Einzellungen-, Doppellungen-, Herz- Lungen-Transplantation
Eine solche Transplantation beginnt mit einer Operation. Je nach Erkrankung kann dies eine einseitige oder doppelseitige Lungentransplantation sein; für bestimmte seltene Erkrankungen kommt auch eine kombinierte Verpflanzung von Herz und beiden Lungen in Frage. Häufig kann erst nach Abschluss aller vorbereitenden Untersuchungen eine endgültige Entscheidung über das am besten geeignete Verfahren gefällt werden. Normalerweise wird aber eine bilaterale, also eine doppelseitige Lungentransplantation gemacht. Diese hat sich in der jetzt 10-jährigen Erfahrung als die erfolgreichste durchgesetzt.
Abstossungsreaktionen als Folge der Transplantation
Im Gegensatz zu anderen Operationen ( wie z. B. der Entfernung von Lungengewebe, einer Gallenblase o. ä.) ist bei einer Transplantation die Behandlung mit dieser Operation jedoch nicht abgeschlossen. Der Körper erkennt das verpflanzte Organ nicht als sein eigenes Organ, sondern vielmehr als ein Fremdes. Die natürliche Reaktion auf diese Erkennung ist die Abstossungsreaktion. Eine solche Abstossungsreaktion ist nach Transplantation normal und kommt nach jeder Art von Organverpflanzung (Herz, Niere, Leber oder Lunge) vor. Die Tendenz des Körpers, dieses neue Organ abzustossen, bleibt zeitlebens bestehen. Man ist inzwischen in der Lage, durch die Gabe von Medikamenten (Immunsuppression, z.B. Ciclosporin) die Körperabwehr so kontrolliert herabzusetzen, dass diese Abstossungsreaktionen kein schweres Ausmass annehmen, sonder nur leicht verlaufen. Diese Medikamente müssen lebenslang eingenommen werden. Wichtig ist in der Zeit nach einer Transplantation, dass durch sorgfältige Nachuntersuchungen eine solche – in der Regel schubweise auftretende – Abstossungsreaktion rechtzeitig erkannt und damit auch rechtzeitig behandelt wird. Im ersten halben Jahr ist diese akute Abstossreaktion noch am grössten, danach ist es eher ein Problem der chronischen Abstossreaktion.
Infektanfälligkeit durch die notwendigen Medikamente
Eine der wichtigsten Nebenwirkungen der Medikamente, die zur Hemmung der Körperabwehr eingesetzt werden (Immunsuppression), besteht in der Hemmung der Abwehrkräfte, auch gegen Infekte. Ein Mensch, der mit einem transplantierten Organ und der dazugehörigen immunsuppressiven Behandlung lebt, ist somit wesentlich Anfälliger für Infekte als ein Mensch mit einer normalen Körperabwehr. Zum einen bedeutet dies, dass man versucht, durch vorbeugende Massnahmen Infekten weitgehend zu verhindern. Die Infektgefährdung lässt sich jedoch durch einfache Massnahmen (Meiden von direktem Kontakt mir Haustieren, Meiden von grösseren Menschenansammlungen mit Infektgefahr u. ä.) verringern. Wenn ein Infekt auftritt, so wird dies in der Regel durch Temperaturerhöhung, Unwohlsein, Gliederschmerzen, Husten oder Auswurf bemerkbar. Meistens ist dies auch bei der täglichen Kontrolle mit dem Micro-Spirometer zu sehen. Sind die gemessenen Werte während 48 Stunden mehr als 10% tiefer als die üblichen Lungenfunktionswerte (FEV1) ist es wichtig, dass man sich unverzüglich mit dem betreuenden Zentrum in Verbindung setzt und mit dem zuständigen Arzt gemeinsam überlegt, in welchem zeitlichen Ablauf eine Nachuntersuchung erforderlich ist. Vielfach muss ein möglicher Infekt mit entsprechenden Medikamenten (Antibiotika) bekämpft werden. Es ist ein dauernder Kampf zwischen Infekten und Abstossung.
