Wie unheilbare Kranke mit ihren Diagnosen umgehen?

Viele Menschen leiden an einer unheilbaren, potenziell tödlichen Krankheit.

Die Diagnose ist für die Betroffenen meist ein Schock und neben der eigentlichen Erkrankung kommen vielfach psychische Beschwerden wie Panikattacken, Angststörungen oder Depressionen hinzu. Ähnlich ging es zwischenzeitig auch Martina Kopera, deren Fall die Nachrichtenagentur „dpa“ in einer aktuellen Mitteilung beschreibt. Doch sie entschied sich fürs kämpfen – bisher mit Erfolg.

Anfänglich litt Martina Kopera unter leichter Atemnot, die mit der Zeit jedoch immer schlimmer wurde, bis die heute 46-jährige Berlinerin schliesslich kaum noch Luft bekam und in die Notaufnahme eingeliefert wurde. Auf der Intensivstation folgte die niederschmetternde Diagnose: Lymphangioleiomyomatose kurz LAM. Diese sehr seltene Erkrankung der Lunge bedingt Veränderungen des Lungengewebes, welche wiederum zu einer Beeinträchtigung der Sauerstoffaufnahme führen. Der Verlauf ist schleichend. Oft sind leichte Atemprobleme und Hustenbereits über Jahre zu beobachten und werden mitunter als Asthma fehl-diagnostiziert, bevor die Luftnot im weiteren Verlauf derart akut wird, dass sie lebensbedrohliche Ausmasse annimmt.

Nach der Diagnose fallen die Patienten in ein psychisches Loch

Jährlich werden tausende Menschen in Deutschland mit Diagnosen konfrontiert, die ihr bisheriges Leben komplett aus den Fugen heben. Krebserkrankungen zählen hier noch zu den geläufigeren Erkrankungen. Vielfach haben die Betroffenen indes von ihrer Erkrankung nie zuvor gehört. Nach der Diagnose fallen sie in ein Loch, was „zunächst auch eine völlig normale Reaktion“ sei, zitiert die Nachrichtenagentur „dpa“ die Krebsärztin und Psychotherapeutin am Klinikum Grosshadern der Universität München, Pia Heussner. Entscheidend sei dann, „wie die Betroffenen mit der neuen Situation umgehen“, so Heussner weiter. Sie ist auch Vorstandsmitglied in der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft und hier vielfach mit den psychischen Auswirkungen entsprechender Erkrankungen befasst.

Leben oder Sterben?

Nach der Diagnose einer sehr schweren oder unheilbaren Krankheit, sollten die Betroffenen laut Aussage der Expertin zunächst für sich klären, was ihnen besonders wichtig ist. Hier stelle sich zum Beispiel möglicherweise die Frage, ob der richtige Arzt gewählt wurde oder ob eine Begleitung von nahestehenden Personen bei den Arztbesuchen gewünscht ist. Auch müssen die Patienten eine Strategie entwickeln, wie sie selbst mit der Erkrankung umgehen wollen. „Entweder kämpfen oder sterben, das habe ich mir 2010, als die Krankheit festgestellt wurde, gesagt“, zitiert die „dpa“ Martina Kopera. Die dreifache Mutter betonte weiter: „Ich will leben.“ Seither sind vier Jahre vergangen. Zwar kann die Berlinerin mittlerweile nur noch Rollstuhl vor die Tür und sie ist auf die Zufuhr von Sauerstoff angewiesen, doch „die vier Jahre, die ich bislang seit Ausbruch meiner Krankheit gelebt habe, sind vier geschenkte Jahre“, so das Fazit von Kopera.

