24° Incontro del paziente PH con i familiari 2023

6 mesi fa

Incontro dei pazienti con i familiari

Venerdì 20 ottobre 2023 è arrivato di nuovo il momento e abbiamo iniziato il nostro viaggio da Zurigo a Francoforte sul Meno, passando per Basilea, per il 24° incontro con i pazienti affetti da PH dell’associazione tedesca PH e. V. Con un tempo autunnale e nonostante i soliti ingorghi, siamo arrivati relativamente puntuali alla sede della conferenza, il centro sportivo ed educativo del Landessportbund Hessen e. V.

Hans-Dieter Kulla ha dato il benvenuto ai partecipanti e li ha guidati attraverso il programma.
Il PD Dr. H. Klose di Amburgo ha iniziato le presentazioni mediche con la spiegazione delle terapie per la PAH, le nuove linee guida e la presentazione degli studi in corso.
Sfortunatamente, le modifiche alla legge tedesca sulle associazioni hanno reso necessario votare un aumento delle quote associative durante un’assemblea generale straordinaria. Dopo una discussione controversa, l’aumento proposto è stato approvato a maggioranza.

Sabato, il Prof. Dr. E. Grünig ha assunto la moderazione dei seguenti contributi
– Importanza dei test genetici, per chi sono utili? (Prof. Dr. Christina Eichstadt)
– Terapia della CTEPH (PD Dr Stefan Guth)
– Misure generali e terapia di supporto, che importanza hanno? (Prof. Dr. Silvia Ulrich, MD)
– Misurazione dell’emodinamica nell’ipertensione polmonare (Prof. Heinrike Wilkens, MD)

Purtroppo, la cerimonia di premiazione del 17° Premio di giornalismo 2023 è stata annullata a causa dell’impossibilità del vincitore di partecipare.
Nel pomeriggio, un’ampia selezione di workshop ha invitato i partecipanti a visitare e partecipare, prima che il doppio Klaus Otto Waalkes chiudesse la giornata in modo divertente.

La domenica mattina, dopo la funzione religiosa e la colazione, si sono tenute altre presentazioni sui seguenti temi:
– PH nelle malattie polmonari: Cosa c’è di nuovo nelle linee guida e negli studi? (PD Dr Michael Halank)
– PH nelle malattie del cuore sinistro (Dr. Kai-Helge Schmidt)

A seguire, la possibilità di partecipare a un altro workshop.
Dopo pranzo, siamo partiti per il viaggio di ritorno.

È stato un altro incontro molto istruttivo, con molte impressioni e l’opportunità di fare nuove conoscenze e coltivare quelle vecchie.
Un ringraziamento particolare va a tutti coloro che hanno partecipato alla pianificazione, nonché ai nostri colleghi del German PH e. V. per l’organizzazione di prim’ordine, la selezione dei relatori e l’ideazione degli interessantissimi workshop.

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Aktuelle Informationen zum Umgang mit der Krankheit Lungenhochdruck

Begrüssung der Teilnehmer durch den 1. Vorsitzenden Herrn Kulla am Freitagabend

(Rheinstetten/Frankfurt am Main, 24.10.2023) „Unser Anliegen ist, für Sie da zu sein.“ Um Patientinnen und Patienten mit Lungenhochdruck zu unterstützen, nutzt der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. alle modernen Kommunikationskanäle. Eine zentrale Funktion für den persönlichen Austausch erfüllt nach wie vor das jährliche Patiententreffen, das ph e.v. dieses Jahr zum 24. Mal ausrichtete, und zwar vom 20. bis zum 22. Oktober in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main. Der 1. Vorsitzende Hans-Dieter Kulla begrüsste mit den oben zitierten Worten erfreulich viele Patienten und Angehörige sowie Experten und Förderer zu einem umfassenden Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsbörse. Der hessische Minister für Soziales und Integration, Kai Klose, übermittelte ein Grusswort per Video.

Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ für Volker Arend

Wie Hans-Dieter Kulla berichtete, betreibt ph e.v. nicht nur eine eigene Website, sondern ist auch in allen sozialen Medien vertreten. Der Verein wirkt überdies in der neuen europäischen Dachorganisation AfPH (Alliance for PH) mit, die der internationalen Vernetzung dient und eine allgemein zugängliche Wissensplattform aufbaut. Dies ist umso wichtiger, als es sich bei Lungenhochdruck, fachsprachlich als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet, um eine schwerwiegende Erkrankung handelt, welche die Lunge und das Herz betrifft und wegen der unspezifischen Symptome häufig erst spät erkannt wird. Damit Betroffene eine möglichst frühzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie erhalten, ist es wichtig, nicht nur die Ärzteschaft zu sensibilisieren, sondern auch die Öffentlichkeit aufzuklären. Die Medien tragen dazu entscheidend bei. Daher verleiht ph e.v. jedes Jahr den mit 3 000 Euro dotierten Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“. Für 2023 wählte die Jury mit Experten aus Medizin und Medien den Biologen und Wissenschaftsjournalisten Volker Arend als Preisträger aus. Er hat das TV-Format „Abenteuer Diagnose“ im NDR entwickelt und schildert in seinem am 14. Februar 2023 in der Sendung „Visite“ ausgestrahlten Beitrag „Lungenhochdruck belastet das Herz“ die Geschichte einer Patientin – informativ, berührend und spannend wie ein True-Crime-Film. Volker Arend steckt derzeit mitten in Dreharbeiten zur nächsten Staffel von „Abenteuer Diagnose“ und konnte den Preis daher leider nicht persönlich entgegennehmen, schickte aber eine Dankesbotschaft per Video an ph e.v.: Anliegen seiner Sendereihe sei, gerade schwer diagnostizierbare Erkrankungen in den Fokus zu rücken, daher freue er sich besonders über die Auszeichnung.

Bedeutung genetischer Untersuchungen

Professor Ekkehard Grünig aus Heidelberg und Professorin Silvia Ulrich aus Zürich moderierten den grossen Vortragsblock am 21. Oktober, der inhaltlich von aktuellen Studien bis hin zu praktischen Tipps für den Umgang mit Lungenhochdruck reichte. Über die Bedeutung genetischer Untersuchungen sprach Professorin Christina A. Eichstaedt, Sprecherin des neu gegründeten Deutschen Zentrums für Genetik des Lungenhochdrucks am Universitätsklinikum Heidelberg. Die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) kann familiär, sporadisch, durch Medikamente verursacht oder im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftreten. Bei der Mehrzahl der Patienten mit familiärer PAH sind Mutationen im BMPR2-Gen festzustellen. Dies ist das Gen mit den meisten für Lungenhochdruck relevanten Mutationen, obgleich auch andere Gene für die Erkrankung verantwortlich sein können. Um alle bekannten PAH-Gene zu untersuchen, hat das Heidelberger Forscherteam eigens ein Genpanel zur Diagnostik entwickelt. Längst nicht jeder, der die Veranlagung in sich trägt, erkrankt an Lungenhochdruck. Professorin Eichstaedt hält genetische Untersuchungen für sinnvoll bei Angehörigen von Betroffenen, um asymptomatische Mutationsträger zu identifizieren, sowie bei bestimmten Formen der PAH, wie der hereditären und der idiopathischen PAH, um Differentialdiagnosen abzuklären und Folgeuntersuchungen zu planen. Die Wissenschaftlerin betonte: „Genetische Testung nur mit genetischer Beratung!“

Wegweisender Wirkstoff vor der Zulassung

Von einem wegweisenden neuen Medikament berichtete Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Pulmonale Hypertonie des Universitätsklinikums Heidelberg: Sotatercept ist der erste Wirkstoff überhaupt, der die genetischen Ursachen der PAH angeht. Noch laufen Studien; die Mediziner hoffen auf baldige Zulassung. Von Sotatercept können alle PAH-Patienten profitieren, auch diejenigen ohne Genmutation, weil der Wirkstoff die bei PAH verminderte schützende Wirkung des BMPR2-Gens wiederherstellt. „Wir hoffen, dass Sotatercept in einigen Jahren die Krankheit wesentlich bessern kann“, sagte Professor Grünig.