Nachuntersuchung – lästig aber wichtig
Aufgrund der Möglichkeit von Abstossung und Infekten sowie der Notwendigkeit diese unverzüglich und gezielt zu behandeln, ist leicht verständlich, dass regelmässige Nachuntersuchungen eine wesentliche Voraussetzung dafür darstellt, dass es dem Patienten und seinem neuen Organ möglichst gut geht. Zu den Kontrolluntersuchungen gehört in den ersten 6 Monaten in der Regel eine Bronchoskopie. Dies ist eine Untersuchung, bei der unter örtlicher Betäubung ein dünner Schlauch in die Luftröhre und die Hauptbronchien vorgeschoben wird, um dort unter Sicht Sekret und Gewebeteile aus der Lunge zu gewinnen und diese im Hinblick auf mögliche Infekterreger weiter zu untersuchen. Daneben wird immer eine grosse Lungenfunktion und eine NO-Messung durchgeführt.
Eine persönliche Kontrolle durch den betreuenden Arzt und Überprüfung der Blutwerte bringen die Gewissheit, ob durch die gegebenen immunsuppressiven Medikamente Nebenwirkungen auftreten, wie z. B. eine Einschränkung von Leber- oder Nierenfunktionen. Bei jedem dieser Kontrolltermine wird die medikamentöse Behandlung neu an die aktuelle Situation angepasst. Neben dieser geplanten Nachuntersuchungsterminen ist natürlich wichtig, dass der Patient sich selbst beobachtet und sich mit dem Arzt im Zentrum in Verbindung setzt, wenn er Veränderungen bemerkt, wie z. B. bei Infekten.
Probleme der chronischen Lungenabstossung (Bronchiolitis obliterans Syndrom BOS)
Die Hauptursache für Morbidität und Mortalität nach einer Lungentransplantation ist das Bronchiolitis obliterans Syndrom (BOS). Dabei handelt es sich um eine schleichende Form der Abstossung oder chronische Abstossung. Dieses Geschehen unterscheidet sich von den schon angesprochenen, schubweise auftretenden akuten Abstossungen dadurch, dass es sich durch einen langsamen Verlust der Lungenleistung bemerkbar macht. Wahrscheinlich tritt diese Problem bei etwa einem Drittel der
Patienten auf, ohne dass man im Einzelfall voraussagen kann, wer davon betroffen sein wird und wer nicht. Selten kann ein solches Problem bereits innerhalb des ersten Jahres nach der Transplantation auftreten, in der Regel vergehen mehrere Jahre bis sich diese Verschlechterung der Lungenfunktion bemerkbar macht. Dabei kommt es zu einer entzündlichen und fibrotischen Obstruktion der kleinen Atemwege. Antikörper gegen HLA-Antigene des Spenderorgans scheinen zur Pathogenese des BOS beizutragen. In einem Teil der Fälle gelingt es, mit den zur Verfügung stehenden Medikamenten, diesen Prozess zu stoppen und die Lungenfunktion längerfristig auf dem erreichten Niveau zu stabilisieren. Leider kennen die Ärzte den zugrundeliegenden Mechanismus noch nicht so gut, dass es in allen Fällen gelingt. Für den Patienten bedeutet dies, dass die Funktion der verpflanzten Lunge prinzipiell begrenzt sein kann.
Durch die zusätzliche Therapieform Photopherese konnten aber schon sehr gute Verbesserungen erzielt werden.
