neues Motto lautet deshalb:
Viele Dinge muss man einfach so nehmen, wie sie kommen. Aber man kann dafür sorgen, dass auch viele Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.