Depressionen, Panikattacken und Todesängste

Allerdings hatte auch die heute 46-Jährige laut eigener Aussage nach der Diagnose mit psychischen Problemen zu kämpfen. Insbesondere im ersten Jahr nach dem Krankheitsausbruch habe sie sich oft gefragt „Warum ich?“ und zudem zeitweise Depressionen und Panikattacken entwickelt. Im zweiten Jahr sei es zunächst deutlich besser geworden, bevor sie erneut „psychisch regelrecht in ein Loch“ fiel. Regelmässige Todesängste seien hier Anlass für mehrtägige Klinikbehandlung gewesen. Bis heute ist die Patientin nach eigenen Angaben nicht nicht frei von solchen Attacken. Allerdings hat Kopera gelernt, sich auf die positiven Dinge zu fokussieren. Energie schöpfe sie vor allem aus ihrer Familie. „Meine Kinder geben mir viel Kraft“, betonte die dreifache Mutter. Ihre jüngste Tochter sei sieben Jahre alt und kuschele gern mit ihrer Mama. Der liebevolle Umgang in der Familie stärkt mich, so Kopera weiter. Allerdings werde auch sie von Phasen heimgesucht, in denen scheinbar alles aus dem Ruder läuft. In solch psychisch zermürbenden Phasen hole sich sie sich professionelle Hilfe von einem Psychologen oder Seelsorger.

Soziale Netzwerke besonders wichtig

Auch die Onkologin Pia Heussner unterstrich die Bedeutung eines stabilen sozialen Netzwerkes für die betroffenen Patienten. Familienangehörige und gute Freunde seien für die Erkrankten extrem wichtig, um psychisch aufgefangen zu werden. Zudem könnten sich die Betroffenen an eine Vielzahl von Beratungsstellen und Selbsthilfeorganisationen wenden. In den Selbsthilfeorganisationen biete sich den Erkrankten eine Möglichkeit des Austausches untereinander. Sie können sich in Gesprächskreisen gegenseitig aufrichten und Informationen über ihre Krankheit auszutauschen, erläuterte Heussner. Bei Bedarf nach verbaler Zuwendung in akuten Situationen stünden darüber hinaus zum Beispiel die Telefonseelsorge oder die psychiatrischen Krisentelefondienste zur Verfügung.

Versorgung und Begleitung am Lebensende klären

Nicht zuletzt müssen sich die Patienten bei unheilbaren, tödlichen Erkrankungen überlegen, wie sie sich ihre Versorgung und Begleitung am Lebensende vorstellen, berichtet die „dpa“ unter Berufung auf Benno Bolze vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband. Bolze rät den Betroffenen, sich hier möglichst frühzeitig beraten zu lassen. Dies gebe Sicherheit für die Zeit der schweren oder unheilbaren Erkrankung. Kontaktdaten der Hospiz- und Palliativdienste vor Ort finden sich im Internet und Telefonbuch. Generell gelte hier der Grundsatz „Ambulant vor stationär“, zitiert die „dpa“ den Experten vom Deutschen Hospiz- und Palliativverband. Bolze ergänzte, dass „erst wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist und der Patient es wünscht, die Aufnahme in einem stationären Hospiz“ erfolge.

Hoffen auf eine Spenderlunge

Martina Kopera kann trotz ihrer schweren Erkrankung bislang weiterhin gemeinsam mit ihrem Ehemann und ihren Kindern in ihrem alten Zuhause wohnen. Sie hat ihren Kampf noch lange nicht aufgegeben und hofft nun auf eine Lungentransplantation. Diese gilt im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung als einzige erfolgversprechende Option. Die Wahrscheinlichkeit nach einer entsprechenden Transplantation erneut an LAM zu erkranken gilt als äusserst gering. Martina Kopera erläuterte, dass sie zwar in der Familie bereits über das Sterben gesprochen hätten und „wir ja alle eines Tages gehen müssen“, doch möchte sie in jedem Fall noch ein paar Jahre mit ihrem Ehemann und den Kindern zusammen sein. Daher wünsche „ich mir so sehr, dass für mich eine geeignete Spenderlunge gefunden wird“, betonte Kopera.

[@uelle: Nachrichtenagentur „dpa“]