Das unvermeidliche Risiko
Die Lungenverpflanzung ist weiterhin ein Eingriff mit einem nennenswerten Sterblichkeitsrisiko. Sofern bestimmte Voraussetzungen gegeben sind, die von den betreuenden Ärzten entsprechend geprüft werden, ist dieses Sterblichkeitsrisiko jedoch nicht wesentlich höher als das einer Herz- oder Lebertransplantation. Dieses Risiko ist in der ersten Zeit nach der Transplantation am höchsten und nimmt dann im Laufe der Zeit ab. In Zahlen bedeutet dies, dass ein Jahr nach Transplantation etwa 95 % der Patienten leben, fünf Jahre nach Transplantation leben etwa 80 % der Patienten. Die bisherige Erfahrung lässt eine Aussage über die 10-Jahres-Ergebnisse noch nicht zu. Im Unispital Zürich wurde die erste Lungentransplantation im 1992 durchgeführt. Eine PH-Patientin konnte letzthin gerade ihr 10-jähriges feiern.
Allgemeine Aussagen stehen ganz persönlichen Aspekten gegenüber
Viele Überlegungen können in allgemeiner Art angestellt werden. Für jeden einzelnen Patienten muss jedoch eine individuelle Entscheidung gefunden werden. Zum einen muss zunächst für den betroffenen Menschen die Frage geklärt werden, ob eine Transplantation die geeignete Behandlungsform ist. Nicht für jeden Patienten ist dies gegeben. Es gibt Begleiterkrankungen, die das Risiko der Operation so erhöhen können, dass nicht realistisch mit einem positiven Ausgang gerechnet werden kann. In einer solchen Situation muss im Einzelfall überlegt werden, ob man den Schritt in die Transplantation wirklich gehen will. Gleiches trifft auch für Patienten zu, die an solchen Begleiterkrankungen leiden, die das neue Organ oder den Patienten innerhalb kurzer Zeit so schädigen würden, dass er bei normaler Funktion dennoch am Versagen anderer Organe verstirbt. Da es sich bei der Beantwortung dieser Fragen um eine sehr schwerwiegende Entscheidung handelt, wird diese von einer Gruppe erfahrener Ärzte sorgfältig diskutiert. Die Ärzte versuchen die Risiken des einzelnen Patienten nach bestmöglichem Wissen und Gewissen abzuschätzen. Dazu müssen noch zusätzliche Untersuchungen durchgeführt werden, die eine solche Risikoabschätzung erleichtern. Diese Untersuchung wird in einem der Transplantationszentern durchgeführt und dauert in der Regel 2 Wochen.
Wann kommt der Patient auf die Warteliste?
Ist für einen Patienten die prinzipielle Entscheidung für die Transplantation gefallen, so stellt sich nun die Frage, wann der Betreffende zur Transplantation angemeldet werden sollte. Das Ärzteteam versucht, diese Entscheidung so zu treffen bzw. vorzuschlagen, dass der Schritt in die Transplantation und den damit verbundenen Risiken und Unannehmlichkeiten nicht zu früh unternommen wird. Auf der anderen Seite soll der Patient jedoch durch seine Lungenerkrankung noch nicht so weit geschwächt sein, dass auch hierdurch das Risiko der Transplantation erheblich erhöht würde. Prinzipiell wird versucht die Entscheidung zu einer Transplantation möglichst weit hinauszuschieben. Dabei wird aber berücksichtigt, dass in erster Linie eine Verbesserung der Lebenserwartung bei gleicher oder bessrer Lebensqualität durch die Transplantation erreicht werden soll. Die wesentlichen Aspekte dieser Entscheidung werden persönlich zwischen Ihnen und dem Ärzte-Team besprochen.
Die Wartezeit
Sind Sie und die Ärzte einmal zu dem Entschluss gekommen, dass die Entscheidung zur Transplantation gerechtfertigt ist, werden Ihre persönlichen Daten in die Liste der Swisstransplant aufgenommen. Ab diesem Tag beginnt die Wartezeit, deren Dauer im Einzelfall nie vorauszusehen ist. Sie kann relativ kurz sein und nur wenige Wochen oder Tage betragen, sie kann aber auch bei weit über einem Jahr liegen. Ausschlaggebend ist hierbei, dass in der Koordinationsstelle der Swisstransplant bei der bestmöglichen Zuordnung von Organspender und Organempfänger ein für Sie optimal passendes Organ gefunden wird.