Komplexe Therapie bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie

Über Möglichkeiten der Therapie bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) referierte PD Dr. Stefan Guth, Leiter der Abteilung für Thoraxchirurgie der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim. Die CTEPH, eine spezielle Form der PH, kann nach einer Lungenembolie auftreten, wenn das Blutgerinnsel nicht aufgelöst wird, sodass Narbengewebe entsteht, das die Lungengefässe verengt. Inzwischen gilt die CTEPH als gut behandelbar. Standardtherapie bei allen operablen Patienten ist die pulmonale Endarteriektomie (PEA), eine aufwendige Operation im völligen Kreislaufstillstand, bei der die Lungenarterien ausgeschält werden. Veränderungen in ganz feinen Lungengefässen lassen sich mithilfe der der pulmonalen Ballonangioplastie (BPA) behandeln. Bei dieser werden zunächst Führungsdrähte in die Gefässe eingeschoben, anschliessend werden die Gefässe mit Ballons aufgedehnt. Die BPA eignet sich auch für nicht operable Patienten. Medikamente gegen die CTEPH sind ebenfalls verfügbar. Häufig ist eine Kombination verschiedener Therapien angezeigt. „Komplexe Möglichkeiten erfordern komplexe Entscheidungen“, resümierte PD Dr. Guth.

Körperliches Training auf individuellem Niveau

Professorin Silvia Ulrich, Direktorin der Klinik für Pneumologie des Universitätsspitals Zürich, widmete sich in ihrem Vortrag den Allgemeinmassnahmen und unterstützenden Therapien bei Lungenhochdruck. Dazu gehören eine Beschränkung der Salz- und der Flüssigkeitsaufnahme, entwässernde Medikamente, bei Bedarf Mittel gegen Bluthochdruck, Eisensubstitution bei niedrigen Werten sowie blutverdünnende Mittel, die bei CTEPH lebenslang angezeigt sind. Nächtliche Sauerstofftherapie verbessert die Belastbarkeit bei Tag. Was Bewegung betrifft, ist die Auffassung, dass PH-Patienten sich unter allen Umständen körperlich schonen müssen, längst überholt. „Überwachtes Training, angepasst an das individuelle Niveau, ist sicher und effektiv, um die Muskeln zu stärken und die Hämodynamik zu verbessern“, betonte Professorin Ulrich.

Messung des Blutflusses – Einblick in die Medizingeschichte

Hämodynamik – das ist der Blutfluss in den Blutgefässen, der von verschiedenen, sich wechselseitig beeinflussenden Faktoren abhängt, unter anderem Geometrie und Elastizität der Gefässe sowie Volumen und Zusammensetzung des Blutes. Wie sich die Hämodynamik bei pulmonaler Hypertonie messen lässt, erläuterte Professorin Heinrike Wilkens, Pneumologin am Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg/Saar: Trotz verschiedener neuerer Entwicklungen ist die Rechtsherzkatheteruntersuchung nach wie vor unentbehrlich. Dieses invasive, mittlerweile aber sehr sichere Verfahren liefert untersucherunabhängig eindeutige Ergebnisse in Zahlen. Professorin Wilkens gab in ihrem Vortrag auch Einblick in ein spannendes Stück Medizingeschichte, indem sie über die Entwicklung der Rechtsherzkatheteruntersuchung berichtete – beginnend mit dem späteren Nobelpreisträger Werner Forssmann, der 1929 als junger Assistenzarzt die allererste Herzkatheterisierung im nicht ganz ungefährlichen Selbstversuch vornahm.

Workshops und Ehrung

Das PH-Patiententreffen bot neben den Vorträgen zahlreiche Workshops zu verschiedenen Themen von Ernährung über Atemtherapie bis hin zum Reisen mit PH. Auch eine Ehrung stand auf dem Programm: Ralf Lissel erhielt vom ph e. v.-Vorsitzenden Hans-Dieter Kulla eine Urkunde für zehn Jahre Leitung des ph e.v.-Landesverbands Sachsen und ein besonderes Lob für sein nachahmenswertes Engagement.