Interview mit Therese Oesch, 58 (Bild), Präsidentin Schweizer PH-Verein (SPHV)
„Wir sind die ´Lobby`der Menschen mit Lungenhochdruck“
Therese Oesch, wie sind Sie mit der Seltenen Krankheit Lungenhochdruck verbunden?
Therese Oesch: Im Jahr 2003 erhielt ich die Diagnose, an Pulmonaler Hypertonie, an Lungenhochdruck, zu leiden. Als verheiratete aktive Frau mit zwei erwachsenen Kindern war das Leben von heute auf morgen anders. Bei der kleinsten Anstrengung bin ich in Atemnot. Rund um die Uhr brauche ich Sauerstoff. Ich kann nur noch leichte Arbeiten verrichten und bin auf Hilfe angewiesen. Die Krankheit zwingt einen überdies, sich mit dem Sterben auseinanderzusetzen.
Was wollen Sie als Präsidentin des Schweizer PH-Vereins erreichen?
Therese Oesch: Der vor vier Jahren gegründete und von mir präsidierte Schweizer PH-Verein ist in der Schweiz die „Lobby“ der Menschen mit Lungenhochdruck. Wir machen Öffentlichkeitsarbeit, unterstützen die Selbsthilfe, sensibilisieren den Gesundheitssektor, die Forschung und die Pharmaindustrie für unsere seltene Krankheit.
Was tut die Forschung?
Therese Oesch: Die Forschung hat in den letzten 15 Jahren Grossartiges geleistet. Wir haben Medikamente zu Verfügung, die den Krankheitsprozess verlangsamen. Das heisst für die Lungenhochdruck-Betroffenen, länger zu leben. Vorher belief sich die Lebenserwartung nach der Diagnose meist nur noch auf zwei bis drei Jahre.
Was haben Sie am Zürcher Ironman vor?
Theres Oesch: Wir haben zusammen mit der PHA Europe einen Stand, an dem man einen Lungentest machen kann. Wir wollen die Menschen über unsere Seltene Krankheit aufklären und hoffen auf ein Medienecho.
Besuchen Sie den Stand der PHA Europe (www.phaeurope.org) und des Schweizer PH-Verein (www.lungenhochdruck.ch) am Zürcher Ironman und machen Sie dort einen Lungentest!
[@uelle: Bayer — Ironman 2014]