Ständig erreichbar sein!
Während der Wartezeit müssen Sie für die Koordinationsstelle der Swisstransplant möglichst lückenlos erreichbar sein. Diese Erreichbarkeit kann gewährleistet sein z. B. durch eine Liste der wichtigsten Telefonnummern. Die Zahl der Telefonnummern sollte aus praktischen Gründen drei bis vier nicht übersteigen. Sie müssten dann dafür sorgen, dass die Swisstransplant Sie unter einer dieser Telefonnummern erreichen können, oder unter einer dieser Nummern jemand zu erreichen ist (d. h. 24 Stunden täglich), der weiss, wo Sie sich gerade befinden. Zusätzlich erhalten Sie einen Pager über den die Koordinationsstelle sie jederzeit anpiepsen kann. Erhalten Sie einen solchen Ruf, müssen Sie sich unverzüglich bei der Koordinationsstelle melden. Aus verschiedenen Gründen sind sehr kurze Zeitgrenzen gesetzt, so dass Swisstransplant in der Lage sein muss Sie innerhalb von 30 Min nach dem ersten Versuch Ihren Aufenthaltsort festzustellen. Selbstverständlich ist es aus organisatorischen Gründen vordringlich, dass Ihr betreuender Arzt das Koordinationsteam während Ihrer Wartezeit unverzüglich über Veränderungen Ihres Gesundheitszustandes informiert.
Wenn es fast soweit ist …
Das Koordinationsteam übernimmt komplett die Organisation des Transports (immer über die schweizerische Rettungsflugwacht REGA) in die entsprechende Klinik. Hierzu werden die Möglichkeiten des Krankentransportes eingesetzt, die bestehen (z. B. Krankenwagen, Hubschrauber oder auch Flugzeug). Bis die Narkoseeinleitung für die Transplantation beginnt, besteht leider noch eine gewisse Restunsicherheit, ob die vermittelte Lunge tatsächlich zur Transplantation geeignet ist. Dieses Organ wird während der Organentnahme sorgfältig überprüft, zu diesem Zeitpunkt befinden Sie sich in der Regel bereits in der Klinik und werden auf die Transplantation vorbereitet. Es versteht sich von selbst, dass eine Transplantation nicht durchgeführt werden kann, wenn das vermittelte Organ sich während der Organentnahme als nicht geeignet herausstellt. Es besteht somit prinzipiell die Möglichkeit, dass Sie unverrichteter Dinge nach Hause zurückkehren müssen.
Wenn Sie aber in den Operationsbereich gefahren werden, ist die Entscheidung endgültig gefallen und die Transplantation kann wie geplant durchgeführt werden.
Nach der Transplantation
Die Dauer des Aufenthaltes auf der Intensivstation bzw. in der Klinik lässt sich schwer voraussagen. Unter idealen Bedingungen beträgt der Aufenthalt auf der Intensivstation drei bis vier Tage. Der Aufenthalt in der Klinik drei bis vier Wochen. Diese Zeit kann sich jedoch durch das Auftreten unerwarteter Probleme schnell verlängern. Nachdem der Aufenthalt in der Klinik abgeschlossen ist, geht die Mehrzahl der Patienten direkt nach Hause. Die zuständige Pneumologie führt dann die bereits angesprochenen Nachuntersuchungen in zunächst wöchentlichen Abständen durch. Stellt sich hierbei heraus, dass weitere Probleme wie z. B. Abstossungen oder Infektionen nicht auftreten, werden die Intervalle zwischen den Nachuntersuchungen langsam gestreckt. Ein Jahr nach Transplantation liegen die Intervalle in der Regel bei sechs Wochen.
